呼吸器の子が通学するために
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなことをふと思ったので、普段預けている施設の方に相談してみました。そうしたらいくつもの壁があることが分かりました。
就学しても共働きするために立ちふさがる大きな壁・・・
① 特別支援学校でも通学できないことが多い。通学しても親の付き添いが必要。
② 通学バスに乗れない。
③ 学校が終わった後、行き場所がない。
あくまで横浜市の場合です。横浜市では呼吸器の子は訪問級（学校の先生が自宅に来てくれます。週２日ぐらい。）が多いです。中には通学を受け入れている学校もありますが、まれですし親の付き添いが必要です。これが解決しない限り、共働きはできないでしょう。訪問看護師さんを学校に派遣できるとかなれば別なのかな・・・。いきなり大きな壁です。
次、呼吸器の子は通学バスに乗れません。学校では呼吸器の管理ができないからです。親が送る必要が出てきます。そうなると仕事に間に合わなくなるので、仕事の調整が必要になってきます。
最後、学校が終わっても（午後２〜３時くらい）行くところがありません。放課後デイサービス（呼吸器を受け入れるところは少ないです）を調整しないといけませんし、学校まで誰が迎えに行くのかということも大きな課題です。
就学義務違反
むむむ・・・。課題ばっかりで、無理じゃないかー。こうなったら、学校に行かせないで日中施設に預けちゃえばいいかも。学校って行ったって、訪問級だったら毎日じゃないんだし。と妄想を膨らましていたら、施設の方から驚きの言葉が・・・。「就学義務違反になっちゃうかもよ」。・・・。いわゆる教育を受けさせる義務ですね。親の義務です。これを違反することになるかもしれないんですって。学校が受け入れてくれないから、自分でやるといったら義務違反・・・。もしかしたら、児童相談所の方からご指導を頂くことになるかも。これは笑えない。
ではでは。
水頭症
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、色々な人と話し合っていくのも結構骨が折れる作業。言葉にして伝えるという作業は整理が出来る反面、改めて確認する作業でもあるので疲れてしまいました。休憩してパワーも溜まってきたので、先日脳外科に受診してきたときのことを書こうと思います。
水頭症の状況
そうまは髄膜炎の後遺症で、頭に髄液が溜まりやすくなっています。一般の子に比べてかなり頭が大きくなっているのはそのためです。今までは経過観察で済んでいたのですが、今年に入って頭のサイズが６０ｃｍを超えました。CTの検査の結果、大きな変化はないものの、脳が死んでおり大量の髄液のため脳が見えない状況でした。また、脳室が大きくなっていることが分かりました。ちなみに頭のサイズは６２ｃｍに近くなっています。こりゃヤバイかも。
今後発症するかもしれない水頭症の症状
今のところ目に見えた水頭症の症状はありません。頭が大きくなってケアするのが大変なくらいです。今後一番心配なのがクッシング現象といわれるもの。原理の説明は難しいので、どんなことかだけ説明すると、血圧が上がって脈拍が下がる現象です。そうまは最近寒いこともあってか、脈拍が４０台になることもしばしば。水頭症と関係があるのか先生に聞くと、水頭症の影響を否定できないということでした。ひー((((；ﾟДﾟ))))
シャント手術
水頭症の治療はシャント手術（髄液を頭ではない場所に流す管をいれる手術）が１番良いとのこと。内視鏡手術もあるのですが、手術に時間がかかることや感染症、出血のリスクが高いことから難しいそうです。シャント手術は術後の管理が大変そう。感染が心配です。また、シャントを頭に入れるのですが、シャントを下にして寝ることはできなくなります。そもそも、手術にそうまが耐えられるのかというのも大きな問題です。
やってみよう
頭が大きくなり続ければいずれは生命に危険が及ぶことでしょう。リスクは覚悟の上でシャント手術をしていくことにしました。徐々に頭が大きくなっているそうまを何もしないで見ているのは辛いものです。よりよく生きるための決断です。大変なことになったとしても後悔はしませーん。
順調にいって５月くらいが手術となりそうです。
ではでは。
登園拒否？
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
先日ブログにも書きましたが、保育園の発表会でゆまは頑張りました。親としても成長が見れて嬉しかったのですが、発表会が終わり明けての月曜のことです。ゆまが保育園に行きたくないと言い出したのです。体調は悪くなく、熱もないです。行く行かないでカミさんと揉めているので、保育園に行かないのであれば、「YouTubeなし、携帯ゲームなし、家事を手伝うこと」を条件に保育園を休むことにしました。
疲れと甘えが出たのかな（最近よくおっぱいを飲みたがります）というところですが、家事の大変さと自分のできることをしっかりやることの大事さを教える良い機会と思って、１日がっつり関わりました。
シンデレラ？
