ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

取材を受けました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

この間の相模原殺傷事件の裁判で知り合った記者さんが、わざわざ家まで来てくれて取材をされていきました。ユマは自分が取材される訳ではないのに、普段履かないスリッパを履いたり、おしゃれ着を着たり緊張してました(笑)。

 

1時間くらいという予定でしたが、2時間半近く、記者さんはソウマのことや、裁判のことを聞いてくれました。私としてはソウマが生まれてからこれまでのことや裁判のことなど振り返って話すことが出来て、何だかスッキリ。うんうんと聞いてもらえて気持ちが良かったです(笑)。さすがプロ。聞き上手。

 

お休みだろうに結構な時間をかけて話を聞いてくれたのはありがたい事です。今回の取材が何か直接メディアに反映される訳ではないということでしたが、少しでも力になれたら良いかな。そして、ソウマのような子がいることが多くの人に伝わるといいなと思いました。

これも、ソウマが繋いでくれた縁ですね。けっして大きなことをしたわけではなく、できることをした結果かも。

 

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👆 ソウマは一日家でゆっくり。乾燥していて痰が出せないようなので、とにかく吸入をして、体をゴロゴロ。まだまだシンドいのかな、涙がちょちょ切れてます。

 

ではでは。

保育園お誕生日会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は一日天気良く暖かったですね。横浜では綺麗な満月が見れました。

ソウマは連日のお出かけでお疲れか、体調はイマイチ。痰が固くて何とか出そうとしているのか力が入ってしまい、体がガチガチ。三連休はお家でゆっくりしてもらおうかな。

 

さて、今日はマイのお誕生日会を保育園が開いてくれるとのことなので、カミさんとソウマと行ってきました。毎月誕生日会を開いていて、誕生月の子どもの親は招待されるのです。

 

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👆 マイはみんなからお祝いされて嬉しそうでした。園長先生から「ママが作ってくれる食べ物で何が好き?」と聞かれ「野菜!」「ご飯!」「コーンスープ!」と答えてました。大勢の前で堂々と話すのは立派なんだけど・・・、ご飯作ってるのはパパなんだけど・・・。そんなことより、どれも料理って感じじゃないねえ(笑)。

 

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👆 お昼ごはんをご馳走になりました。ハンバーグ美味しかった〜。おかわりをしたかったのですが、大人の遠慮でしませんでした(笑)。食べたかった。


ソウマ人気者!?

保育園の子どもたちにソウマが囲まれてました。カミさんと私は子どもたちから質問攻め。「何で寝てるの〜」「何で目開けてるの〜」「この機械なに〜?」「鼻に何つけているの〜?」「なんさ〜い?」

このシチュエーション、もちろん予め想像していたのですが、実はちょっと怖かったんです。

 

子どもは気にせずドンドン感じたことを言葉にします。良いことも悪いことも。子どもの中にはソウマのことを「怖い」と思う子もいるかもしれません。そんな子どもの素直な反応に自分が感情的にならずに冷静に対応できるか不安だったんです。

実際はそんな不安は気にしすぎで、子どもたちはすぐにソウマに慣れて触ったりしてくれました。

 

「よく知らない」「よく分からない」というのが人を怖がらせたり、不安にさせたり、偏見を生んだりするのかもしれないなあと感じました。ソウマを子どもたちに知ってもらえて良かった。ソウマと出かけることは結構大事なことかもしれませんね。

ソウマと一緒に参加できて良かったです。ソウマも頑張ったね。そして、マイおめでとう。

 

今週もブログを読んで頂いてありがとうございました。良い週末を。

ではでは。

 

相模原殺傷事件 傍聴

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

遅くなりましたが、相模原殺傷事件の傍聴に行ってきましたのでお伝えします。抽選に漏れてしまって傍聴出来なかったんですけどね。裁判は植松被告が暴れた?(自分を傷つけた?)の被告人がいない中進行するなど大変なことになりましたね。明日以降どうなるんだろう。被告人がいない中で進めて欲しくないな。被告人が向き合うことに意味があると思うんですよね。

傍聴のルール

傍聴ってどうするの?敷居が高いなあと思う方がいらっしゃるかもしれないので、まずは傍聴のルールを簡単にお伝えします。

裁判所に行って、法廷に行く。それだけです(笑)。

もうちょっと細かくいうと、

① 無料です。

② 誰でも入れます。(車椅子の方も入れます。ただ、会場の関係でスペースに限りがあるので、車椅子の方は何名までなど制限があります。)

