ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

そうまのこと その1 自己紹介です

※ 過去に書いた記事です。初めての方は良かったらどうぞ。

 

 

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はそうまのことを書きたいと思います。

 

そうまは呼吸器っ子。重症心身障害児(知的にも身体的にも重度な障害をもつ子どものこと)です。今後良くなることはありません。自力で呼吸ができず、体温調節も苦手です。生命を維持するために常に機械が必要な状態です。医師からは片手まで生きることできたら良いかもって言われています。

そんなそうまですが・・・可愛いんですよこれが(笑)。健常児と比べたり、未来を考えたりすると悲しくなったりすることも正直あります。子どもの成長を願う親としては当たり前の気持ちなのかもしれません。「立ったり歩くことできないんだな」とか「パパ、ママって聞けないんだな」とか「普通だったら歩いてお話もしていただろうに」って・・・。でもこれって、「こうなって欲しい(欲しかった)けど、実際は叶わないので悲しい」っていうこちら側の一方的な想いなのかなって思ったりもします。

他と比較して「幸せ」を感じるのではなく(なかなか難しいですが)、そうまの今の「生」に寄り添えると不思議なもんで可愛いらしく思えます。そうまなりに懸命に今を生きていると思えるからかな?そうまのお陰で見えるようになったことも多いと思います。親として人としてまだまだですが、そうまとともに歩んで行けたらと思います。

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「なんだよ重いなあ」

 

そんなそうまとの今までの道のりと今について伝えたいと思ったのがブログを始めたきっかけです。(本になったり上手いことお金にならないかなと企んでいるのはここだけの話です(笑)。)そうまのことを伝えることで誰かの力になれたら嬉しいなあ。

 

今後、ちょくちょくそうまのことも書いていこうと思います。今日はこの辺で。

 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

ありがとう

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は副学籍交流で地域の学校にソウマと行ってきました。

今回は音楽交流会(音楽会)。

友達や他の学年の発表を聞いてきました。

高学年の発表はやはり音が良いのか、ソウマはより反応してました。

 

最後の校長先生の挨拶で「特別支援学校から友だちが来てくれました」と、

紹介されてました。

今までも音楽会は来たことがあるけれど、それはきょうだいのを聴きにきた、あくまで家族として。

ソウマ個人としての見学は今回が初めて。

 

そういった意味では大きいけれど、

やっぱり感じたのは「お客様」という感覚。

私としては音楽会に「参加」させたかったんですけど、

当然のように「見学」になってしまった。

 

交流と言いつつ、まだ別れてるってこと、

一緒に何かに取り組むという意識がまだ学校にはないってこと、なんだろうなー。

 

まあ副学籍交流はソウマが初なので、時間をかけてやっていきます。

まだまだこれからです。

 

余談ですが、マイも合唱頑張っていました。

「スーホーの白い馬」だったかな。

体育館は寒くて、子どもたちはトレーナーやジャンパーを着て暖かくしている中、

半袖のTシャツ(マイだけでした)で情感たっぷり歌ってました。

やるなあ(笑)。

 

☝️ 学校は家から徒歩5分。本当はここに通えたらいいんだけどねえ。

 

さよならは言いたくないけれど・・・

 

さて、今日で当ブログは終わりとなります。

先日、終了宣言しているところですが、

最近読者になられた方には何のこっちゃですよね。

せっかく読者になっていただいたのにすみません。

 

繰り返しになるかもしれませんが、

終わりとする理由を書きますね。

 

呼吸器をつけたソウマやソウマとの生活を伝えたいという目的でブログを始めました。

 

呼吸器をつけた子どもや家族の生活はなかなかシンドイものがあります。

保育園に入れなかったり、

学校に通うには付き添いが必要だったり、

時には差別や理不尽さを感じることもあります。

でも、多くの人がその実態を知りません。

 

しかし、変わらない部分はありつつも、

時代とともに大きく変わってきています。

 

今、ソウマは送迎も含めて一人で学校に通っています。

こんなことは数年前には信じられないことです。

 

