ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

短期入所

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

あっという間に1月も下旬ですね。まだ暖かい日が続いていますが、来週は天気が崩れるみたい。ユマの学校ではインフルエンザが流行っているようなので、体調には気をつけていきたいです。

 

さて、昨日のことですが、ソウマは施設にお泊りに行ってもらいました。期間は1週間です。私の休憩のためのお泊りです。ソウマは3ヶ月に1回の定期入院と、2箇所の施設の短期入所を利用しています。私の疲労度でいうと、毎月どこかにお泊りに行ってもらいたいのですが、なかなか施設に空きがないので難しいところ。

 

ソウマにとっては、家にいる方がやっぱり楽しいみたい。看護師さんが来てくれるし、お風呂にも毎日に近く入れるし、何より家族一緒だしね。毎回お泊りに行くよとソウマに伝えると、悲しそうないや〜な顔をします。何だか悪いなあ、寂しいなあと思いつつ、倒れる前に休憩です。

 

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👆 お泊りに行くのにこれだけの荷物を持っていきます。家で使っているものをほとんど持っていくイメージです。持っていかないのは着替えくらい。生活の様子を書類で書いたり、紹介状を主治医の先生に書いてもらったり、準備は大変。ソウマをお願いするのに、こんなこと言っちゃいけないんだけど結構負担なんだよなあ。これだけ準備して3泊の利用のときもあります。短い期間だったら面倒だから止めとこうと思うこともしばしば。気軽にお泊りできるようになるといんだけどなー。

 

ソウマがいなくなって、家がとっても静か。呼吸器やモニターの音がしないだけじゃない静かさと寂しさです。ついソウマに会いにいきたくなっちゃうのを堪えて(休憩の意味がなくなっちゃうもんね)ゆっくり休むことにします。

 

今週もありがとうございました。1週間お疲れさまでした。良い週末を。

ではでは。

療育センター 通園 交流会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は療育センター通園の日。他のクラスとの交流会でした。

写真がのせられなくて残念なのですが、ボールすべり(カラーボールを一面に敷き詰めて、その上をソウマを乗せた板がすべること。ボールプールでボディボードするイメージ?)や部屋を暗くして綺麗な電飾を楽しんだり盛り沢山でした。

ソウマは終始リラックス。ボールすべりではクルクル回ってもへっちゃらな様子でした。小さいときはちょっとしたことで、びっくりして脈拍を上げていたのに成長したものです。

交流会だったので普段行かない他のクラスにお邪魔しました。書き初めが貼ってあったのですが、私が書いたものと全く同じものがあるじゃありませんか。書いたお母さんと気が合いそうです(笑)。何を書いたかは過去の記事をご覧ください。いや、恥ずかしくなったのでご覧にならなくていいです(汗)。

クラスのお友達のお誕生会もしました。お友達のお母さんが生まれたときの写真を見せてくれて「色々なことができるようになって、成長しました」と言っていました。じーんときちゃいました。子どもが成長するって何で感動するんだろう?

密着取材

家に帰ってからはNHKの取材がありました。ソウマとの普段の生活の様子を取材したいとテレビカメラも入っての取材でした。ソウマはカメラを意識してか、よそいきの表情をしてました。ぺろっと舌を出して可愛さアピール(笑)。カメラさんがユマの方に行くと明らかにふてくされるし(笑)。

 

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👆 インタビューされるユマ。一生懸命答えてました。ユマの後ろで私とマイはニヤニヤ。

 

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👆 マイが置いたハート型の折り紙です。しっかりソウマは見てますね。ソウマが寒かったのか、脈拍を下げてしまったところ、マイがソウマの頭をよしよしとなでながら置いてました。やるなーマイ!ばっちりカメラさんが捉えていたよ(笑)。

 

ソウマの色んな表情を見てもらえたと思います。言葉は出せなくても表情だけで、コミュニケーションが取れたり心を通わせられることを感じてもらえたらいいな。

さて、明日は療育センターに行ってリハビリと通院です。忙しいなあ。

ではでは。

またまた傍聴に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

先週の金曜に引き続き、また相模原殺傷事件の裁判の傍聴にソウマと行ってきました。幸運にもまた傍聴券をゲットできました。何という幸運!今日は用事があったため午前中で終わりにして帰ってきました。

 

