脳外科受診
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日は半年に１回の脳外科受診でした。
ソウマは水頭症という頭に水が溜まっていく病気ももっています。頭がドンドン大きくなっていたのでシャント手術を３年前にしました。今日はその経過観察のための受診。
病院はコロナウィルスを予防するために、入り口で問診票（最近海外にいったかどうか、コロナウィルス感染者と濃厚接触したかどうかなど）を書いたり熱を測られたりとちょっと物々しい雰囲気でした。まだまだ安心はできませんものね。
診察は特に変わりがないということで大きなこともなく、また半年後受診となりました。先生から「元気なのはソウマくんやお父さんお母さんが頑張っている証拠だねえ」とソウマや私達家族をとてもいたわってくれました。「わざわざこのために来てくれて、ごめんねえ」と先生はあっさり終わったことを恐縮されてましたね。
確かに半日時間を使ったわけですけど、先生のあの言葉で「行って良かった〜」と思えました。言葉って不思議。文字数にしたら、１００字にも満たないものですが何だか救われましたね。逆もあるから大事に使いたいものです。
病院では昔の仕事の仲間とも偶然会いました。ソウマが退屈そうな顔をしている中、べらべらとおしゃべりしちゃいました。信頼し合える人と会うと何だか力が出ますね。仕事大変そうだったなあ。また仕事したいなあ、なんちて。
👆 今日もソウマは元気！家族元気で何よりです。
今週も色々ありましたね。一週間お疲れさまでした。よい週末を。
ではでは。
いるのはつらいよ
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
昨日書いた「特別支援教育就学奨励費」の記事ですが、訂正があります。対象が特別支援学校に行っている世帯と書きましたが誤りです。正確には特別支援学級に行っている世帯が対象です。なので地域の学校の特別支援級に行っている世帯も対象となります。ご指摘を頂いて気づきました。ごめんなさい。でも間違ったことを残すことにならなくて良かった。ご指摘ありがとうございましたm(_ _)m
さて、今日は学校に行ってきましたよ。これで学校は３回目。徐々に慣れてきたかな？
今日もソウマは先生とマンツーマンでミラーボールを使っての音楽や絵本を読んでもらっていました。苦手（？）なスライムも触って楽しんでました。
ソウマは呼吸器を使っているので、私は離れられずソウマと一緒。呼吸器をつなぐといったお手伝いはしますが、それ以外はフリーです。ただ一緒にいるだけ。
いるだけが意外としんどい。どうも気になります。色々気になります。
ソウマの呼吸の数値が悪くなっていないか、ソウマは先生が働きかけてくれることに反応しているのか、モニターのアラームが鳴らないか、先生の声かけの仕方やソウマの反応の理解はどうかなどなど。
気になって口出したくなっちゃう。
フリーなんだからゆったりしてればいいのに、何で気になるのかな。
たぶん私がソウマや先生を「信用していない」んだろうなあ。
「ソウマは言葉を話せないので自分の気持や考えを伝えられないだろう（私が代わりに伝えなきゃ）」「先生はソウマのことを理解できないだろう」「ソウマが呼吸器をつけていることでリスクが高い子とばかり思われてしまうのではないか（良いところもいっぱいあるって伝えたい）」なんて。
自分で書いていてヒドイ。でも、もしかしたらソウマだからじゃなくて健常の子でも同じかもね。
てな感じで、ただいるだけなのに疲れちゃう。これはよくない。何かしなくちゃ。
ということで今日は全くしていなかった社会福祉士の資格の勉強をしました(*´∀｀)
机と椅子を借りてソウマと先生からちょっと離れて。親が教室で勉強してるなんて異様かもしれませんが、はかどりましたー。さすが学校ですね（笑）。
何もしないでいることは、まだまだ難しそうですが、学校という空間を私なりに楽しもうと思います。そうしたら徐々にいられるようになるんじゃないかな。
来週はコーヒー持ってこっと（笑）。
ではでは。
特別支援教育就学奨励費
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
暑かったり寒かったり、不安定な日が続いていますね。自粛疲れもピークをとっくに過ぎている感じがします。もうダラダラと過ごすことに慣れてきてしまいました（笑）。日常に戻れるのか不安なくらい（汗）。
さて、今日は「特別支援教育就学奨励費」についてお伝えします。固いですが、要は特別支援学校に行く世帯にお金を出しますというものです。
→ 正しくは特別支援学級です。ごめんさい。（令和２年５月２０日訂正）
今後特別支援学校に入学の予定のあるご家庭の方は知っておいて損はないと思います。
