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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

お疲れそうま

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

旅行から数日経ちますが、そうまがお疲れ状態です。そうまはもちろん話せないので、どこから疲れ具合や状態を図るかを書きたいと思います。

表情

当たり前のようですが、そうまにも表情があります。嬉しそうなときは舌をぺろっと出したり、痛かったりすると顔をしかめて涙を流します。脳波がないそうにも表現できることがあります。気のせいかもしれませんが・・・(涙)。それと顔のすっきり具合が大きな目安になります。顔がすっきりしていると何となくカワイイので、カミさんとは「そうまがカワイイ」「調子悪いかも」という会話をよくします。おそらく、脱水症状(脱水症状気味)→体内の水分が少ない→顔がすっきり→カワイイ♡という流れだと思います。顔が少しむくんでいるくらいが調子が良いのかも。

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カワイイとき。顔がシュッとしてるでしょ!

 

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調子が良い時。ほっぺがむくむくっとしてます。アンパンマンといい勝負。

 

尿量

そうまは尿崩症(おしっこが出すぎる病気)があります。薬でコントロールしていますが、尿が出すぎていないか毎日計測しています。

計測方法の前に、そうまのご飯について書きます。そうまは口からご飯を食べることができないので、鼻から胃に向けて管を入れています。その管に栄養剤を入れます。1日5回、合計で1000ml入れます。

つまり、体内に入る水分が1000ml。そして、体内から出る分がいくつかによって体調を図るのです。具体的にはオムツの重さを図っていきます。そうまは状態が落ち着いているときは600mlですが、最近は800mlから1000ml近く尿が出ています。汗をかいて水分が出ていることも考えると、ちょっと出過ぎかなというところ。

 

これ以外にも体重や血圧、体温、脈拍や呼吸の状態をみることで調子の良さを見ます。これでも分からない場合は病院で採血やレントゲンをとって評価します。暑くなってきたので体調管理は難しいのかも。安定してくれるといいのですが。

 

ではでは。