ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

レスパイトケアつづき

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの入院の退院が延期となりました。理由は「尿崩症」と「炎症」のためです。大きな事態ではなく、大事をとっての延期です。どうやら風邪をひいたみたいです。

 

「尿崩症」とは

人間は水分を体内に吸収して生きています。それはホルモンが作用しています。尿崩症とはそのホルモンが働かず、尿として水分が体外に多く出てしまう疾患です。ひどい状態だと脱水症状になります。そうまは髄膜炎にかかり脳にダメージを負いました。その後遺症で持病みたいになりました(正確に言うと中枢性尿崩症と呼ばれるものです)。治していくこは難しいのでデスモプレッシンという点鼻薬でコントロールしています。なかなかコントロールが難しく、薬が効き過ぎると全く尿が出ない事態になります。入院後安定していません。

 

「炎症」とは

何らかの細胞組織にダメージがあることを言います。血液検査で分かります。CRPという数値です。この数値が0.2以下が正常と言われていますが、現在「2」とちょっと高い。そうまが一番大変だったときは「27」という数値でした。今でもこの数値を思うと衝撃で頭がクラクラします。そうまはよく頑張ったなあ。助かった命なんだと実感します。今回はどうやら風邪をひいたようです。

 

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早く良くなりますように。待っているよ。

 

季節の変わり目です。風邪には気をつけてください。ではでは。