ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま6歳、曲がったことが大嫌いなゆま小3、小悪魔なまい3歳、3人の子どもたちと大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私のドタバタ日記です。障がいを抱えている人もそうじゃない人も、その人らしく生きていけることを祈って。気軽に読んでいただけるとありがたいです。

ステイスクール

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ソウマが学校にしっかり通いだして1ヶ月が経ちました。

週に2.5日(1日は午後から登校)という頻度ですが、皆さんのお陰で体調を崩すことなく元気に通っています。ソウマは学校に通いだして表情がより豊かになり、体も柔らかくなってきました。他の生徒さんとの関わりや家ではできない授業にも大きな反応をするなど楽しそうです。

保護者は離れられない

学校に通っている間、私は常にソウマの側を離れられません。離れられるのはトイレぐらい。移動するのも常に一緒。これがかなり疲労感があります。とにかく保護者は「いるだけ」。それだけ。大したことはできずに5時間〜6時間学校に拘束されます。

 

子どものために。

 

私はソウマが入学する前から、付添いはなしにして欲しい、付添いをするにしても別室にいられるようにして欲しいと学校にお願いをしてきました。ソウマを数多く学校に行かせたいからです。ソウマに親がいないところで勉強して欲しいしね。

話し合おう

入学前にこちらからお願いして話し合いの場を持ってもらい、どのようにしていくか話し合いました。そのときは「入学後1ヶ月は保護者は同じ教室にいること」「入学後1ヶ月をみて、今後どうするか検討すること」という結論になりました。

コロナの影響もあり、7月になってしまいましたが、先日再び学校と話し合いがもたれました。

 

話し合いの前まで、「隣の部屋で待機」ぐらいには離れられるかなと思っていました。順調にソウマが登校できていることや、療育センターで完全に分離(私だけ家に帰ってもOK)したことがあった実績から、ちょっと期待していました。常に同じ教室にいる必要性はないよねーと思っていました。

 

しかし、その期待はもろくも崩れ去りました。

そして、今後どうなっていくのか、何を解決したら話が進むのか、見通しもよくわからないものになりました。

 

話し合いの結論は

・ 保護者は常に同じ教室にいること継続

・ 担任教師のみならず、他の教師が対応できるようになれば別室待機も検討できるかも(確定ではない)

・ 早くても7月は現状維持

 

「今まで何をやっていたの?」「医療的ケアといわれるものは担任の先生も学校の看護師さんもやってないけど、何を対応できるようにするの?」「具体的にどうなったら話が進むの?」

頭の中に「?」マークが増えるばかり。しかし、誰も応えてはくれませんでした。

 

私と学校側ではどこかがズレている。このままでは何も進まない。今後12年間(高校卒業まで)ずっとソウマと離れられないぞ。これって呼吸器を使っているお子さんをお持ちの親御さん、皆んなそうなの?よく考えなきゃ。

というわけで、明日は保護者側と学校側の思惑のズレを考えてみたいと思います。

長くなったのでこのへんで。

ではでは。

 

髪を切りました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

熊本の豪雨被害大変なことになっていますね。異常気象が毎年のように起こっていて、どうなってしまうんだろうと、不安です。

被害にあわれた方には心よりお見舞い申し上げます。少しでも自分にできることをしていきたいと思っています。

 

さて、今日はソウマの髪をカミさんと切りました。前回髪を切ったのは、療育センターの卒園式と入学式をひかえた3月でした。

美容師の岡田さんに切ってもらったのでした。あれから4ヶ月近く経ったのね。懐かしいなあ。また切ってもらいたかったなあ。上手だったし。早く人を気軽に呼べるようになって欲しいものです。

 

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👆 バリカンでババっと。ソウマ怖がってる?