まずは、洗濯物を畳むことをやってもらいました。普段保育園でパジャマを畳んだりしているので慣れてましたね。さすが保育園！こちらが教えることもなく、出来ていました。しかし、開始５分で寝ながら畳んだり、まいと遊んだりしていたので、一喝「やる気がないなら今からでも良いから保育園に行きなさい ∠( ﾟдﾟ)／」ゆまは目に涙を溜めながら「家の手伝いを頑張る」と言っていました。
👆 ゆまはトイレに入って、中でシクシク泣いていましたね。
トイレから出ると、気分を変えたのか集中して取り組んでいました。洗濯物を畳むのが終わると、得意満面の笑顔で「終わったー」と。遊びだそうとしたので、ちょっと待ったー。じゃ次。掃除機をかけてもらいました。部屋の隅や角をしっかり掃除するんだよと教えつつ、ダメ出しをします。気分はシンデレラのママ母の気分。「ゆまさん、ここができていないよ」なんて嫌味を言ったりしてします。ついニヤニヤ（底意地の悪さがバレますね）。健気なシンデレラ（ゆま）は気丈にも頑張るのでした。その後も昼ごはんを挟んで、ガラス拭きや床掃除をやってもらいました。
👆 ゆまは疲れて寝ちゃいました。まさか保育園を休んでこんなことになるとは思わなかっただろうなあ。
一緒にお風呂に入りながら、「お母ちゃんは仕事を頑張ってお金を貰ってくる。お父ちゃんは皆が気持ちよく過ごせるように、お家を綺麗にしたり、ご飯を作る。みんな自分にしかできないことを頑張ってるんだよ。ゆまもゆまにしかできないことがあるんじゃないかな？」「ゆまにしかできないことって保育園に行って、皆と遊んでくることなんじゃない？」と伝えました。
最後に家事をした感想を聞いてみました。
私「家のことをやってみてどうだった？」
ゆま「大変だった」
私がニヤニヤしたことは言うまでもありません。
ゆまは次の日から元気に保育園に行っています。
ではでは。
呼吸器の子を預けて共働きをするということ 終
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
保育園の入園を断られてから、色々な施設に相談してきました。状況をおさらいしておくと、共働きのためには平日の５日間どこかに預ける必要があります。３施設に４日間預け、１日カミさんのお母さんに来てもらうというスケジュールを組んでいましたが、ある施設から週２日は難しいと話があり、１日どこにも預けられない状況になってしまいました。
カミさんと話し合いをしたのですが、結論から言うと「共働きを諦めて、カミさんが育児休暇をとる」ということにしました。カミさんはお客さんや職場に迷惑をかけたくないと、毎週１日休んで仕事を続けるいうところまで考えていました。しかし、私からカミさんにお願いしました。仕事を休んで、そうまだけでなく、ゆまやまいをみて欲しいと。
理由は子どものため。必ず利用し続けることが出来るかどうかわからない施設に加え、遠方からお義母さんを毎週呼ぶことも大変ですし、カミさんが毎週１日休んで仕事するのは厳しい。仕事は中途半端にはできない夫婦なので、子どもに影響が出てしまうと思ったんです。
育児休暇をとることができるのは後２年。その後は、そうまをどこにも預けられない状況であるため、夫婦のどちらかが仕事を辞めないといけません。私が仕事を辞めることにしている以上、残り少ない年数はしっかり働きたい。譲れない想いからカミさんには申し訳ないと思いつつ、折れてもらいました。
ギブアップしたことがないので、この決断は正直辛かったです。カミさんの生き方を尊重できなかったのも辛かった。何とかフォローしたかったのですが・・・。今まで厳しい現実を突きつけられてきましたが、最後は自分がカミさんにしてしまいました。
今まで相談に乗っていただいた多くの方に感謝いたします。私達の想いに応えてくれた方も、難しいという結論となった方も、皆さん真摯に考えていただきました。また、ブログでも大きな反応がありました。前向きな結果を報告できなくて残念です。ここまでやり通せたのもブログを読んでくれる皆さんのお陰です。ありがとうございました。
まだもうちょっとブログは続けるつもりなので、これからもお付き合いくださいませ。
ではでは。
レスパイト入院が終わりました
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
大分温かくなってきましたね。心のなしか目が痒い気がします。気のせいということいしています（笑い）。
さて、そうまが帰ってきました。カニューレ（気管を切開した穴に入れるパイプみたいなもの、ここから空気を送り込みます）が大きくなったぐらいで大きな変化なく、無事に帰ってきました。体調も良く、落ち着いていました。良かった〜。
👆 家に帰ってきたときの写真です。「いぇーい」って感じ？笑ってる？おどけたような表情。入院するときと比べて、えらい違いです（笑）。落ち着いて病院で過ごせた様子。よくしてもらって良かったね。
👆 ちなみにこれが入院したときの写真。悲壮感が漂っています。不思議なことに表情があるんだよなあ。
