スイーツマラソンに参加してきました
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
マラソン大会に行ってきました。駅伝形式で、チームで３０キロ（１周１．５キロ）走ります。最低１周走れば良しで、何回でも交代して走ることが出来ます。今日参加してきたマラソン大会は「スイーツマラソン」です。特徴は給水所と「給スイーツ所」があるところ。ケーキやチョコ、人形焼やらふ菓子やら沢山の「スイーツ」があって食べ放題なことです。面白いでしょ。父と妹も誘って走ってきました。
👆 応援団？ぽかぽか陽気でそうまは寒がらず良かったです。
👆 応援団長？
とにかくスイーツがたくさんあって美味しかったです。マラソン中盤になっても新しいものがでてくるなど、なくなることなく色々な食べ物が楽しめました。ケーキと柿ピーの波状攻撃は最強でした（笑）。走って疲れましたが、楽しかったです。
ではでは。
１歳時検診
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
まいが１歳になったので、予防接種を打ちつつ検診を受けてきました。横浜市では１歳時検診は病院で行います。カミさんに連れて行ってもらいました。
病院内で違う人が呼ばれても「はい」「はい」と返事をしていたそうですが、自分が呼ばれるとスルー（笑）。なかなかやりますな。抵抗虚しく大量の注射を打たれたのでした。よく頑張りました。
健診の結果も問題なし。良かったです。
👆 大きくなったもので、色々な所に手が届いて困ったもんです。ガスのスイッチにも手が届くようになりました。コソコソ隠れてイタズラをするようにもなりました。
次は１歳半検診です。発達状況のチェックをしたり、結構シビアなものになるのかな？対策のサイトもあったりと、なんだかな〜と思います。子どもそれぞれ成長の仕方やスピードがあるものです。それはそうとして、子どもの発達が気になる親の気持ちも当然だと思います。親の不安を助長するような検診でないといいけど。１歳半検診のときは仕事をしていますが、何とか調整して行きたいな。
ではでは。
水頭症の進行
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
そうまの脳外科の受診に行ってきました。水頭症の進行をチェックしてもらうためです。落ち着いているので３ヶ月に１回の頻度になっています。
👆 病院の待合室での一場面。重度の障がいを抱えた子どもの家庭の在宅での生活をビデオで流していました。様々な工夫をしていて、とても参考になりました。外出においての物の準備の仕方や入浴の仕方について実際の場面を映していました。すごく分かりやすくて良かったです。動画にしたりして気軽に情報交換できたら良いなあ。
シャント手術が必要！？
水頭症とは、脳と頭蓋骨の間にある液体（脳脊髄液）が異常に溜まってしまう病気です。水頭症が進行すると、脳の部位を圧迫して生命維持機能をダメにする可能性があります。感染症とともに、生命にかかわる怖い病気です。
今で安定していたのですが、今回の診察で５９CMだった頭囲が６２CMと大きくなっていることが分かりました。先生によると「ヤバイ数値」。シャント手術を検討しなければならない状態とのことでした。シャント手術とは頭の水を別のところに流してやる経路を作る手術です。ただ、そうまが手術に耐えられるかどうか、また術後の管理が必要などメリットだけではないので、手術を行うかどうかは判断難しいとのことでした。
また、そうまにどこまで医療行為をするべきなのかという観点でも親として、とっても迷うところです。今のところ、確かに頭は大きくなっていますが、状態は安定しているし・・・。ただ状態が悪化した段階では手術に耐えられないだろうから、その段階では手術は不可能になるだろうということなので今考えないといけないことみたい・・・。とりあえず来月再検査してもらって、また考えることとしました。はあ・・・、考えることがいっぱいだ。
生きていてくれれば良い
そうまは髄膜炎により脳に大きなダメージを受けました。大脳は死んでおり、脳幹と中脳の一部しか機能が残っていなく、先生によると「この脳でよく生きている」との話でした。また「最重度です」と。最近この「最重度」という言葉をよく聞くので、くらくらしてしまいましたが、そうまは生きています。私達の大事な家族です。ただ生きていてくれたらと思います。
👆 頭がこれ以上おおきくなりませんように。
ではでは。
靴型装具の相談に行ってきました 終
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
去年の１１月頃から相談をしていた靴型装具がついに出来上がりました。沢山の方がそうまのために考え抜いた末に出来上がったものです。ああだこうだ意見を交わしながらより良いものを作っていく作業はとても前向きで、楽しい（！？）時間でした。
👆 出来上がった装具です。なかなかカッコイイでしょ？これをしっかり効果的に使えるかどうかは私にかかっています(｀･ω･´)ゞ面倒くさがらずつけられるといいなあ(^_^;)定期的にチェックしてもらいましょ。
👆 まいが自分で立つようになりました。そうまがベットから下に降りると嬉しそうに近づいていって顔にぶちゅっとちゅーしてます。そうまも気にしているようで、下に降りてもまいが来ないと目をキョロキョロします。探しているのかな（笑）。