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今日もなかなかシンドかったです。

植松被告と何かやりとりをすることはないのですが、世の中の障がい者に対するネガティブな考えの権化みたいな人な訳で。そんな人と同じ空間にいる圧迫は怖いものでした。ソウマはいつも通り。呼吸器の音を法廷に響かせていました。父ちゃんは、植松被告に聞こえてる〜と内心びびってたよ( TДT)

 

裁判のことで取材を受けることも多くなりました。今日も朝日新聞の記者さんが家まで来てくれて、取材をしていかれました。自分の考えをしっかり持っている素敵な方で、ついつい長々と話をしてしまいました。

この出会いもソウマのお陰です。裁判を通して、ソウマを通して色々な人と繋がれているなあと思います。

明日はNHKの取材があります。連日取材があって、どこかフワフワっとした昂揚感があります。取材を受けることがどこか「スゴイ!」「偉い!」ことのように感じていて、誇らしい反面怖いです。取材前も取材後も何も変わらないはずなんですけどね。

 

今日は先日の傍聴の話を書こうと思っていました。しかし、想像以上に文量が多くなってしまいました。時間があるときに整理して記事にしたいと思います。

明日も裁判がありますが、ソウマの療育センター通園の日なのでお休みです。裁判に行くことも大事だけど、日常とソウマのことを何より忘れないようにしないとね。

ではでは。

 

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相模原殺傷事件 傍聴してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

幸いにも抽選に当たりまして、相模原殺傷事件の傍聴をソウマとしてきました。

実際に植松被告を見ることや感じることできました。目が合ったような気も・・・。

感想を一言で言えば「怖かった」です。

ただ、ソウマと二人で立ち向かえたと思っています。「しっかり生きているぞ」「ソウマがいて幸せなんだぞ」って植松被告や社会に向けて行動で示せたんじゃないかな。

 

色んな新聞の記者の方に取材をされたり、1日かけての裁判だったこともあり、今日はヘトヘトなので、詳しくはまた後日記事にしたいと思っています。

 

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👆 休憩中です。裁判中もこの写真のように点滴棒を高くしてました。植松被告から認識されたかもね。ソウマのことも認識したかも。どのように感じたかを想像とすると怖い・・・゚((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル

 

急に寒くなりましたね。お体に気をつけて。

ではでは。

 

 

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療育センター OT ピアノを弾いてみました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

白鵬休場しちゃいましたね。蜂窩織炎という感染症らしいです。生で観て感じましたが、相撲は軽トラックのぶつかり合いですよ。交通事故です。怪我もあるでしょうから、しっかり休んでまた復帰して欲しいです。偉大な横綱ですから。

 

さて、今日は療育センターのOTの日でした。ソウマは体調自体は大分良くなってきたのですが、体が固くてOTの時間の半分くらいはマッサージでした。

マッサージをしてもらっても、なかなか柔らかくならないなあとOTの先生と話をしつつ、ピアノの玩具を遊びだしたら、まあ体が柔らかくなること。昨日に引き続き、好きなことをすると力が抜けるのかしら。

 

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👆 ピアノの玩具を持ってきてもらいました。この写真の前の表情を撮っていなかったので分かりにくいですが、ニヤッと笑っています(この写真の前はしかめっ面でした)。

 

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👆 先生に補助してもらいながらピアノを弾いています。腕を上げるのは手伝ってもらいますが、腕を押すのはソウマがしていました。私はピアノを支えていたんですが、結構力強かったなあ。

 

1曲弾き終わる前に満足したらしく、すぐ手を押さなくなっちゃいました。飽きっぽいなあ。誰に似たんだろう(笑)。

今日も1日元気に過ごせて良かったね。

 

ではでは。

療育センター 通園 書き初め

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

3連休が開けて、1月も中盤ですね。ダラダラと暖かい日が続いていて、一度出したダウンジャケットを最近着なくなってしまいました。いつ寒さが厳しくなるのか、どんなんになっているんでしょうね。

 

さて、今日は療育センター通園の日。ソウマの体調は連休をゆっくりしたこともあって、痰の量が減って、脈拍も落ち着いてきました。体が固いのが気になりますけどね。

通園中は個人情報の関係上、写真が撮れないので活動の様子をお伝えできなくて残念ですが、今日は坂道を横になってゴロゴロ転がり落ちるプログラムでした。

子どもたちはとっても意欲的で景色が変わったり、体をコントロールすることを楽しんでいました。私自身も土手などでゴロゴロ転がった記憶があるのですが、よく考えたら結構難しいかもしれないですね。体のどちら側に力を入れるのか、スピードが出過ぎないようにどう体に力を入れるのか、などなど。自然とやっていることでも実は複雑な動きをしていると、療育センターに来ると教えてもらうことが結構あります。

