ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

販売停止?


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は暑かったですね。横浜では20℃を超えました。長袖だと汗ばむくらい。週末まで暑いようなので、体としてはしんどいですね。風邪ひかないようにしなきゃ。

 

さて、今日は月に1回の定期受診に病院に行ってきました。午前中に看護師さんに来てもらいお風呂に入り、学校に行って、病院へ。

学校の看護師さんと先生も来てもらいました。学校の看護師さんと主治医の先生のやりとは長くなるので、また改めて書きますね。

 

診察ではソウマの最近の様子を主治医の先生に伝えました。痰が固くて吸引しにくいことを伝えたところ、吸入液を変えることを検討していくことになりました。

そして、ソウマの話が終わったところで主治医の先生から「では私から・・・」と衝撃の話が・・・(~_~)

デスモプレシン

ソウマは「尿崩症」という病気を持っています。脳の機能が損なわれたことで、ホルモンが機能せず、尿が出すぎちゃうんです。出すぎると脱水状態になってしまいます。

そこで、尿のコントロールをするために「デスモプレシン」という点鼻薬(小さいストロー状の筒に薬をつけて鼻に吹き付けます。吹き矢みたいに。)をうっています。尿が出ないようにするわけです。

かなりの少量で、その日の尿の量を計測してうつ量を微妙に調節しています。

他の薬はともかく、この薬をうつのを忘れたりすると大変なことになります。

 

そんな大事な薬についてのお話。

ざっくり話すと、

① その薬が販売停止になったので、今後違う薬を使用していく。

② 販売停止の理由は容器の製造過程に不備がでたから、再開の見込みなし。

③ 違う薬は錠剤かスプレー、今後の入院のときに調整する。

 

んなアホな(ー_ー;)そんなことあるの?

ソウマは物を飲み込むのが苦手なので錠剤はあんまり得意じゃないし、薬によって体の吸収の仕方が全く変わってきます。尿が出なかったら薬をうたなかったり、半量にしたり微妙な調節をしているのに、どうなるんだろう。

尿が出る日と出ない日と極端になっていくのかもしれない。そうなると、ソウマの体調は大丈夫かな。心配が尽きません。

 

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👆 ソウマは通常の8倍に薄めて服用しています。大事な薬なのに(TдT)こんなことってあるんですね。

 

入院は12月です。本来なら1週間の予定でしたが、薬の調節具合によっては延びるかもしれないとのことでした。

 

何だか色々ありますね。困った困った。

 

ではでは。