③ 法廷の席の数だけ傍聴できます。満席になったら立ち見は不可。傍聴人が多い場合は整理券が事前に配られ、抽選が行われます。

コンセントや延長コードを貸して頂くこともできます。 医療機器の充電に安心ですね。

ものすごい数の人

裁判当日はあいにくの雨。嵐のような雨風でした。そうまにとっては最悪のコンディションだったので行くの止めよかと思ったのですが、レインコートと帽子、マスクと完全武装で行ってきました。それでも寒かった〜。

 

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👆 傍聴するための整理券の配布は通常裁判所内なのですが、今回は別の場所(象の鼻パーク)で行われました。現地に到着したら長蛇の列が・・・。

 

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👆 整理券を貰い終わった人が雨をしのごうとしています。報道では2000人近い人が集まったんだとか。関心の高さがうかがえますね。雰囲気もピリピリしていて、大きな事件だったんだと改めて感じて何だか緊張しました。

 

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👆 列に並ぼうとしたら、裁判所の方に車椅子の方は別の場所ですと言われ、移動。無事に整理券を貰いました。雨風のところを長時間並ばないで済んで良かった。ありがたいです。整理券の番号は「0010」番。なかなか良い数字?ではないですか。

 

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👆 時間になると抽選が行われ、結果が発表となります。そうまは1番違いで残念ながら落選。なんでも倍率は75倍だったとのことです。そりゃ難しいね。

 

傍聴できなくて残念でしたが、テレビや新聞の記者さんと知り合いになりました。一歩踏み出すと何かあるもんですね。頑張ってそうまと一緒に行って良かった。

裁判はまだまだ続くので時間が合う時にはまた行ってみようと思っています。

 

ではでは。

 

 

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相模原殺傷事件 裁判前日集会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

今日はちょっとマジメです。

いよいよ明日になりました。相模原殺傷事件の裁判が始まります。

「障害があることが不幸をつくりだしている」と植松被告は訴えます。植松被告の言葉は重度の障がいをもつ子と暮らす私にとって衝撃でした。「何のために生かしているの?」「生きる意味あるの?」「税金に負担かけてるんでしょ?」大きな問いでした。

 

その問いはそうまとの日々で自分の中に答えがでてくるようになりました。「何にもできない」ことが人と人を繋ぎ、どれだけ人を笑顔にして豊かにしてくれるか、実感できるようになったからです。そうまはスゴイ(親ばか)。

 

しかし、自分が感じられるようになっても、社会には伝わらないだろうなあとも思います。今の資本主義で効率主義な社会の中で、自分を社会に合わせながら歯を食いしばって頑張っている人は大勢いる訳ですよ。そして、学校に行けなくなっちゃったり、うつ病になっちゃったり、リストラされちゃったり、色んな意味で「負け」ちゃう人もいる訳です(私は勝ち負けじゃないとではないと思ってますが、社会からみたらねということ)。そんな人たちからしたら、そうまのような「何にもできない」人を良しと思えないと思います。良しとしてしまったら、頑張ってる自分を否定することになっちゃうから。

 

伝えていくって難しい。伝わる言葉って何だろう。どうしたらよいのかなあと日々考えるようなりました。大きな断絶があるような気がしています。軽く頭がクラクラします。

 

私に何かできることがあるのか考えるいい機会かなと思って、そうまと集会に行ってきました。

 

dpi-japan.org

 

ともに生きる社会って?

さて、前置きが長くなりました。マジメに書きすぎて疲れてしまったので、この後はざっくりと集会の報告をしたいと思います。集会には100人くらいいたかな。障がいを持っている当事者の方が多かった印象。色々な立場の方が発言をされていました。時間いっぱいいっぱい、ひとりひとりの想いが白熱していました。

その中で個人的になるほどと思ったのは

① 事件がおきた津久井やまゆり園の生活は利用者にとって劣悪だった。

② 利用者が活き活きと生活している施設であったら、植松被告はあのような考え・犯行に及ばなかったのではないか。

③ 施設ではなく、地域で暮らしていける社会を目指さなければならない。

この3つです。

津久井やまゆり園の生活の実態としては、利用者は拘束され、日中の作業も週に2日から3日、しかも1時間くらいという短時間、さらに作業と言っても車に乗ってドライブだけ、それ以外は放置されていたらしいんです。

これじゃあ利用者は活き活きとせず、介護する職員さんも利用者さんの笑顔なんて見れないだろうから、しんどいよな〜と感じました。

この事件を起こしたのが、元職員だったという観点を忘れちゃいけないということかもしれませんね。施設を無くせば良いとは思いませんが、勉強になりました。

恥ずかしい・・・

全く余談なんですが、この集会にテレビの取材が来ていました。車椅子の子どもを連れているおっさんが珍しかったのかインタビューを受けました。テレビカメラを向けられているという照れもあって、フワフワっとした受け答えをしてしまいました。

