ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

障がいがあっても 後編


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

初めましての方はこちらから。(古いものですみません。近いうちに更新します)


ソウマの紹介です 👉 https://souma.hatenablog.com/entry/2016/04/21/012709
家族紹介です   👉 https://souma.hatenablog.com/entry/2016/04/18/085606

 

前編では、マヒトの出生前に検診で異常がみられたこと、先天的な障がいがあるかもしれないこと書きました。それに先立って、学生さんに「障がいがあるけど産まれてきてありがとう」と言えるようにしたいと話していた私。

そんな私がどう思ったのかを書いていこうと思います。

 

まず、マヒトは障がいの診断はされていません。今のところですがね。

ご心配をおかけしてすみません。

 

ただ、障がいがあったとしても、今後先天的な障がいが見つかったとしても全く気になりません。今日はそのことを書こうと思います。

 

別にどっちでもいい

まず、検診で先天的な障がいがあるかもしれないと話があったときの私の感じたところですが、

 

なんとも思わなかったです(笑)。

「はあ、そうですか」ぐらい。

 

いや、待て待て。ちょっと違うかも。

初めて聞いた時は「またかー」と正直思ったかもしれません。忘れてました。

しかし、可能性は低いとも話があったときは、「なーんだ、ちえっ」と、どこか残念くらいの気持ちにすぐに変わったのはよく覚えています。

 

前編で書いた学生さんに話した話。

「障がいがあっても祝福される社会」「まずは自分から」を地でいけた気がして嬉しかったです。偉そうなことを言って、自分ができなかったら、ねえ。

 

おそらくソウマと出会う前の自分であったら、どんよりしていたでしょう。

なぜそう思えたのか、自己分析をしてみました。

大きなところで3つあるかなと思います。その3つのことができたら、みんなもそう思えるようになるかも(笑)。

 

親の生活、生き方に変化がない

一番先にこれが来てすみません。わりと自己中心的です。

うちはソウマがいるので、障がい児が一人増えたところで生活自体は変わりません。私は変わらず主夫です。

カミさんが大黒柱でしっかりしていて、子どもたちが理解があって、家族みんなでやっていこうという雰囲気が既にあるのも大きいかもしれませんね。

 

逆に親の生き方、生活に変化が必要となると、素直に受け止めるのは難しいのではないかと感じます。仕事を辞めざるを得ない、引っ越しをしなければならない、家族形態を変えなければならないとなると、頭がクラクラしますね。私は以前なりました(笑)。

 

まずは親が安定していることが一番。

親が親らしくいられることで子どもを育てられるのではと思います。

 

自分の限界を超えるようであれば施設にお願いする。そういう家族の形もあると思います。

 

サービス、制度を知っている

これも大きい。

ソウマのお陰で、色々助けてくれる人がいるのを知りました。

訪問の看護師さんや往診の先生、医療器具の業者さんなど多くの人が関わってくれて助けてくれます。

具体的な介助を助けてくれるだけでなく、相談にも乗ってくれます。

親の悩みや愚痴も聞いてくれたり。

 

決して親一人で育てていく訳ではありません。

 

産んだのは親だからと責任を感じすぎる必要はありません。

愚痴をこぼしたって良い。

いろんな人に助けてもらいながら、支えてもらいながら、みんなで育てればいいんです。

 

ソウマには産んだお母さんは一人ですけど、多くのお母さんがいますよ(笑)。

 

自分一人で抱えてやっていかなければならない、どこに相談したらいいか分からない、どう助けてくれるか分からない。

 

これは辛すぎます。

 

障がいの素晴らしさを知ってる

最後がこれです。最後で何かすみません。

(この順番、我ながら現実的だなあ。)

 

ソウマから本当に多くのことを教えてもらいました。

人生豊かになりましたし、今まで私自身がかかっていた呪縛のような考え方から解放してくれました。ある意味、すごく生きやすくなりました。

 

それを一つ一つ書いていくと長くなっちゃうので、一つだけにしとくと、「弱い」ということは悪いことばかりじゃないということに気づかせてもらいました。

私、割とマッチョな考えが根強くありましてね。男だから弱音を吐いてはいけない、弱いところを見せてはいけない、強くあらねばならないと本気で思ってました。

その考えで成長できた部分があったのは事実ですけど、生きづらさでもありました。

常に頑張ってたり、無理していたりね。自分の弱さを認められず、人にもさらけ出せず、どこか独りだった気がします。

 

それに対してソウマはすごいです。

何にもできないけど、多くの人が関わってくれる。多くの人が助けてくれる。

人を受け入れたり、関わるのが上手です。

 

ソウマの周りには常に多くの人がいます。

ソウマを見ていると、人間弱くてもいいんだなと心の底から思えます。

 

特別支援学校の子どもたちとの出会いも大きかったなあ。

とにかく可愛い。ダウン症のお子さんとも出会いましたが、屈託のない笑顔が本当に可愛くてねえ。出会うと、笑って欲しくてねえ。とても癒されます。

 

障がい、悪くないでしょ?

 

なんて思えるのも私が色々恵まれているからだと思います。

多くの人に支えられ、ソウマとの出会いも大きいです。

みんな同じとはいかないのも分かります。

ただ、同じにいかないところを社会が助けて欲しいと切に願います。

親や子どもを独りにさせないで欲しいと思います。

 

長文になってしまいました。

ここまでご覧いただきありがとうございました。

 

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👆 抱っこ紐で外出ができるようになりました(^ ^)

 

「妻からのヒトコト」コーナーはヒトコトで終わらなさそうなので、次回にしたいと思います。

 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com