ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

ほっと一息?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日は月に1回の日中一時支援です。ゆまのスイミングのための利用とは違い、介護者の休憩のための利用です。そうまを預けて、まいとデート。カフェでゆっくり本でも読もうと準備もばっちり。美味しそうなパンケーキでも食べようかな〜なんて、そんなにうまくいくはずもなく・・・。

 

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👆 遅めの昼食を兼ねてカフェへ。まいにはご飯を食べさせ、抱っこという勝利の方程式で寝かせています。好きな本やパソコンを出してさあ〜満喫するぞーっと、ニヤニヤしていたら、起きちゃいました・・・。そうしたら泣くわ泣くわで、自分も泣く泣く外へ。なかなか、自分だけの時間をくれません(泣)。

 

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👆 そうまは紙粘土で遊んだようです。楽しかったみたいで表情も良いです。色々な人に可愛がってもらって幸せだね。体調も良く、自分も穏やかに過ごせています。(黄色い粘土は本当は星なのですが、まいに無残にも壊され、しょんぼりなそうま)

 

明日はカンガルー保育園に行ってきます。入園が難しい理由や週に何日かでも預かってもらえないか相談してこようと思っています。どうなることやらです。

 

ではでは。

見えない成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

療育センターでの集団療育に行ってきました。早いもので今回入れて後2回で終わりです。今日はブランコとすべり台、トランポリンで遊びました。

 

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👆 まいも参加です。ブランコやトランポリンで遊ばせてもらいました。いつものように、そうまの顔や目をバシバシ叩き、怪獣ぶりを発揮していました(笑)。二人を連れて通うのは結構しんどかったのですが、きょうだいの触れ合いも出来たし良かったです。スタッフの方や他の利用者の方が受け入れてくれて嬉しかったなあ。

 

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👆 滑り台を滑走するそうま。トランポリンでは通常脈拍が60台のところ、100台まで上がってました。ドキドキしたんでしょうねえ。しかし、回数を重ねると慣れるようで、最後は脈拍は上がらなかったです。

 

反応を全くといっていいほど示さないそうまなので、当初は意味があるのかなと正直思っていました。他の子と比べて気が滅入ることもありました。どんなに刺激しても、他の子のように笑ったりしないし。しかし、通い続けることで、そうまは確かに変化していきました。それは今回のような脈拍が急激に上がらなくなったというような目に見えるものだけでなく、表情や疲れ具合からも見てとれるようになりました。

 

変化していったのはそうまだけでなく、親も変化していったような気がします。スタッフの方が粘り強く、そうまに関わってくれて、気づいたことやそうまの特徴を教えてくれました。以前の自分であったら他の子と比べてしまったりして、小さなそうまの変化に気づけなかったと思います。そうまらしさを段々認められるようになってきたのかな。

 

人間は見たいものしか見えない、聞きたいものしか聞けないと、どこかで聞いたことがあります。見えなかったものが見えるようになったのかな、変化を成長と捉えられたらいいですね。

 

ではでは。

 

 

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寒いですね

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はカミさんが仕事に行ったので、4人でお留守番です。寒いので外出はなし。まいも風邪をひいているようなので、家の中で過ごしました。

 

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👆 天気が良かったので、ベランダで昼ごはんです。ちょっとしたピクニック気分。いつもと違うところで食べるだけで、特別な感じがしますね。ゆまが大喜びで手伝ってくれました。

 

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👆 太陽がすぐに雲に隠れてしまうと、ぐっと寒くなりました。本当に寒いですね。寒さに弱いそうまにとっては外出は厳しい。そうまは家の中に避難です。どうしてもそうま中心になってしまって、他の二人は放っときがちになっちゃうんですが、不思議と(?)きょうだい仲良し。

 

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👆 苦悶の表情で眠るまい。早く風邪が治るといいね。そうまは不思議そうな顔をしていました。

 

どこにも行けなかったけど、子どもたちは楽しそうでした。子どもたちとべったりだと、自分としても息がつまってイライラするのですが、気分が変わって穏やかに過ごせました。明日から毎日外出がある忙しい1週間。頑張りすぎないように、家族で過ごせるといいな。