自分の中で明確なものがなく、何となく集会に来てしまったのが受け答えに出てしまったなあと猛烈に反省をしつつ、「まあテレビで流れることはないだろう」と帰宅してミートボールを子どもたちと食べていたら、色んな人から「テレビ出てたよ」と連絡が・・・。

 

たまたま自動的に録画してあったチャンネルだったので、早速オンエアチェック

マヌケ面が何かしゃべってました。ほんの数秒。名前出てないし、何で皆分かったんだろう、よく見つけたなあ・・・。ユマとマイは大笑い。明日、学校と保育園で言おうとキャーキャー言っています。私としては不本意なインタビューだったので、とにかく恥ずかしい。

そんな私にテレビを見たと電話してきた(数年ぶり!)友人が言ってくれました。「何を言ったかじゃなくて、当事者が言ったことに意味があるんじゃない?」

 

そうでした。最近かっこ悪くても「できること」をやろうと決めたんだった。確か昨日だった気がする(笑)。ありがとう。

明日、そうまと裁判の傍聴に行ってきます。「できること」をしてきます。

おそらくすごい数の人が来ているだろうなあ。抽選に当たるといいなあ。

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com

 

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新年のごあいさつ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

気づいたら、1月6日になっていました。新年の挨拶が遅くなって失礼しました。今年もよろしくお願いします。長いお休みでしたが、皆さんどのように過ごされましたか?私たち家族みんな元気に過ごすことができました。

 

今年は世の中的にはオリンピックがありますね。私はチケットが当たったので今から生で観戦できるかと思うと楽しみです。そうまは今年、小学校に入学というビックイベントがあります。ここまで来れたかあと感慨深いです。

 

私としては今年も変わらず自分らしく楽しんでいきたいと思っています。ええかっこしいなのに全然かっこよくいかず、自分にゲンナリする毎日ですが、かっこ悪くても「できること」をしていきたいです。そうまとの生活を通して、障がい児のことをもっと伝えていって色んな人に知ってほしい。そして、少しでも皆さんが楽しめる記事を書こうと思っています。

 

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👆 カミさんの実家である山梨に行ってきました。壮大な富士山です。

  今年はそうまと飛行機に乗ってみたいなあ。

 

ではでは。

2019 ありがとう

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は大晦日ですね。あっと言う間の一年でした。思い返せば仕事を辞めて、主夫生活になり、色々ありました。

そうまの介護と育児・家事以外何もできない時期もありました。それだけやっていればいいのに、満足できない自分もいたり。仕事を辞めて、失ったものが大きかったと感じた時期もありました。

しかし、そうまとの日々は温かったですねえ。そうまの周りにはとっても多くの人がいて、そうまのことを優しく考えてくれていました。その中心にいるそうまはいつも穏やかで。そうまの人としての魅力を感じることができた一年でした。「何にもできない」そうまに「何にもしなくていい、ただ自分らしく」と教えてもらいました。

 

多くの人に支えられた一年でした。人との出会いに恵まれた一年でした。仕事を辞めたことで繋がりを失ったと思っていましたが、何にも失っていなかったことを感じられた一年でした。何をしても何もしなくても自分は自分。何にも変わっていない私を感じられた一年でした。

 

ブログを読んで頂いて本当にありがとうございました。来年もよろしくお願いします。

 

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👆 よいお年を〜。 ではでは。

視線入力装置 トビーアイトラッカー つづき

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

トビーアイトラッカーやってみました。ゲームもやってみました。楽しそうで良かったです。しかし、視線をしっかり認識させるために簡単に位置取りさせるのが難しい。試行錯誤が必要そうです。

 

 

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👆 まず、取り付け用金具をディスプレイの下部に貼り付けます。そして、トビーアイトラッカーを貼り付けた後、USBケーブルを接続します。後は、トビー社のHPからドライバをダウンロードしておしまい。割と簡単かな?

 

上の写真はそうまの視線を読み取ろうとしているものです。そうまを車椅子に乗ってもらってやろうとしています。パソコンの机がそうまの車椅子に比べて低く、ディスプレイからそうまに距離ができてしまってなかなか視線を読み取ってくれません。

 

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👆 ディスプレイの下に台をおいて高さを作ってみました。なかなかに難しい。

 

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👆 風船割りゲームです。画面上に表れる風船を数秒眺めていると割れます。上の写真はそうまの視線の動きを表示したものです。

こちらからダウンロードできます👉https://www.poran.net/ito/download/eyemot-3d-game_00

 

他にも色々なゲームや教材のソフトがあるみたいです。もうちょっと工夫してやりやすいようにしたい。そして日常的に遊べるようにしてみたいな。いやあテクノロジーの進歩ってすごい。コミュニケーションとることがよりできるようになるかも。

 

ではでは。