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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日は我が家(私だけですが・・・)では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するということで、試合開始前からテレビにかぶりつくようにして見ました。

スタメンのメンバーであることが分かってキャー、打球が飛んで行ってキャー、タイムリーを打ってキャー。実況の人が褒めると、「そうだろう、そうだろう」とわが子のように誇らしかったです。

次の試合も頑張って欲しいなあ。気分が乗ってきたのでビールをつい飲もうとしてしまいました(笑)。しかし、ビールはおあずけ。夜に講演会に行く予定があったので控えました。というか高校球児が健全に頑張っているのに、お酒なんてねえ(笑)。

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👆 行ってきたのはこれ。医療や学校の方がそれぞれの取り組みについて話をされていました。会場には200人くらい人が来ていました。教育関係者が多かった印象です。テーマは人工呼吸器を必要とする子の通学についてです。状況としては、痰の吸引や呼吸器の着脱は学校の先生はもちろん、学校の看護師さんもできません。そのため、安全の確保ができないことから、通学ができず、通学できても保護者の付き添いが必要ということでした。あくまで神奈川県、横浜市の状況です。他のところでは違います。

 

呼吸器の子を持つ親として感じたことは、以下の3つです。

 

1 学校の先生は色々と工夫して、子どもと関わっているんだなあ。

2 通学させたいなあ。

3 現状を変えていくためには、教育・福祉・医療・保護者の連携が必要だなあ。

 

というところです。

 

学校では意思の疎通が難しい子に対して、その子の反応(口角が上がる、脈拍が変化する、唾液が多くなるなど)を試行錯誤しながら探っていました。家ではできない、その子の可能性や成長を促す取り組みを数多くされているのを知りました。

一方、通学ではなくて訪問による教育だと関わる先生が少なくなったり、友だちと関われないことを知りました。訪問級になると極端な話、その子の伸びる可能性が狭まるなあと感じました。なので、うちの子は通学させたいなあ・・・。

また、「医療的ケアは学校ではできない」というルール・現状を変えて、どんな子も保護者の付き添い無しで学校や特別支援級に行けるようになるにはとってもハードルが高いと感じました。現場の先生方は目の前の生徒に対して教育のための努力されているとは思うのですが、ルールを変えていくという発想はないし、力もない印象を受けました。もっと力を持ったところに働きかけないとダメですかねえ。そのためにも、教育・福祉・医療・保護者といったそれぞれの分野で少しでも踏み出した形で出来ることを探っていく努力が必要なんだと感じました。

 

ではでは。