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👆 分かりにくいかもしれませんが、かなり切りました。だいぶサッパリしたね。

なんだかんだ忙しくて、私も髪を切っていないなあ。次のソウマの髪を切る機会に一緒に切ってもらおうかな。

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

医療と生活

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日から7月ですね。梅雨真っ盛りといった感じで、横浜では雨と風がすごかったです。洗濯物が溜まっちゃって困ります。明日は晴れるかな。

 

さて、今日は月に1度の受診の日。雨風の中行ってきました。家を出るときと、病院から帰ってきたときは雨が降っていなくて助かりました。ソウマはてっきり雨男だと思っていて、色々な人に「雨男で困ったもんです」なんて言っていたので撤回しなきゃかもね(笑)。

診察はソウマの体調が落ち着いていたのであっさりしたものでした。状態を確認してもらい、物品をもらい、必要な薬類を処方してもらって終わり。

せっかくの機会なので、私から先生に2つのことを聞きました。

① 暑い日のときに水分を補給して良いか?

② ジュースを口から飲ませても良いか?

今年の夏は例年以上に暑いようなので脱水対策と、最近ソウマは舌をペロペロ動かすことが増えてきたので、舌の感覚や味覚を刺激してあげたいなあと思ってのことで聞いてみました。

 

先生からは、①については、ソウマは夏でも電気毛布で保温する状態であり発汗して脱水状態になることはほぼない。おしっこを出しすぎないように薬で調整しているところもあり水分補給すると調整が難しくなる。なので唇がカサつくなどの脱水状態になったら水分補給する程度が良いのではないかということでした。

また、②については、口からジュースを飲ませることは、間違って肺にいってしまう可能性があるから温かいものや冷たいものを触れさせて刺激させる程度が良いのではないかと。

誤嚥性肺炎の可能性があるとの指摘だったのですが、ソウマはよだれを飲み込んでいるけれど、肺に間違っていっていないという検査を昔しています。そのため、よだれはよく出ているのですが、よだれが出たからといって吸引をすることはしていません。

という経過があるので「常時吸引してませんよねえ?(誤嚥はしてないということじゃないですか?)」

オ・ネ・ガ・イ(ノ´∀`*)と必殺のスマイルで相談したところ、先生は苦笑いで「まあ1滴、2滴くらいなら・・・」と話してくれました。

 

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👆 早速、ぶどうジュースを飲ませてみました。ソウマは興味津々で眺めていて、舌を動かしていましたよ。(ちなみに写真のぶどうジュースのうちのほんのちょっとをあげました。残りはマイが嬉しそうに飲んでました)

 

医療的ケアが必要な子は日常の生活において、医療とは切っても切れません。安全に暮らすために、あれした方が良い、これしちゃダメとかがあります。しかし、親としては色々なことをしてあげたいと思うもの。生活ってやつですよね。

生活と医療は時としてギャップができます。そこをどうするのか。

 

うちの考えは基本的にはお医者さんの指示は従うけれど、ちょっと挑戦をしたい。お医者さんにそのちょっとの挑戦を認めてもらって、実績にしていくというもの。そしてまたよりちょっとした挑戦をすることをしています。

ソウマに〇〇してあげたい、ソウマと〇〇したいという気持ちを大事にしていきたいと思っています。私達が思っている以上に可能性を秘めているのでね。

 

ではでは。

4歳児恐るべし

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はうちの末っ子、マイの話を書こうと思います。

マイは4歳で保育園の年中です。おしゃべりが大好き。常に喋りっぱなしで、自分に注目がきていないとすぐ拗ねます。注目を浴びたいと、話を盛ったりするのはご愛嬌。お喋りがすぎてご飯を食べないのは、分かっちゃいるけど困ったもんです。

道行く人によく「こんにちはー」と声をかけています。道行く人は明らかにうろたえます。そりゃ知らない子から挨拶をされたらびっくりしますよね。「誰この子?」って。マイは全く気にせず、まるで良いことをしたな〜みたいに上機嫌で歩いていきます。私はその後に「すみません」と謝ります。

とっても甘え上手で、すぐに人の懐に入っちゃう。天性のものがあるなあと思っていましたが、じつはテクニシャン。テクニックがあるのを発見しました。これは使えます。皆さんだけに紹介しますね(笑)。

ある時、マイに「〇〇さんがねー」と人の話をすると、話題とは関係なく、マイは「この前遊んでくれた〜」「この前おもちゃくれた〜」とその〇〇さんから最近してもらったことをすぐに思い出します。

