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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

水頭症の進行

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの脳外科の受診に行ってきました。水頭症の進行をチェックしてもらうためです。落ち着いているので3ヶ月に1回の頻度になっています。

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👆 病院の待合室での一場面。重度の障がいを抱えた子どもの家庭の在宅での生活をビデオで流していました。様々な工夫をしていて、とても参考になりました。外出においての物の準備の仕方や入浴の仕方について実際の場面を映していました。すごく分かりやすくて良かったです。動画にしたりして気軽に情報交換できたら良いなあ。

 

シャント手術が必要!?

水頭症とは、脳と頭蓋骨の間にある液体(脳脊髄液)が異常に溜まってしまう病気です。水頭症が進行すると、脳の部位を圧迫して生命維持機能をダメにする可能性があります。感染症とともに、生命にかかわる怖い病気です。

 

今で安定していたのですが、今回の診察で59CMだった頭囲が62CMと大きくなっていることが分かりました。先生によると「ヤバイ数値」。シャント手術を検討しなければならない状態とのことでした。シャント手術とは頭の水を別のところに流してやる経路を作る手術です。ただ、そうまが手術に耐えられるかどうか、また術後の管理が必要などメリットだけではないので、手術を行うかどうかは判断難しいとのことでした。

また、そうまにどこまで医療行為をするべきなのかという観点でも親として、とっても迷うところです。今のところ、確かに頭は大きくなっていますが、状態は安定しているし・・・。ただ状態が悪化した段階では手術に耐えられないだろうから、その段階では手術は不可能になるだろうということなので今考えないといけないことみたい・・・。とりあえず来月再検査してもらって、また考えることとしました。はあ・・・、考えることがいっぱいだ。

 

生きていてくれれば良い

そうまは髄膜炎により脳に大きなダメージを受けました。大脳は死んでおり、脳幹と中脳の一部しか機能が残っていなく、先生によると「この脳でよく生きている」との話でした。また「最重度です」と。最近この「最重度」という言葉をよく聞くので、くらくらしてしまいましたが、そうまは生きています。私達の大事な家族です。ただ生きていてくれたらと思います。

 

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👆 頭がこれ以上おおきくなりませんように。

 

ではでは。