ではでは。

靴型装具の相談に行ってきました その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

保育園ショックから大分立ち直りました。人はずっと同じ感情ではいられないらしく、勝手に浮上してきました(笑)。自分ではどうしようもないことばかり、どうしようもないことにイライラせず、どうにかできることに集中していきたいと思います。今日は家事もばっちりこなし、気分良いです。

 

靴型装具が完成したとのことだったので、療育センターに行ってきました。実際に履いてみて、足に負担がないかきちんと矯正できているか確認をします。

 

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👆 そうまは足に力が入ると、ぐっと内側に曲がっていきます。特に右足がひどくて、シワがくっきり。この装具を履くことで矯正できるといいなあ。そうま嬉しそう?

 

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👆 右足の装具について協議中です。装具の形はフィットしているのですが、くるぶしのところに装具が当たって赤くなっていました。くるぶしの部分は足が曲がることによって伸びてしまう部分。伸びてしまうことで皮が突っ張って、弱くなります。そのため傷になりやすい部分です。装具を使って、足を矯正できても傷になってしまっては元も子もないということで、再度作り直すことになりました。

一つの物を作ることに多くの人と、多くの時間がかかっています。皆さん懸命に知恵を出し合って、そうまに合うものを作ってくれようとしています。ありがたいですね。

 

ではでは。

 

 

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保育園入れなかった・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

保育園に入れないことが分かって数日、徐々に現実が見えてきました。今後の方向性を考えるために状況を整理してみました。整理していたら感情が湧き出てきてしまい、長くなっちゃいました。すみません。

 

もともと考えていたプラン

① そうまとまいは保育園に行く。

② 自分も仕事に復帰。共働きとなる。

③ そうまが就学のときに自分は仕事を退職(3年間仕事をする)。

 

実際に自分も家事をしてきてみたところで、自分が家に入ったほうが良いだろうという結論になっていました。

 

保育園に入れない(預け先がない)ことでの影響

① 自分かカミさんが育児休暇をとらなければならない。

② まいは保育園に入れない(まいのための育児休暇なので)。

③ 育児休暇はまいが3歳になるまでしか取れない。

  → 仕事の退職が3年後ではなく2年後に早まる。

 

正直経済的にも厳しーです。

 

今後の方向性の選択肢

① カミさんが育児休暇をとる。

② 日中一時支援を使いながら共働きをする。

③ そうまを施設にいれる。

 

育児休暇をとるとしたら、将来的に自分が退職するので、育児休暇をとるのはカミさんになりました。カミさんとしては4月以降ももちろん働くつもりで仕事をしていたので、大きなショックです。自分としても譲れないところ、厳しいところです。③の選択肢を選ぶことはない(そんなに簡単に入れないですし)としても、②が現実的にできるのかは色々なところに相談してみないと難しいです。受け入れ先があったとしても、送迎含めて自分たちができるかどうかも・・・。

 

激情の波の中で

頼りにしていたカンガルー保育園に断られたということも大きいのですが、自分としては退職の時期が早まったことが大きなショックでした。「何が大事かって家族やそうまが大事だし〜」「後3年間働ければ満足するかな〜」「退職してもまたアルバイトとかで関われるし〜」なんて自分を納得させてました。しかし、状況が変わって退職することがより現実になった途端、落ち込みましたね。「あ〜仕事したかったんだなあ、自分」と気づく有り様(笑)。もしかしたら、色々な感情がありながらも蓋をしていて、今回のことがきっかけで出てきてしまったのかもしれません。

そうなると怒りと哀しみが交互に襲ってきます。怒りのときは誰かれ構わず感情を出したくなって、「保育園入れなかった、日本〇〇」みたいな感じ(笑)。まるで波のようです。哀しみのときは「そうまはどこにも属せないんだなあ」と凹みます、海の中に沈んでいくようです。