ソウマを支えてくれる仕組みが整っていくとともに、

私の中のソウマという存在は大きく変わっていきました。

 

心の中を大きく占めていたソウマが、4等分になった感じかな。

(カミさんは別枠です)

 

他の子どもたちのことをブログに書くことになることも多くなりました。

それでもいいのかなとは思いつつ、ブログの役目を終えたかなとも。

 

理由になっていないような気もしますが(汗)、

そんなところです。

 

 

ここまで続けられたのは、読んでくださる皆さんのおかげです。

本当に感謝しています。

 

表現することで、発信することで、大きな財産ができました。

ブログを書き続けたことで出会えた人も多く、色々な経験もさせてもらいました。

 

 

文章を書くことは下手ですし、

思ったことをそのまま書くようにしていたので、

嫌な思いにさせてしまうこともあったかもしれません。

 

それでも、少しでも笑ってもらえたのなら、

何か伝わるものがあったとしたら幸せです。

 

「ともに歩む」という名前をつけたこのブログ。

「ともに」という言葉はソウマとともにというイメージでした。

 

しかし、それは

カミさんと「ともに」

家族と「ともに」

ソウマを支えてくれる人たちと「ともに」

ブログを読んでくださる皆さんと「ともに」

と広がっていったように思います。

 

本当にありがとうございました。

皆さんに感謝感謝です。

 

ではでは。

 

☝️ またね〜。

7年間 色々ありました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

横浜は今日も暖かい1日でした。

日差しも暖かく洗濯物がよく乾きました。

 

昨日の保育所等訪問支援の話し合いに続き、

計画相談員さんとソウマのサービスを中心に生活全体について話し合ってきました。

 

3ヶ月に1回ヒアリングがあるんですが、

とても良い計画相談員さんでして、毎回みっちり2時間くらい話し合ってます。

私だけでは捉えきれないソウマの一面に気づかせてもらったり、

ソウマだけでなく家族のことも気にかけていただいてます。

時間を取って落ち着いて考える機会にもなるので、とってもありがたい。

他の相談員さんを知らないので何とも言えませんが、恵まれてます。

感謝感謝です。

 

振り返ってみて

さて、いよいよこのブログも明日でおしまい。

ちょっと振り返ってみました。

 

始めたのは2016年の4月17日。

当時ソウマは3歳。

私はまだ仕事をしていて、マイの育児休暇を1年とった時期でした。

 

男性が育児休暇を取るなんて珍しいし、

ソウマのことを知ってもらいたい。

ブログで発信して行くのは面白い(ワンチャン書籍化できないかなとお金儲けを企んでました)んじゃないかと始めました。

 

あれから仕事復帰した2年間という中断期間はありますが、

7年以上ブログやってんですね。

記事は1211。

文章書くのが苦手な自分からしたら驚異的な数です。

我ながらよく続きました。

 

ソウマはもちろんだけれど、マイにはネタでかなり貢献してもらいました。

マイのことを書くときは書きやすくて楽しかったです(笑)。

 

souma.hatenablog.com

 

7年間本当に色々ありました。

 

特に印象に残っている過去の記事3つを引用してみようと思います。

 

保育園入れなかった

ソウマは呼吸器をつけているので、

当時、普通の保育園に通うことはまず不可能な状況でした。

幸いカミさんの職場の近くに呼吸器の子を受け入れているところがあったので、

そこを頼みの綱にソウマが病気になってからずっと相談していました。

 

カミさんと二人で好きな仕事をしながら、

ソウマや家族のことをやっていきたい。

多くの人の力を借りながらならできるんじゃないか。

 

そんな願いは叶わず、

当たり前と思っていた生活を送るのは難しいんだと現実を突きつけられました。

 

当時のブログからはショックを受けている感じは伝わるけれど、

「実は考えてないでしょ!」とツッコミたくなる文章です(笑)。

 

☝️ 「成長しない」って、今からすると失礼な話をされているけれど、私全く怒っていない・・・。ソウマを見誤ってたなあ。7年経って私も成長しているといいけど。

 

