人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
今日は我が家（私だけですが・・・）では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するということで、試合開始前からテレビにかぶりつくようにして見ました。
スタメンのメンバーであることが分かってキャー、打球が飛んで行ってキャー、タイムリーを打ってキャー。実況の人が褒めると、「そうだろう、そうだろう」とわが子のように誇らしかったです。
次の試合も頑張って欲しいなあ。気分が乗ってきたのでビールをつい飲もうとしてしまいました（笑）。しかし、ビールはおあずけ。夜に講演会に行く予定があったので控えました。というか高校球児が健全に頑張っているのに、お酒なんてねえ（笑）。
👆 行ってきたのはこれ。医療や学校の方がそれぞれの取り組みについて話をされていました。会場には２００人くらい人が来ていました。教育関係者が多かった印象です。テーマは人工呼吸器を必要とする子の通学についてです。状況としては、痰の吸引や呼吸器の着脱は学校の先生はもちろん、学校の看護師さんもできません。そのため、安全の確保ができないことから、通学ができず、通学できても保護者の付き添いが必要ということでした。あくまで神奈川県、横浜市の状況です。他のところでは違います。
呼吸器の子を持つ親として感じたことは、以下の３つです。
１ 学校の先生は色々と工夫して、子どもと関わっているんだなあ。
２ 通学させたいなあ。
３ 現状を変えていくためには、教育・福祉・医療・保護者の連携が必要だなあ。
というところです。
学校では意思の疎通が難しい子に対して、その子の反応（口角が上がる、脈拍が変化する、唾液が多くなるなど）を試行錯誤しながら探っていました。家ではできない、その子の可能性や成長を促す取り組みを数多くされているのを知りました。
一方、通学ではなくて訪問による教育だと関わる先生が少なくなったり、友だちと関われないことを知りました。訪問級になると極端な話、その子の伸びる可能性が狭まるなあと感じました。なので、うちの子は通学させたいなあ・・・。
また、「医療的ケアは学校ではできない」というルール・現状を変えて、どんな子も保護者の付き添い無しで学校や特別支援級に行けるようになるにはとってもハードルが高いと感じました。現場の先生方は目の前の生徒に対して教育のための努力されているとは思うのですが、ルールを変えていくという発想はないし、力もない印象を受けました。もっと力を持ったところに働きかけないとダメですかねえ。そのためにも、教育・福祉・医療・保護者といったそれぞれの分野で少しでも踏み出した形で出来ることを探っていく努力が必要なんだと感じました。
ではでは。
卒園おめでとう
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
３連休ともなると、どうも生活リズムが崩れてしまいます。そうまの体調がイマイチだったり、カミさんが休日出勤しているのもあるのでしょうか。休みなのに疲れてました。気づけば３月も終盤なのに！自分の時間が欲しい・・・。
さて、週末にゆまの卒園式がありました。家族で行ってきましたよ。とっても温かい卒園式でした。今の卒園式は演出が凝ってますね。卒園証書授与はもちろん、歌があったり、入園からの思い出をスライドショーで振り返ったり、親から子どもにコメントをしたりと盛りだくさんでした。ハイライトは子どもからそれぞれの保護者に感謝の言葉のシーン。子どもが親を呼ぶんです。「おかーさん」って、そして親が出ていくと、向かい合って子どもが「ご飯作ってくれてありがとう」とか「お仕事頑張ってくれてありがとう」って言うんです。じーんときましたね。ゆまはカミさんに「いつもまいの世話をしてくれてありがとう」って言っていました。世話をしているのはオレなんだけど・・・とは思ってはいけません(T_T)
👆 正装っぽい服装です。スカートです。全く似合ってません（笑）。ゆまのおさがりなんですが、小さい頃のゆまにそっくり。ゆまもなかなか髪が伸びませんでした。
👆 「ぼくもいるよ〜」。
お迎えやらなんやらで、保育園の入り口までは何度も行ったことはありましたが、中まで入ったのは初めてだったんじゃないかな。みんなで見れて良かったね。
👆 ここまで大きくなってありがとう。ゆまの成長を近くで見れることが何より嬉しいよ。
ではでは。
定期受診
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした（笑）。ワーキャー言いながらでした。看護師さんありがとうございました。
👆 病院に行く準備をしていたら、そうまの車椅子で寝ちゃいました。降ろそうとしても「やだやだ」と。よっぽど気持ちよかったんだねえ。