ただ流される

こういう状態になったとときは、無理をしないのが自分流。最低限の日常生活を送りながら、波が収まって落ち着くのを焦らず待ちます。無理に明るく振る舞ったり、現実から目をそむけたとしても、物事は変わらないですし、精神的なダメージはより長引くというのが経験則です。物悲しい音楽を聞きながらタバコを吸って感傷に浸ります(笑)。人に話を聞いてもらうのも良いですね。今日も色々な人に話を聞いてもらいました。とっても有り難いことです、支えてもらっています。

親の非常事態に感づいたのか、普段朝起きると真っ先にYouTubeを観るゆまが、自分の背中にくっついてきました。まるで列車ごっこをしているように、ぴたっと離れず後をついてきます。いじらしいですね(泣)。かみさんも大変だろうに、仕事頑張っています。そうまもまいも元気です。

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👆 ゆまのスイミングのために、そうまを日中一時支援で預けてきました。書き初めをやったみたいです。そうまのために、様々な企画を考えてくれています。なかなか家ではできないことばかり。ありがたいです。

 

ではでは。

 

 

臨時受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

保育園ショックが思いの外大きく、自分自身驚いています。ついタバコを吸ってしまいました(大きな別れがあったときだけタバコを吸って良いという自分ルール)。冷静になってきて、まいも保育園入れないし、自分の仕事にも影響が出てくるという現実が見えてきました。

 

ずっとドンヨリしている訳にもいきません。感情に振り回されながらも、日常生活を送んないとね。ということで、そうまの受診に行ってきました。先週の検査結果が悪かったので、服薬をしたところでの状況確認です。

 

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👆 文字が消えて見えにくいですが、大事なのは一番上の白血球の数値と一番下のCRPの数値です。両方とも前回の数値よりぐっと下がっていますね。

 

経過良好ということで、抗菌剤の服用はおしまい。良かったです。

 

ではでは。

呼吸器の子が保育園に行くということ その④

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

3連休はいかが過ごされましたか?我が家は春高バレー(バレーボールの甲子園みたいなやつ)に一家で行ったりしてました。スマホを車に置き忘れたので写真はないのですが、凄かったです。試合内容や応援の迫力はもちろんですが、車椅子用のスペースに係の方が案内してくれ、付き添いの自分たちに椅子を用意してくれたりフォローがありがたかったです。バレーをそうまと観に行くのは初めてだったのですが、何とかなるもんですね。楽しかったです。

 

そんな3連休でしたが、どうも休みが続くと生活リズムが崩れ不調になりがちな自分。なかなか立て直すことができませんでした。週明けの今日は看護師さんがいらっしゃるので、強制的に頭のスイッチが変わってようやく立て直すことができました。頭のスイッチの切り替えについてブログを書こうかな〜と思っていたのですが、そんなことが吹っ飛ぶ大事件がありました。保育園からカミさんに電話があったのです。入園の相談をしていたのですが、その回答がありました。

 

受け入れは厳しい

詳細は来週お会いした上で話しを聞かせて頂くことになったのですが、どうやら保育園入園は難しそうです。園長先生から「受け入れは難しい」と話がありました。カミさんから、どんよりした電話が自分に来たのでした。3連休の不調からようやく立ち直ったところでの、この打撃。横になったまま起き上がれませんでした。現実という重力が重くのしかかったのでした・・・。

 

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👆 ご飯を作る気力はありませんでした。でも、そんな時こそ家族で乗り切ろう!しっかり食べて、おまけに飲んで笑おう。値段が高めなので手が出なかった宅配弁当をお願いしました。牛カツ美味しかった〜。

 

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👆 ゆまはハンバーグ弁当です。週明けからパーティー状態でワキャワキャしてました。我が家のムードメーカー。沈みがちな親をいつも助けてくれます。

 

さて、大変なことになりましたが、慌てても仕方がありません。まずは保育園の入園がいつかは可能なのか、いつになっても難しいのか確認していきたいと思います。何故入園できないかも聞いてこないとね。1日だけ施設に預ける日中一時ケアを使い回して、仕事ができるのかも考えないと。やっぱり呼吸器の子をどこかに預けながら、共働きすることは難しいのかな〜。保育園に預けて、「仕事と家庭の両立は難しい」って言ってみたかった。チャレンジしてみたかったです・・・。

 

ではでは。

 

 

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