テレビ出演

相模原障害者施設の事件の裁判にソウマと傍聴に行きました。

裁判所が近かったし、朝からソウマを預けられなかったからと、

実は軽い気持ちで行ったもんですが、車椅子席があってですね、傍聴席の抽選に当たりやすくびっくりすることに3回傍聴できました。

 

裁判では、まあ目立ちましてね(そりゃそうだ)。

メディアの方に囲まれて、毎回ヒーローインタビューみたいな感じでした。

堂々と話したかったので顔や名前を出して応えましたよ。

 

頭の中のことを正直に言葉にして、想いを込めて伝える。

事件に向き合いつつ、実は自分と向き合った日々でした。

 

全てを伝え切れるわけではないので誤解されることもありました。

ごくごく一部の人にですが、叩かれることもあって、悲しくなったこともあったけれど、新聞の記者さんやテレビの人はみんな良い人でした。

私の想いを変に曲げずに伝えてくれました。

 

裏話ですが、植松死刑囚に面会する寸前までいってたんです。

コロナでダメになっちゃいましたけど。

 

すごいことやってたなあ・・・。

 

☝️ テレビ放映を見学させてもらいました。放送時間ギリギリまで編集作業をしていて驚いたのを覚えています。「良いものを作りたい!」という熱意あふれる現場でした。武田アナウンサーが良い人で素敵な出会いでした。思い切ってアクションしてみるもんですな。

 

ソウマろうそくの火を消す

脳死状態のソウマは専門家に「成長しない」と言われていました。

悲しいことに私はその言葉を素直に受け入れていました。

そういう子なんだと。

 

でも、ソウマはそんな親の考えや常識を吹っ飛ばしました。

それが8歳の誕生日。

 

「どんな子にも成長はある」

「フツウとは違うけれど、ありのままを受け入れたい」

 

そんなことを思った、ろうそくの火が消えた時でした。

 

☝️ 当時の感動を今でも覚えています。信じられなくて驚きすぎて、家族全員で爆笑しました(笑)。今では感動もなく、当たり前のようにろうそくの火を消すソウマです。

 

番外編 マヒト生まれる

まさか4人の親になるとはねえ・・・。

コロナ禍の中での出産でした。

陣痛促進剤を打っての出産だったので、この日生れるだろうと思っていたのですが、なかなか生まれなくて、ドキドキしたもんです。

 

☝️ 出産の状況(私のアタフタするところ)をリアルタイムでブログにしようとこまめに更新してましたが、失敗でした(汗)。ツイッターならともかくブログは良くなかったなあ。

 

 

振り返ってみると、本当に色々ありました。

楽しいことばかりではなく、辛いこと、悲しいこともありました。

それでも楽しい7年間でした。

 

それはカミさんがいたから、

ユマがいたから、

ソウマがいたから、

マイがいたから、

マヒトがいたから、

私たちを支えてくれる人がいたから。

 

辛く厳しい現実もあるけれど、

みんなと一緒なら何とかなる。

人生は楽しい!

 

そんなことをソウマに教えてもらった日々でした。

 

明日は感動(?)のフィナーレです。

 

ではでは。

保育所等訪問支援 ここまでよくきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

唐突ですが、先日人生初のパーマをかけました。

止まるところを知らず、どんどん広くなっていくおでこ(頭ではない)と、

寂しくなってきた頭頂部を誤魔化すために清水の舞台を飛び降りる思いでやってもらいました。

 

結果は、

 

・・・。

 

よく分かりません。

 

家族からは笑われています・・・。

 

パーマでうねうねした髪の毛を、

どう整えたら正解なのか、さっぱり分かりません。

 

でも、この分からなさが良いです。

正解が分かっている、合理的すぎる世界はどうも息苦しい。

というよりも王道ではなく外れた道を行く方が、

落ち着くのかもしれません(変人です)。

サービス始まってから1年経ちました

さて、今日は保育所等訪問支援の計画の打ち合わせに行って来ました。

保育所等訪問支援とは保育園や学校に専門スタッフが派遣されて助言や指導するサービスです。

 