そろそろ歩けるようになるかな。そしたら公園デビューですかね（笑）。
ではでは。
保育園入れなかった・・・終
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
家庭内で風邪が蔓延しています。そうまは何とか崩れず頑張っています。今週は外出することが少ないので、生活を立て直すぞー。
さて、保育園の続きです。先日、入園ができなかった理由について書きました。ちょっとおさらい。大きくわけて３つです👇
１ 感染症のリスクがあり、もし罹患してしまった場合重篤化する可能性が高い。
２ 脳波がなく成長する希望がない。
３ 異常状況が判別しにくい。
今日は感じたことを書こうと思います。
リスクに対する考え方の違い
どこかで書いたと思うのですが、そうまが髄膜炎になり障がいを負った際に医師から寿命は「５年」と宣告されました。先に逝ってしまうのだと考えると、とても悲しかったのですが、同時に覚悟ができました。「リスク承知で今しかできないことをやろう」「自分たちがまずしっかり生きよう、それがそうまと一緒に生きることに繋がる」と。旅行にも行きましたし、ディズニーランドにも行きました。楽しみながら、今をしっかり生きるということがそうまと生きることだと思っています。
そのような考えなので、保育園に通うになったとして、感染症にかかり、最悪逝ってしまうようなことがあったとしても後悔はないです。しかし、それは親だからできる覚悟なんだと思いました。そして、誰でも背負えるものでもないのだと。医療は医療的なリスクは極力ないようにという立場でしょうし、保育園という組織では背負いきれない責任というのもあるでしょう。
でも、リスク覚悟の上で受け入れて欲しかったというのが私の本音です。最悪のことがあったとしても「精一杯頑張ったよね」って言い合えるようなチームになりたかった。そうなれなかったのがとても残念です。
そうまの場合「安全に生活する」ことを考えたら、外出しないのが１番なんです。あきらかに感染症のリスクは下がるでしょう。ですが、「安全に生活する」ということが「生きる」ということなのでしょうか。何のために「生きる」のか。哲学になっちゃいますね（笑）。
受け入れる側も大変
園長先生から、障がい児保育が広がっていかない現実を聞きました。なかなか理解が進まないとも。とても疲れていらっしゃるように感じられました。障がい児や障がい児の親たちの想いをずっと背負ってきていて、その想いが大きな負担になっているのかなと感じました。
想いは力です。物事を変える大きな力だと思います。とても必要なものだけれども、いつか想いではなく世の中のシステムとして、障がいがあるなし関係なく保育できるようになっているといいなあと感じました。
ではでは。
保育園入れなかった・・・②
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
体調を崩してしまい、更新が途絶えてしまいました。どうも体も心も疲れてます(´-﹏-`；)。
さて、気を取り直して、保育園のことについて書こうと思います。保育園の入園が難しいことは先日書きましたが、どういうことなのか聞きに行ってきました。勝負パンツをはいて気合入れて行ってきましたヨ（何の勝負なんだか^^;）。
念のために言っておくと、文句を言いに行った訳ではなく、入園できるように交渉しに行った訳でもありません。新たな一歩を歩むために「納得」したかったんです。
初めての子
カンガルー保育園はスゴイところです。健常児と障害児を一緒に保育することは勿論のこと、医療ケアを保育士さんが行います。この保育園に入園させたがいために、転居される家庭も少なくないと聞きます。障害児保育が広がるよう行政にも働きかけるという想いも持った保育園です。開園してから１４年たつのですが、障がいの重さ関係なく受け入れていて、呼吸器を使っている子も通っています。園長先生が仰るには「今まで断ったことがない」ということでした。そんな中で、そうまは「初めての子」になってしまいました。
保育するメリットがない
そうまが保育園に入れなかった理由は大きく分けて３つでした。
１ 感染症のリスクがあり、もし罹患してしまった場合重篤化する可能性が高い。
２ 脳波がなく成長する希望がない。
３ 異常状況が判別しにくい。
在宅では元気だった子が保育園に入ると繰り返し感染症にかかるようになったという例を聞きました。注入や痰の吸入という医療的な管理が主であり、保育をして効果があるのかどうか不明。また、保育士さんの対応できる範囲を越えているということでした。両親が働けるということはメリットだけど、そうまにとって入園はメリットがないというお話でした。
私たち家族より多くの障がい児を育ててきた先生方ですし、取り組みは尊敬しています。忙しいでしょうに１時間半くらい時間もくれて、「ずっとお預かりするつもりでした」「個人的にやるのであれば預かれるし、預かりたい」「お断りするということはどういうことか覚悟はしています」と苦しい胸の内も話してくださいました。ショックでしたが、恨むようなことはありません。納得したかというと別ですが・・・。
感じたことは次回書くこととします。
ではでは。