そして、その〇〇さんに会うと「この前遊んでくれてありがとう」とかお礼を言う。これは言われた方は嬉しいですよね。「覚えてくれてたんだ」「カワイイ〜」となっちゃう。ありがとうと言われて嫌な気分になる人はいなしね。これは使えますよ。電話でも使えるかも、事務連絡でも本題とは別に「この間はどうも」みたいな言葉を一ついれるだけでも印象は違うでしょうね。

 

なかなかどうして4歳児もすごいなあ、学ぶべきことが多いなあと思いながら、今日も保育園から家までの道を一緒に帰りました。

マイはいつものように道行く人に「こんにちはー」と声をかけています。よく見ていると全員に声をかけているわけではないみたい。マイくらいの子どもがいそうな女性に挨拶をしています。

ちゃんと人を見てるんだなあと、すごいなあと思いながら、今日は私もマイの後から「こんにちはー」。

気分いいもんだなと思ったところで、マイが「今の人だれ?」って。そりゃないでしょ(笑)。

 

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👆 ソウマにチョコのお菓子(きのこの山)のチョコを食べた残りの部分をあげようとするマイ。チョコをあげようよ・・・。

 

ではでは。

学校に行きたい

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は朝から横浜では雨降り。かなり勢いよく降っていて外に出るのが大変だなあと思っていましたが、学校に行く頃には止みました。その後は晴れるかなと思ったら、また雨。梅雨ですね、寒いんだか暑いんだか、オッサンには嫌な季節です。

 

ソウマの学校では初めての英語の授業がありました。インドネシアの先生がネイティブな英語で授業をしてくれました。ソウマにとって初めての音?感覚?だったようで目をキョロキョロ、口をもぐもぐ、反応していました。

インドネシアの先生に質問コーナーでは、ソウマが担当の先生と相談して質問をしようとしていたことを友達が先にしてしまい、「言われちゃった!」と友達をキョロキョロ見ていました(笑)。

図工の授業で絵を書いたりしてました。

昨日は友達とじゃんけん(ソウマはじゃんけんの絵が書かれたサイコロを転がします)をしたり、友達が「そうまくーん」と呼んでくれたり、クラスとしての一体感も出てきました。ソウマも楽しそうです。以前より表情が豊かになり、意欲が出てきた感じがします。やる気を先生や友達に引き出してもらっています。ありがたいです。

 

今週もこれで学校は終わり。明日はお休みです。入院開けでしたが体調を崩すことなく登校することができました。不安定な天候に負けず、よく頑張ったね。人工呼吸器をつけているということで、私が常にそばにいる状況は変わりませんが、登校できて良かったです。

 

さて、ここからはソウマのことではなく、ちょっと大きいくくりの話。病気で入院しているわけではなく、家庭にいるのに学校に通えない子どもがいます。全国で人工呼吸器を使っている子どもの3分の2は学校ではなく訪問による授業を受けているらしいです。

家庭への訪問授業となると週に1〜2回、1回1〜2時間です。学校に行くと週に何回かはともかく、1日5時間〜6時間。けっこう違いますよね。伸び盛りの子どもにとってはどのくらいの差になるのか・・・。友達にも会えないしね。ちょっと前までは人工呼吸器を使っている子どもは訪問による授業が普通だったようです。学校に行けない「医療の子」だったわけです。

 

個人的にはソウマだけでなく、全ての子が家族や大人だけの中ではなく、同じ年の友達の中で色々なことを学んで欲しいなと思います。そうなるためには今の学校のシステムだと難しいんじゃないかな。一クラス35人、医療的ケアに限らず様々な子どもたちがいるなかで一人の先生でそれを全てやりきるのは難しいと思います。

先生が複数での授業や地域のボランティアさん、看護師さんもいれていったらいいと思うんだけどなあ。色々な子どもがいるということを子ども自身が感じることは子どもにとって人生が豊かになると思います。それは今の教育を否定することになるわけで抵抗があるでしょうねえ。微力ですが、ちょいちょい変えていきますよ(笑)。

 

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👆 いつ咲くかはともかく、種を植えてコツコツ水をやりますよ。そうしたらいつか花が咲くかもね。ソウマと一緒にやっていきます(^^ゞ

 