👆 世帯の収入によって支給される額に段階があります。この制度は神奈川県独自ではないので、地方自治体によっては違う場合があります。
収入の証明として住民税の課税（非課税）証明書が必要です。この制度のためであれば無料で取れるので、とりあえず申し込んでみるのが良いかも。
👆 支給されるものの内容です。新入生はランドセルも対象となるようですね。
ポイントは入学する年の１月から６月の購入分ということ。入学後に購入したものも対象となるので、焦って早すぎるとダメです。ソウマは学校で過ごす上で寒いので電気毛布を買いました。
後、交通費も支給されるみたいです。うちは送迎バスは使わず自家用車なので、自宅から学校の距離を書きました。ガソリン代とか支給されたりするのかな。分かったら、またお伝えしますね。
まあ、この手のものは書類が多くて内容も分かりにくいものが多いですよね。私はどうも苦手なので、書類を読むことにも拒否反応を起こしがち（笑）。ただ、せっかくあるものなので、ぜひ。
👆 今日のソウマ。体調良く過ごしています。これはお風呂上がりの写真です。
看護師さんが持ってきてくれた入浴剤（お湯に溶けるとドラえもんの人形が出てきました）が入ったお風呂に気持ちよさそうに入ってました。ドラえもんの人形を不思議そうにずっと見てましたよ。
ではでは。
ぼちぼちと
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
昨日、ソウマと学校に行ってきました。登校ではなく、緊急受け入れということで他の子どもたちとは別で完全個別対応でしたが、学校は学校。週に１回ですが、貴重な１日となりました。
学校に行くのは２回目ということもあって、学校の先生も４人体制から２人体制へ。ソウマは絵本を読んでもらったり、校庭を散歩したり、ミラーボールを眺めたり楽しそうでした。
私はなるべく学校の先生にやってもらおうと、距離をとりながら付き添い。自分からやり過ぎないように先生にお任せしました。呼吸器の着脱やコンセントを付けたり、吸引やご飯を注入、歯磨きをしました。このあたりも徐々に先生がやってくれるのかなあ。
２回目ですが、ソウマと先生の関係が深まっていくのがよく見えたなあ。先生がソウマを理解していくスピードが早い早い。流石です。ただ、私としては先生とソウマの世界が作られていっているのを眺めるのは嬉しいやら寂しいやら、親心は複雑です（笑）。これも徐々に慣れていかないとねえ。
ではでは。
チャレンジ？
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日は暑かったですね。横浜では２７度まで上がりました。衣替えを忘れていまして、長袖で汗だくでした。寒がりのソウマは気持ちよさそうにしてましたけどね。
さて、今日は半日ですがソウマを施設に預けてきました。週に１回お願いをしていて、通い始めて３年になりますかね。ソウマももう慣れっこで皆さんによくしてもらっています。
今日はローラー滑り台を滑ったみたい。楽しかったみたいですよ。その話を聞いた時、思わず笑っちゃいました（後でカミさんに伝えたところ、カミさんは爆笑でした）。
何故笑っちゃったかというと「予想外」だったから。
どこかソウマを「このぐらいまでかな」と諦めてたところがあるみたい。滑り台はソウマには難しいって。そんな親の狭い考えを軽々と超えていったソウマに思わず笑ってしまいました。
滑り台くらいはソウマにとってチャレンジでも何でもないことなんだろうなあ。ソウマには普通にできること。
親が勝手に狭めてるけど、ソウマにはまだまだ可能性がある。そう思えた一日でした。施設の方に感謝しています。ありがとうございました。
滑り台ができるんだから、ターザンロープとか、スカイダイビングとかも一緒にできるかなあ（笑）。
👆 おうちに帰ってお風呂後のソウマ。何か達成感があるのか、とってもリラックスした表情でした。良かったね。
ではでは。
どこに行ったの？
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
またまたソウマがミラクル（？）を起こしました。
昨日、私がソウマとお風呂に入っているときにそれは発覚しました。
いつものように浴槽に一緒に浸かりながらソウマの腕や足をマッサージしていたら、ソウマが口元をもぐもぐしていました。
何やってんの？何か食べてるのかな？私は口の中におもむろに指を突っ込んで探すものの、ないんです。
そう、ないんです。
歯が（笑）。
先日も記事にしましたが、歯がグラグラしてました。ただ、自然に取れるにはまだまだ時間がかかると思っていたので、お医者さんに相談しなきゃなあと思ってたところでした。もっと早く相談しとけば良かった。（歯が抜けて飲み込んでしまう危険性は昔の記事をご参照ください👇）