今回の入院はゆまの発表会があったので（会場が狭いので、そうまは入れないとのこと）それに合わせてのものでした。お陰でそうまを除いた家族全員で行くことができました。ゆまにとって保育園最後の発表会。ゆまはとっても張り切って頑張っていました。
👆 劇での一場面です。個人的なベストショット（笑）。人から見えないところも一生懸命頑張るゆま。こういうところが大好きです（親ばか）。
👆 虎？だけでなく、ちゃんとした役ももらっていましたよ。一応のっけておきます。
レスパイト入院のお陰でリフレッシュできました。いつもは時間がとれなくて関われない、ゆまやまいとも遊べましたし、カミさんとも話ができました。とても有意義な時間となりました。病院の先生や看護師さんにお礼を言いたいです。ありがとうございました。
ではでは。
呼吸器の子を預けて共働きをするということ その③
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
４月から共働きを目指して、そうまを日中施設に預ける方向で色々なところに相談をしています。平日５日間をどう施設で埋めていくかが鍵です。状況を整理すると・・・。
①仕事の開始時間を遅めにしてもらった。
②A施設が週２日利用OK。
③B施設が週１日利用OK。
④カミさんのお母さんが週１日来てくれる。
⑤C施設に週１日利用できないか相談をしている。
そして、ずっと気になっていた⑤のこと、遂に動きがありました。昨日C施設から連絡が入ったんです。利用OKとのこと！やりました〜。とても有り難いです。これでかなりムリムリですが、週５日埋められそう。後は具体的に利用日を決めていくだけとなりました。
明けて今日、A施設とB施設に連絡して具体的な相談をしました。そうしたら驚くべき事態に・・・。A施設から週２日は難しいかもしれないと。・・・。いやあ困りました。どこの施設も定員が少ない中でそうまの分を確保することってやっぱり厳しいんですね。利用する施設が多いと、利用の調整も複雑になるし・・・。
それにしても、ここが崩れたら組み立てられないというところだったのでダメージが大きい。２月の中旬ですし、時間的にもかなりギリギリ。これから新しい施設に相談して、すぐに返事もらえるとも思えないしなあ。どうしたもんか・・・。いよいよ追い込まれました。頭を冷静にしてよくカミさんと話し合わないと。
ではでは。
復職準備
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
２月も半分が過ぎようとしていますね。我が家では４月以降そうまを預けて共働きになるのか、カミさんが家でみていくのかはまだ未定ですが、いずれにしても私は仕事に戻ります。徐々に準備をしていかなきゃ。金髪だった髪もバッサリ切りました。
良いパフォーマンスをするためには「心・技・体」が揃っている必要があると思います。この３つが高い状態を保てるように、仕事をしている状況を想定しながら日々の習慣を変えていこうと思います。
心を整える
テーマは「やらないことを決める」です。私は理想を追い求めがち。ストイックと言ったら聞こえは良いですが、自分を追い詰めがちです。家事で言えば、常にキレイで整頓されていないと気持ちが悪い。例えば窓や鏡、テレビ。ゆまやまいが指紋だらけ、キスマークだらけ（笑）にしてしまうので、週に３〜４回は磨いています。これを仕事をしながらやっていくのは相当厳しい。おそらく子どもたちにキーキー当たり散らすでしょう(*´Д｀)。なので、やめます（笑）。家事のために（自分のため？）に家族に辛くあたるのは、本末転倒です。窓や鏡、テレビを磨くのは週に１回にすることにしました。自分に求めるレベルを下げて、時間に余裕を作っていこうと思います。
技を磨く
「専門書を読む」です。仕事に関する専門的な知識を身に付けたいと思っています。今までの仕事ぶりは感性や経験で、なんとかやってきました。なんとかなる反面、ワンパターンになりがち。視野が広くて深い仕事をするために勉強しなきゃ。幸いにも本棚にはいつか読もうと思っている専門書がずらり。１日に１ページでも良いから読んでいこうと思います。
👆 ５年くらい本棚で眠っていた本です。とっても分厚いので、手が出ませんでした。買って満足していました。５年ぶりに本を開いて、今日は３ページ読みましたよ。よく頑張りました（笑）。
体を鍛える
「こまめに筋トレ、走る」です。人間の感情は行動によってコントロールできると、どこかの本で読んだことがあります。良い姿勢やゆっくりとした呼吸をするだけで、悲観的な状況でも頭は「なんだ大したことないじゃん」と勘違いしてくれますといったように（笑）。これは大げさだとしても、体の調子が良いと自信にもなります。といってもただ筋トレ、ただ走るといってもモチベーションが上がらないので、マラソン大会に申し込みました。そのマラソン大会は去年も参加していて、途中で歩いちゃった苦い記憶があります。今度は走りきるぞという決意お励みに頑張ろう。
偉そうに書いてきましたが、私は自慢じゃありませんが「極度」の面倒くさがりです。続けるために、楽に楽しくやっていけたらいいかなと思っています。モチベーションのために、たまに報告させてくださいm(_ _)m
ではでは。
