ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

シャント手術成功!!

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまのシャント手術が行われました。予定より時間はかかりましたが、無事に手術は成功。意外と緊張しましたが、ほっとしました。また一つ山を越えた感じです。そうまがよく頑張りました。手術を担当していただいた先生ありがとうございます。

当日の状況を実況中継風でお伝えしたいと思います。私の人間としての小ささがよく出ています(笑)。余すところなくお伝えします。

 

7:30 

 病院到着。

 

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👆 手術前のそうま鼻水や痰が多く、調子悪そう。頑張るんだよ。

 

7:50 

 手術室へ行くそうまを見送る。「もう会えないかも」とちょっと不安になる。看護師さんよりPHSをもらい、病院内待機となる。手術終了予定時刻は11時30分頃と。手術が終わったらPHSに連絡が入るとのこと。

8:00 

 病院内のコーヒー屋でコーヒーを飲む。朝早い時間のためか、あまり人がいなく優雅な気分になる。

 

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👆 病院内のコーヒー屋にて。手術が始まったばかりなので、このときはPHSのことをそんなに気にしていません。ホットドックを食べたり呑気なもんです。

 

9:00 

 溜まった仕事をしたり、仕事の電話をする。うまく仕事が回らずダメージを受ける。

9:20 

 まいを預けたカミさんと病院内で合流。

11:30 

 PHS鳴らず。

12:00 

 PHS鳴らず。不安になる。緊急事態になったら延命措置や輸血等の相談で必ず連絡があるはず、連絡がないのは緊急事態は起こっていないということという冷静なカミさんの意見に落ち着かせてもらう。

12:30 

 終了予定時刻より1時間過ぎるも、PHS鳴らず。お腹が減ったのでご飯を食べに行く。

12:40 

 PHSが鳴る。思わずカミさんにPHSを渡す(笑)。先生から手術が無事に終わったことを告げられる。

13:00 

 そうまと対面。

 

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👆 丸坊主になったそうま。心配された出血や感染症もみられず、本当に良かった。頭の水が少し抜けたため、頭が少し凹んでました。心なしか表情が穏やかな気が・・・。よく頑張ったねそうま。

 

術後何もなければ2週間で退院予定です。本当によく頑張りました。色んな方のお陰で今日もそうまは元気です。

 

ではでは。

 

 

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いよいよ手術

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

シャント手術の日が近づき、先日そうまは入院となりました。無事に手術が終わったとしても1ヶ月近くの入院です。こんなに長い入院は髄膜炎になったとき以来です。なんだか寂しいものです。

入院にあたって、先生と手術の確認をしました。そうまは右に向く癖があるので、頭の左側にシャントを入れることとしました。また、いずれ胃ろうの手術を行うかもしれないのでお腹部分は右側に穴を開けることにしました。

 

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👆 ちょっと風邪気味。鼻水がよく出ます。梅雨の影響かしら。梅雨が明けたら、また海にでも行こうね。

 

紆余曲折あって、ここまで来たなあという感じです。どのような結末になろうと、良かったと思いたい。頑張れーそうま!

と言いつつ、近くのお寺にお参りに行こうっと。

 

ではでは。

シャント手術決行!

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの水頭症はあんまり良くならず、ちょっとずつですが頭が大きくなり続けています。4月に急なことで手術を行えませんでした。先日、先生が変わって初めての診察がありました。

 

方針変わらず!?

水頭症を治療する方法の一つとしてシャント手術があります。手術なので危険もありますし、それやる必要あるの?という考え方の先生もいます。これしかないという正解はないわけで、妻とも大分悩みました。悩んだ上で手術をして欲しいと結論を出しました。なので、先生が変わることで、また悩む時間が出て来るのか心配をしていました。

 

そんな心境で迎えた診察。人の良さそうな先生でホッとしてたのも束の間、トントン拍子で手術日と入院日が決まりました。先生が変わることでガラッと変わるものかと思ったら、手術の方針変わらずで良かったです。本当にあっけないほどに。今までの先生がしっかり考えてくれたからかな。

 