午後は病院です。診察の前に血液検査のために採血をしました。なかなか採血が難しい体なので、そうまにとっては試練です。
👆 採血後のそうま。「ほへ〜」「もう疲れた〜」と言っているような表情。よく頑張ったね。
診察では採血の結果は問題なしでした。CRPの値が１点台と低かったです。抗菌剤を服薬しているから低いのではという気がしないでもないですが、まあ良しということで。
主治医の先生が職場を離れられるということで、今日の受診が最後でした。先生には忙しいのに電話で相談をしたり、診断書をたくさん書いて頂きました。ありがとうございました。新しいところでも、子どもやその家族のために力を奮って欲しいです。
ではでは。
復帰まであと１ヶ月
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
４月１４日が仕事の復帰の日です。１ヶ月切りました。去年の４月から育児休暇をとって、もうそろそろ１年です。早いものですねえ。色々ありました。家事やそうまのケアができるようになりました。家が綺麗になりました。ゴシップに強くなりました（笑）。
まだ復帰する意識はあまりないですが、仲間と会えるのは楽しみです。と、その前に４月上旬にあるマラソン大会の準備が全くできていません。そっちの方が大きな問題。不安で仕方がありません。花粉症やそうまの体調不良をいいことに、全く走っていません。こりゃヤバイ。
残された日を自分と家族のために１日１日と大事に生活していこー。
👆 そうまとホワイトデーのお返しを買いに行きました。体調が少しずつ良くなっているものの、まだまだ安心はできないのでマスクをつけてみました。寒かったけど頑張りました。買ったケーキをママとねえねが喜んでくれるといいね。
ではでは。
グラフェッドバター
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
寒い日が続きますね。そうまの体調はちょっと良くなってきたかなーというところ。相変わらず、痰が吸引しきれず苦しそうです。吸引をすると、咳き込んで痰を出そうとするのですが、どうも固まっているのか乾燥してへばりついているのか出てきません。
今日は往診の先生が来てくれて、診察をしてもらいました。診察の結果は、体を揺らしたり、吸入したりしてとにかく痰を吸引しやすい状態にして、吸引しましょうというものでした。抗菌剤もしばらく続けないといけないようです。
さて、話が変わって朝食の話。私はダイエットのために半年くらい前から、朝食はバターコーヒーのみにしています。良いコーヒー、良いバター、良い油をとることで体内の代謝が上がり痩せやすくなるという本の影響です。腹持ちがいいので、意外とお腹が減りません。バターコーヒーのお陰か、体重は６４ｋｇ辺りをキープしています。運動は殆どしていないので成果が出ているのかな？
バターのストックが無くなったので、Amazonで注文しました。グラフェッドバター（牧草のみを食べた牛から作られるバター、簡単にいうと良いバター）です。安く手に入れたいので業務用を買いました。
👆 ５ｋｇです。笑っちゃうサイズ（笑）。冷凍されて届けられるので、届いた直後では切れません。２日ほど放置して包丁で小さく切ります。
👆 小さく分けられたバターです。冷凍庫で保存します。バニラアイスみたい？
興味がある方は一度お試しあれ。
ではでは。
風邪ひいちゃった
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
一家で風邪をひいてしまいました。そうまは体調が悪くなり、痰がよく出ます。しかも、痰を吸引しきれず苦しそう。週末から抗菌剤を飲んでいますが、まだ回復までは行っていない感じです。私もずっと喉が痛くて、花粉症による鼻づまりからくるものかと思っていました。しかし・・・。
👆 ゆまの卒園遠足のためのお弁当。そろそろ仕事も復帰だし、当分お弁当作りはないだろうなあ。
お弁当を作って、そうまのケアを看護師さんとやったまでは良かったのです。夕方になってゆまを迎えに行かないといけない時間になっても体が動きません。何だか寒気がするし、頭痛もします。何とか奮い立って迎えに行き、１週間終わったところでのささやかなパーティーのためのアイスを買おうと思ったときです。いつもであれば、チョコモナカジャンボ一択（笑）なのですが、なかなか決められません。これはもう完全に風邪です。思考能力が低下してます。最近、カミさんが残業続きで休日出勤もしているし、そのフォローで疲れが溜まっていたのかもしれません。ゆまもまいも鼻タレてるし、こうなると核家族は辛い。家族の誰かが体調崩すと、生活が崩れます。
👆 鼻タレ姉妹。くまモンがいます（笑）。
早く体調治して、頑張らねば。皆さんはくれぐれも体調には気をつけて。
ではでは。