慌てて、ベットの周りなど抜けたら落ちそうなところを探しましたが、抜けた歯は見つかりませんでした。
幸いソウマは元気そのもの。機嫌良さそうです。呼吸も酸素の値も良いです。歯を飲み込んで気管に入った様子はありません。
ぐらぐらする歯が気になってベロで触ってたのかな。それで抜けてしまったとしても、口の中に残ってそうなのに。タイミングよく飲んじゃったの？ていうか飲めるの？歯って結構大きいよ。
もしかして、意識して飲めるの？なんて（笑）
👆 あ〜ん。綺麗に抜けてます。出血もなし。どこいっちゃったんだろう。
お尻から出てくるかなあと思って、楽しみにしていましたが、今日は出なかったです。明日は出てくるかなあ。
それにしても、思っている以上にできることいっぱいありそうだね。子どもってすごいです。
ではでは。
自宅籠城日記⑨ 初登校？
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
横浜では昨夜、雷が轟いていて場所によっては停電になっていたところもあったようです。今日はカラっと晴れました。風は涼しげでしたが、気持ちの良い１日でした。
学校に行ってみた
緊急事態宣言が１ヶ月延長となり、横浜市では５月末まで学校が休校となりました。これでユマは何ヶ月学校に行ってないことになるのか、長いことになってるのでよく分からないことになってます。いつ再開できるのか、このまま夏休みに入っちゃいそうですねえ。
さて、ソウマですが今日学校に行ってみました。入学式に参加して以来のこと！
もちろん授業ではなく、緊急受け入れという形。
学校では緊急受け入れの状態として１教室に１生徒で個別に先生が対応することで対策をとっています。なので、他の生徒さんとは関わり合いはほとんどありません。
ソウマには看護師さんも含めて４人の先生が付いてくれました。学校探検や校庭に出たり、部屋を暗くしてライトアップしたり、絵本を読んでくれたり、沢山関わってくれましたよ。
ソウマにとっては久しぶりの学校。そもそも外出もほとんどしてなかったので、疲れるかなあとこちらの心配をよそに、とっても楽しんでました。絵本をもっと読みたい、帰りたくないという表現のために泣くだけでなく、息を止めて酸素の値を下げてしまうくらい（笑）。「また来ようね」と慰めたらすぐに落ち着きましたけど。気持ちは分かるし、楽しかったようで嬉しいけど、そういう表現はやめようね(-_-;)
外出するのに抵抗はあるけれど
ソウマは呼吸器をつけているので、学校に行くのには親の付添が必要です。これは緊急受け入れの際も同じ。学校に親が付添に行けるということは、家に居られるということだろうなあ。
緊急受け入れの条件として、親の就業以外に、「長期の休校による児童生徒の身体面・情緒面の不調につながっている場合」となっていました。ソウマは学校に行けないことで表情の変化が乏しくなっていたり、身体が硬くなっていたりしているので当てはまるかなあ、でもどうしようもない感じでもないしなあ。
てな感じで、今まで学校には行きませんでした。自主的に自粛してたんですね。
しかし、休校が長くなった今、人ととの接触も最低限（送迎は自家用車ですし）で週に１回という頻度であれば大丈夫。何よりソウマにとってこれ以上学校に行かさないのはよくないと判断して緊急受け入れを学校にお願いしました。
学校から「お父さんがいるんだから家にいてください」って言われたら、そうしようと（笑）。そしたら温かく受け入れてくれました。
お伝えしたいのは、外出することを勧めている訳ではなく、「危険性は最小限に抑えつつ、自分で判断しましょう」ということ。今まで私は、「緊急受け入れをお願いするとしたら学校がどう考えるか？」「周りの人はどう思うか？」といった他人の目を気にしていました。学校に行かないと自分で決めたはずなのに何かイライラしてました。自分の中で勝手に周りのことを考えていた。言い方を変えれば空気を読んでた。
ただ学校に関していえばそれはもうやめました。自分で判断して、学校にも判断してもらう。学校がダメと言ったら受け入れる。それでいいのかなと。全部自分で判断するのではなく、学校にも判断してもらうことも大事かもと思うようになりました。先生方に温かく受け入れてもらえて、ソウマも楽しかったようで良かったです。
どうも考えが固くなっちゃいがちです。そういえば最近のブログの題名である「自宅籠城日記」というのにも出てますね。「籠城」って。我ながら固い（笑）。辛いけど頑張らなきゃという悲壮な思いが伝わってきます（笑）。もうこの題名やめよ(*´∀｀)
👆 学校に行けて、お風呂にも入ってご満悦なソウマです。良かったね。
ではでは。