学校に通う期間で子どもたちは大きく成長し、体が大きくなります。

私としては多くの時間を過ごす学校でどう体勢のポジショニングをとるかは大きなことだと思っていました。

体勢の取り方次第で、体の可動域がかなり変わってくるんじゃないか。

 

特別支援学校の先生は専門家なので、こんな思いは失礼だったかもしれません。

それと保育所等訪問支援は制度的には特別支援学校も対象にはなっていますが、

当時実例が無かったそうで、導入する時はえらい大変でした。

 

導入までも、かなり時間がかかりました。

サービスが始ってもすぐにはしっくりきてなかったみたい。

学校も派遣されていく専門スタッフもどうやっていくかイメージがない。

学校としては外部の人と連携していくのは慣れてないふしがあるし、

何より初めてのことだったし、連携というのは言うは簡単ですが、なかなか難しかったみたい。

 

それでも試行錯誤しながら1年も経つと信頼関係ができて、

困ったら相談できるような良い感じになってきたように側から見ても感じます。

 

打ち合わせの時に

「今は3人やってます」

「もっと行きたいけれど、人がいなくて大変」

という話も聞けました。

 

特別支援学校に保育所等訪問支援?という時から比べると大きな意識の変化が起こってます。

学校も外部と積極的に連携していこうという流れになってきています。

学校だけで解決していくのではなく、

色々な人と協力しながら子どもの教育をしていく、

そんな時代になってきていますね。

 

ソウマがパイオニアとなって動かしたんだね。

すごいや。

誇らしい気分になりましたが、パイオニアは結構大変(汗)

できたら、後からついて行くって形にならないかなあ。

 

ではでは。

 

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もう12月

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

もう気づけば11月も最終週。

もうすぐ12月です。

「11月で終わりにします」とブログ終わり宣言をしたものの、

数えたら今日入れて後4日じゃありませんか!

 

終わりにするのであれば、

それなりの形というか、

しっかりとしたまとめをしなければと勝手に思うわけです。

そんな変な意識が筆を鈍らせます。

 

思い返せば、終わりにするのが苦手なタチでした。

みんなと遊んでいる時に、一人だけ用事があるからと抜けるのが苦手でした。

飲み会にて途中で帰るの苦手です。

別れの挨拶がどうも苦手です。

 

自分で始めたんだから自分で締めないとねえ。

 

というわけで残りわずかとはなりましたが、

お付き合いくださいませ。

 

 

ではでは。

胃ろう造設!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

寒いです。

今日横浜は最高気温11℃。

雨も朝から降ってひんやりした1日でした。

 

風邪も流行ってます。

今日父や妹と我が家で食事をする予定でしたが、

妹が体調悪くて残念ながら中止。

みなさんはくれぐれも気をつけて。

 

脳外科に行ってきた

さて、先日ソウマと脳外科に受診に行って来ました。

ソウマは水頭症という病気をもっています。

水頭症とは頭にある髄液を体に循環させることができなくて、

頭が大きくなっちゃう病気。

そのため、シャントという管を頭からお腹にかけて入れています。

(詳しくは過去ブログをご覧ください)

 

そのシャントの経過が良いかどうか半年に1度見てもらってます。

今回はCT検査をしてくれました。

 

☝️ 右が今回撮ったCTの写真。大きく白いぽちっとあるのがシャントです。

 

☝️ シャントは途中で切れたりしてなくて問題なしですって。

 

脳にも変化なく問題なしでした。

問題なくて良いんですけど、

劇的に(奇跡的に)脳が発達してる!