ではでは。

合格率

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

社会福祉士の資格をとろうと通信講座を始めました。先日、家族と皆さんのお陰で締め切りギリギリでレポートを提出。次回のレポートの締め切りは7月末です。

またギリギリにレポート提出なんて、同じ過ちは繰り返さないぜと決意を固めつつ、通信講座を無事にクリアしても試験に落ちてしまっては仕方がないので、どんなもんなのか調べてみました。

難しいらしいとは聞いてましたが、昨年のデータでいうと

全体の合格率は29.3%

新卒の合格率は57.5%

既卒の合格率は15.2%

アラフォーの私は当然新卒であるはずはないので、既卒のところですね。

うーん。15.2%かあ、これは大変なチャレンジ。勉強時間を作ることが難しいし、脳も劣化してるしなあ。

 

まあ、とりあえず過去問を解いてみますか。10問くらいやってみようかな。5択の問題なので、勘で解いても2問は解けるでしょ6割正解すれば合格らしい。

 

結果はまさかの2問正解でした。1問は分かったんだけどなあ。勘が鈍ったなあ(笑)。

本番の試験は2月です。まだまだこれからです。脳は若い人に負けちゃうけど、修羅場をくぐり抜けてきたオッサンの悪知恵をみせてやる!

 

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👆 ユマのジュースを隠れて飲んでいるマイです。(注)写真と本文は関係ありません

ではでは。

システムに助けられ、人に救われる

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

昨日はソウマが帰ってきたことと、マイのおしゃべりにヘトヘトで簡単な記事ですみませんでした。今日は昨日書けなかったことを書こうと思います。ただ、疲れているときやしんどいときこそ、記事にできたらと思います。整理されていないので読みにくいとは思うのですが、リアルな状況を伝えられるかなと。できたらですが・・・。

文章を書くということが、日常の自然な行為になるといいなあ。まだまだその域には行けそうもないですがね(笑)。

 

さて、ソウマの入院でのことです。エピソードを2つ紹介します。そこで感じたことも。

1つめは、入院をしたときのことです。看護師長さんが挨拶に来てくれました。何気ない会話で「この間は大変でしたねー」って。長年お世話になっていますが、看護師長さんが挨拶に来られたのは初めてのこと。今年代わったみたい。

2つめは、保育士さんです。今までも保育士さんはいらっしゃったのですが、入院している子どもたちが多いことなどからなかなか関わってもらえませんでした。今回は関わってもらえたようで、退院のときに保育士さんが挨拶にきてくれました。保育士さんはソウマと遊んだこと、ソウマの反応を伝えてくれました。ソウマは目をキョロキョロさせてたらしく、保育士さんから「癒やされました」って。また、ソウマの自己紹介カードをとても褒めてくれました「ご家族に愛されているんだなって感じました」って。あんまり関われてなくてすみませんと涙ながらに話をしてくれました。そんなことないのにねえ。ありがたいことです。

 

レスパイト入院で、ソウマを預ける、病院としてはソウマを預かる。そのために、必要な事務手続き、医療的な引き継ぎがけっこう多くあります。大事なことですが、それで終わっちゃうことが多かった気がする。私も速く一人になりたいしね。そんな中での2つのエピソード。人として「認めてもらっている」と感じることができて(大袈裟!?)なんだか嬉しかったなあ。

 

もちろん今までが良くなかったとかの話ではありません。医者と看護師、保育士、事務職員、それぞれ役割があります。その役割が果たされることでソウマたちは安全に過ごし治療を受けることができます。また、レスパイト入院などの多くの制度、サービスにも助けられています。こういったシステムがしっかりしていることは効率よく、多くの人に公平に対応するためには必要なこと。

しかし、システムばかりになってしまうと、人が「記号」になっちゃう気がする。システムはなくては困るのだけれど、人の気持ちに届くのはやっぱり人だなと思いました。そして、それはソウマが一方的に受けているだけではなくて、癒やし(?)なんかを逆に与えてたり、相互の関係になっているんだろうなあ。

そんなことを感じた入院でした。

 

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👆 保育士さんに花束を作ってもらいました。ありがとうございました。ソウマのベットにおかせてもらっています(*^_^*)

 

ではでは。