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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

障がい児のきょうだいに対して・・・ その②

そうまのこと

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまが大きな障がいを負ってから、「もう子どもはいいかな・・・」と思っていました。しかし、カミさんの強い希望と粘り腰に「何とかなるかな」と思い直し、まいが生まれました。まいが生まれてそろそろ1年。何とかなっています(笑)。何とかなるもんです(笑)

 

さて療育センターでの講演の話です。講師の方のごきょうだいに障がいがあり、実体験を踏まえたとても勉強になる話でした。学んだことの中で、「きょうだいへの障がい告知」についてポイントを絞って書きたいと思います。

 

 ①告知のタイミングは、きょうだいの「なぜ?」から。親主導ではなく、きょうだいのタイミングで。

 ②きょうだいが「なぜ?」を持つに至った、背景はどんなものか掴む。

 ③その背景に沿って、一緒に考える姿勢で話をする。

 ④親のもつ感情に敏感。親の状態が悪いときは別の機会にする。

 

②が結構難しそう。自分の場合は「病気になっちゃて、食べたり、お話したりすることはできないんだ。」とか事実をさらっと伝えてしまいそう。もしかしたら、その子は一緒に遊びたくて聞いているのかもしれません。もしかしたら、その子はお友達に何か言われたのかもしれません。大事なのは、事実を伝えることではなく、きょうだいの感情に寄り添うこと。うーん。難しそうではなく、難しい。

 

講演の後半で、きょうだいに聞かれたらどう答えるというのを実際にやってみました。

 

「どうしてお話できないの?」

「障害児ってなぁに?」

「いつか、みんなと同じようになる?」

「おまえの弟、特別クラスなの?って言われたんだけど・・・」

 

自分はカミさんとやってみました。パートナーの方がいらっしゃったら是非。

いつか、ゆまやまいが聞いてきたときに、逃げたり、ごまかしたりしないで向き合って話せるといいなあ。自分はビビりそうなのでしっかり準備が必要かも。もし聞かれたら「しっかり話したいから時間ちょうだい」って言ってしまうかも(笑)。それもありです。

 

ではでは。