グラフェッドバター
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
寒い日が続きますね。そうまの体調はちょっと良くなってきたかなーというところ。相変わらず、痰が吸引しきれず苦しそうです。吸引をすると、咳き込んで痰を出そうとするのですが、どうも固まっているのか乾燥してへばりついているのか出てきません。
今日は往診の先生が来てくれて、診察をしてもらいました。診察の結果は、体を揺らしたり、吸入したりしてとにかく痰を吸引しやすい状態にして、吸引しましょうというものでした。抗菌剤もしばらく続けないといけないようです。
さて、話が変わって朝食の話。私はダイエットのために半年くらい前から、朝食はバターコーヒーのみにしています。良いコーヒー、良いバター、良い油をとることで体内の代謝が上がり痩せやすくなるという本の影響です。腹持ちがいいので、意外とお腹が減りません。バターコーヒーのお陰か、体重は６４ｋｇ辺りをキープしています。運動は殆どしていないので成果が出ているのかな？
バターのストックが無くなったので、Amazonで注文しました。グラフェッドバター（牧草のみを食べた牛から作られるバター、簡単にいうと良いバター）です。安く手に入れたいので業務用を買いました。
👆 ５ｋｇです。笑っちゃうサイズ（笑）。冷凍されて届けられるので、届いた直後では切れません。２日ほど放置して包丁で小さく切ります。
👆 小さく分けられたバターです。冷凍庫で保存します。バニラアイスみたい？
興味がある方は一度お試しあれ。
ではでは。
風邪ひいちゃった
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
一家で風邪をひいてしまいました。そうまは体調が悪くなり、痰がよく出ます。しかも、痰を吸引しきれず苦しそう。週末から抗菌剤を飲んでいますが、まだ回復までは行っていない感じです。私もずっと喉が痛くて、花粉症による鼻づまりからくるものかと思っていました。しかし・・・。
👆 ゆまの卒園遠足のためのお弁当。そろそろ仕事も復帰だし、当分お弁当作りはないだろうなあ。
お弁当を作って、そうまのケアを看護師さんとやったまでは良かったのです。夕方になってゆまを迎えに行かないといけない時間になっても体が動きません。何だか寒気がするし、頭痛もします。何とか奮い立って迎えに行き、１週間終わったところでのささやかなパーティーのためのアイスを買おうと思ったときです。いつもであれば、チョコモナカジャンボ一択（笑）なのですが、なかなか決められません。これはもう完全に風邪です。思考能力が低下してます。最近、カミさんが残業続きで休日出勤もしているし、そのフォローで疲れが溜まっていたのかもしれません。ゆまもまいも鼻タレてるし、こうなると核家族は辛い。家族の誰かが体調崩すと、生活が崩れます。
👆 鼻タレ姉妹。くまモンがいます（笑）。
早く体調治して、頑張らねば。皆さんはくれぐれも体調には気をつけて。
ではでは。
療育センター OT 最終日
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。２年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの３月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。３月ってそういう時期でもあるんですね。
👆 手で触って音を出します。そうまは体を動かせないので、作業療法士さんが支えながら音を出します。
👆 楽しそうに？にやっています。
そうまは話したり、笑ったりできません。作業療法士さんはそうまなりに出しているサインを注意深く見てくれて、そうまの良いところや特徴、可能性まで見出してくれました。脳波がない子に対して何ができるのかと、考えが固まっていた私に違う観点があること育てて頂きました。本当に感謝しています。新しいところでも、ご活躍を祈っています。ありがとうございました。
ではでは。
NHK「ハートネット」にカキこんでみました
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。５月に「医療的ケア児」について特集をされるそうです。それに先立って、体験や意見を募集していました。早速書き込んでみました。テレビの番組に投稿したりするのは小学生以来でなんだかドキドキ。ちなみにその小学生の時は「ゲゲゲの鬼太郎」に登校して、番組からねずみ小僧の人形が届きました。嬉しくなかったのを覚えています（笑）。
冗談はさておいて、様々な声がホームページ上に出ています。読んでいるだけでも、色々な気付きがあります。本放送も楽しみです。
ではでは。
子どもの成長
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
そうまの調子が低め安定といったところで、痰の吸引に追われています。夜眠るものの、痰が詰まる苦しそうな音で起こされることを繰り返しています。薬を飲むまでではないところなので、まあ良しと言ったところですが、眠い・・・。
さて、今日はまいの話。立って歩けるようになったのが２周間前くらい。それからというもの成長が著しいです。ぺちゃくちゃよく喋るし、あれが欲しい、あれが食べたいと自己主張がすごいです。嫌いなご飯が出てくると、「ばいばーい」と逃げていきます（笑）。じゃんけんのマネをするようにもなりました。面白いので、何回も繰り返していると、最終的に「かったー」しか言わなくなりました（笑）。
👆 いたずらも激しくなってきました。そうまの物品は良いおもちゃになっています。悪そうな笑みを浮かべながら遊んでいます。
👆 物をしまうことがブームになっているようで、あちこちに物が移動しています。この前は病院の診察券をどこかにしまわれて、再発行する羽目になってしまいました。魚焼き器は良い隠し場所。この前はテニスボールが入っていました（笑）。
子どもの成長は早いもの。階段を登るように、ぐんと伸びます。離乳食に四苦八苦していたときが、随分昔のように感じます。成長したらしたで、大変ですが、この大変さもずっと続く訳ではなくていつか終わるものなんだろうなあ。渦中にいるときは、ずっと続きそうな気がして苦しいんですけどね。気を長く持っていきたいものです。
ではでは。
もうすぐ小学生
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
ゆまが今度の４月で小学校に進学します。親からすると早いものだなあという印象。ゆまは自分の母親が癌による余命を宣告された日に生まれました。予定日より早く・・・。立ち会いのため車で向かう中、消え行く生命とまさに生まれでてくる生命を感じて、とっても複雑でした。喜んでいいのか悲しんで良いのか（笑）。あれからもうそんなに経つのか〜。小学生ですよ、お母さん。父親のピンチに気を遣って生まれてきてくれたような気がして、とにかく可愛いやつです。
今日は小学校の準備のために様々な道具を買いに行きました。
👆 結構な数ですね。ゆまは買い物を楽しみつつ、ちょっと真剣でした。こうやって物の準備をするところから、小学生になる準備をするんだろうなあ。親も自覚してきましたよ。段々とね（笑）。
ではでは。
耳鼻咽喉科受診
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ（気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です）が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのための受診です。
喉？気管？は成長に伴い大きくなります。それに合わせてカニューレも大きくしないと、隙間が出来てしまいます。隙間ができるとちょっとしたことでカニューレが動いたときに、肉を傷つけてしまう可能性があります。また、酸素が漏れて肺に行かない可能性もあります。成長に伴って器具も変えていく必要性があります。
👆 受信前のそうま。不安に思ったのか、号泣してました。涙が止まりません(TOT)
受診の結果は問題なしでした。痛いこともなかったでしょ？
👆 受診前のまい。立って歩くのも上手になりました。今日は本を出したり入れたり。楽しそうでした。公園デビューはまだですが、そうまのお陰で色々な所に行けてるね。
ではでは。