ソウマは呼吸器が外れると危ないので、すべり台のように滑っていました。楽しかったみたいで、始まるまでは体も固いし表情も固かったのですが、滑り終えたら満足気で体も緩んでいました。

 

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👆 先生に手伝ったもらってのソウマの書き初め。読めないけど、なかなかいいんじゃないかな。

 

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 👆 おまけ。今年こそ腹筋を割るぞ。

 

ではでは。

バレーボール&大相撲 観戦

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

3連休いかがでしたか?ソウマは体調がイマイチだったので、外出させずゆっくりお休み。その効果があってなのか、体はまだ固いですが、痰も鼻水も良くなってきました。表情も明るさを取り戻してきました。ほっと一安心。他のメンバーはソウマの分も動きましたよ(笑)。

バレーボール観戦

昨日はバレーボールの高校一を決める大会を見に行ってきました。通称「春高バレー」です(以前、春に行われていた名残)。フジテレビが毎年テレビで放映しているのでご存知の方もいるかもしれませんね。

私が中学・高校とバレーボールをしていたので、ずっと好きで試合があると家族で見に行っています。春高バレーも毎年家族で行っているのですが、今年はソウマとカミさんはお留守番。ユマとマイと行ってきました。

 

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👆 東京都調布市にある武蔵野の森総合スポーツプラザが会場。雨が降って寒かった〜。

 

男子と女子の決勝戦を観ました。男子は個人技でなくて、組織的なプレーがしっかりしていて、レベルが高かったです。女子は粘り合いでとにかくボールが落ちない。ものすごい打点から打ち下ろす超高校級のキューバの選手と、身長162センチの小さいエースの打ち合いが凄かった。3人で興奮しながら見ました、楽しかった〜。

 

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👆 会場内は満員御礼!立ち見の人もいたなあ。各高校の応援が特色あり迫力ありで、また面白いんですよ。会場はバリアフリーで車椅子用の席も備わってます(写真の真ん中ぐらいにある木の椅子のスペース)。車椅子の方だけでなく、家族で同じところで見れます。去年のバレーボールの試合では、ここで家族で見れました。ユマは「そうちゃんがいたら、あそで見れたのにね」とちょっと残念そうでした。

大相撲

今日は大相撲観戦。妹と父が誘ってくれました。ユマと行こうとしたのですが、「怖いから行かない!」とプイッ。マイと行ってきました。テレビで昔見たことがある程度。観戦は当然初めてなので楽しみにしていました。

 

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👆 国技館です。こちらも会場は満員御礼。女性の方が多くて驚きました。家族連れも結構多かったなあ。みんな贔屓の力士の名前を叫んで応援してました。生で見た感想としては、力士がとにかく大きい!あの肉体が前からぶつかって来るかと思うと恐ろしい、まるでトラック。それに比べて土俵が意外と小さいのね。

私は大相撲の知識が朝青龍がサッカーをして怒られてたところで止まっていて、力士も白鵬と変わった四股名の遠藤くらいしか知らなかったので全てが新鮮!妹から「この力士はねえ」と解説してもらいながら見ましたが、中でも炎鵬が凄かったですねえ。とにかく小さい、身長168センチ体重99キロですって。相手の力士と体格差がスゴイんですよ。勝ち越してるっていうんだからスゴイなあ。今日は負けちゃいましたけどね。

そして、私が知っていた唯一(唯二?)の白鵬と遠藤の一番がまたスゴかった。遠藤は白鵬に1勝11敗と大きく負け越してましたが、まさかの大金星!!座布団が宙を舞ってました。スゴイの見れました。相撲も面白い。自分の知っている世界以外に面白いことはまだまだありそうです(^o^)

最後に国技館にも車椅子の観戦スペースがあり、会場はばっちりバリアフリーでした。ソウマも来れるね。

 

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👆 行けなかったソウマにお土産。ハンドタオルがまた増えました。今度は一緒に行こうね。

車椅子でも結構色んなところに行けるな〜と思った2日間でした。皆さんも是非〜。

 

ではでは。