なんてことをどこかで期待していた私でした・・・。

まあいいけどね。

 

胃ろう

胃ろうというのはお腹から胃にかけて穴を開けること。

その穴から栄養を入れることになります。

鼻に比べて大きいので、

ご飯をペースト状にしてでっかい注射器で注入します。

栄養剤ではなくて、みんなと同じ食事を食べられるってのはいいなあ。

誕生日ケーキも生クリームやチョコをちょこっと味見じゃなくて、

しっかり食べられるもんね。

 

先生にはその胃ろうの相談もしてきました。

最近鼻の管が入りにくく、栄養も足りていないという問題が出て来ました。

すぐにというわけではないのだけれど、まず手術が可能かどうか聞いてみました。

 

先生のお答えとしては

「うちの病院なら手術できるよ〜」とのことでした。

ちょっと複雑な手術になるらしい。

 

シャントを入れていると胃ろうはできないという話を聞いたことがあったので、

とりあえずほっとしました。

どうやらシャントの位置が問題みたい。

胃と同じ体の左の位置にシャントが入っているとシャントを移す必要が出ちゃったり大変らしい。

ソウマは頭の左側からお腹の右側にかけてシャントが入っているのでOKだって。

 

シャントの手術をしてくれた先生が「今後胃ろうにするかもしれないから」とこうしていてくれた気もします。

ありがとうございます。

 

ソウマの今後に新しい可能性がまた一つできました。

これは良いことですな。

 

ではでは。

 

 

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発表会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

昨日、ソウマの学校では発表会がありました。

(私は昨日夕飯後から撃沈して、朝までぐっすり。カミさんに皿洗いとソウマのケアとマイの宿題を任せてしまいました。疲れたのかな。カミさん、すみません。ありがとう。)

 

普段、学校で取り組んでいることをそれぞれ発表してました。

 

特別支援学校の発表は一味違います。

みんな全く発表することが違う。

ある子はずり這いだったり、

ある子は歩くことだったり、

ある子は蹴ることだったり。

それぞれの発表が終わったら、みんなでダンス。

 

学校に付き添っていた時に入学した子の発表を見ることができました。

入学してから半年くらい、えらい泣き叫んでいた子が多くの人の前で立派に発表してました。

いつも換気扇を見ていた子が(回るものが大好きみたい)扇風機を目標に歩いていました。

 

昔を知っているんで人一倍楽しめたかもしれない。

付き添いはしんどかったし、嫌だったけれど、役得だったかもね〜。

子どもの成長はとっても感動的でウルウルしてました。

 

なんでだろう。

自分の子はそうでもないけれど、他の子どもの成長にはグッと来ました。

 

 

ソウマはトップバッターだったようなんですが、

開始の予定時間になっても登場しません。

開始予定時間を20分くらい過ぎてからでしょうか。

先生に連れられてソウマ登場。

どうやら大きいものをしていたらしく、先生は大汗をかいてました。

 

ソウマの発表は意思表示を見てもらおうというもの。

ハンモックに乗って先生が揺らしてくれましてね、

揺れが止まったところで、

「まだやりたい?」と先生。

ソウマが目を動かしたり、表情を変えたりするのを先生が読み取ってくれて何回か揺らしてもらっていました。

 

遠目には意志表示は分かりにくかったけれど、

先生にはしっかり伝わったそうです。

ダンスの時にしっかりスカーフを握っていたのは、

よく見えていたよ。

 

 

頑張ったね。

 

☝️ 50人くらい待たせていたかな。大物です。

 

 

ではでは。

買い物

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日のソウマの学校は買い物デー。

高等部の先輩が作った作品や地域の人が作った食べ物を買うことができます。

お小遣いをソウマに託して、買ってきてもらいました。

先生と校内を巡って買い物して来たみたい。

「何がいい?」「どれにする?」みたいな会話をしながら買ったんだろうなあ。

ソウマが目をキョロキョロさせたり口をモグモグしたりしている様子が目に浮かぶようです。楽しそう。買い物いいよねえ。

 

☝️ パウンドケーキ2つとクッキー、お皿が2つとミサンガです。このパウンドケーキが美味しい。毎年家族で楽しませてもらってます。ソウマにお願いして買って来てもらいました。他はソウマと先生が選びました。

 

いよいよ明日は発表会。

家族で見に行くからね〜。楽しみです。

 

ではでは。