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👆 「え〜手術するの〜」マサカと言ったところでしょうか。分かりやすく、びびっております。

 

ではでは。

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い 会議内容です

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

大分経ってしまいましたが、先日参加した「障害のある子どもの合理的配慮を考える集い」の報告をしたいと思います。 正確な報告は報告書に任せて、感じたところを中心に書いていこうと思います。

3つの事例

会議は学校へのつきそいの実態について当事者(保護者)からの報告がメインでした。報告は3事例がありました。保護者から直接報告があり、「現状を何とかしたい」という想いの強さを感じました。

1人目の事例は食事を加工する必要がある児童に対して学校が対応できない(他の学校では対応しているのに)という方針で保護者の付き添いが必要ということでした。

2人目と3人目の事例は看護師が常時配置されているのにも関わらず医療的ケアができず、結局保護者の付き添いを求められているということでした。

保護者と学校の認識のギャップ

3つの事例に共通していることは、保護者の認識と学校の認識にギャップがあることだと感じました。保護者と学校の立場にそれぞれ立って勝手に考えてみました。

保護者は医療的ケアを24時間365日対応しています。保護者はもちろん専門職ではなく、そこら辺にいる普通の親です。普通の親(みんなと同じ)という意識なので医療的ケアといっても当たり前の行為(おむつを変えるのと同じくらい)誰でもできる、ましてや看護師ならできるでしょと感じています。

その一方、学校や看護師としては医療的ケアは一歩間違えれば死。責任問題になります。子どもの安全を第一に考え、親の付き添いが必要ですと言いたいんじゃないかと思います。看護師も慣れた人ばかりではありません、医療的ケアって基本的に医者のやることじゃなかったっけ?と思っていたりもします。

お互いの立場を越えて

願いとしては、どんな子どもにも教育を受けさせて欲しいということです。集団での教育と個別での教育では得られるものが違います。どんな教育を受けるかで、子どもの未来や可能性が大きく変わると思います。

色んな壁があると思います。今できることを考えて実際に動いて欲しい。学校は責任が取れないのであれば、責任をどこかに任せちゃえばいい(医者の指示に従い、学校の看護師ではなく地域の小児専門の看護師を学校に導入して対応するとか)。保護者は完璧をを求めず、今は出来なくても将来の子どもたちのために一緒に取り組んでいく姿勢が必要なんだと思います。

 

そうまは今年4歳です。このまま生きていれば3年後には小学生。3年後、学校に通えているのか、どうなることやらです。もしかしたら、今回のような集まりに困っている当事者として登壇しているかも・・。。それはそれで面白いかもしれません(笑)。

 

 

👇 今回の主催者である特定非営利活動法人DPI(障害者インターナショナル)日本会議の報告書です。

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い―保護者の学校つきそいを中心に―報告 : DPI 日本会議

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

ブログ更新が滞ってしまいした。仕事に復帰して1ヶ月。予想以上にハードです。休日は返事はするものの、屍状態です。今週は土日が休みだったので、ブログを書こうと思います。そうまは先生が辞職されて、シャント手術ができないというびっくりがありましたが家で元気にしています。

 

さて、先日「障害のある子どもの合理的配慮を考える集い」に行ってきました。場所は参議院議員会館で行われました。100人くらいの人が来てましたかね。入れ替わり立ち替わり議員さんが来て、挨拶をされていかれました。テレビでよく見る野田聖子さんや今井絵理子さんも来てましたね。

 

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👆 参議院会館です。入り口には空港でよくある金属探知機があったり、通行証がないと入れなかったり、中は撮影禁止だったり、天井が高かったり、窓が大きかったり、コンビニには国会グッズがあったりと楽しかったです。特に「アメノミックス」なる飴は面白かったなあ。センスがず抜けてましたね。まるで観光気分♪

 

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👆 国会議事堂が目の前でした。

 

合理的配慮って何?

まずは、この集まりの大雑把なところを説明します。長くなっちゃったので時間が無い方は👉マークまで飛んでください。

 

場所によって違いますが、医療的ケア(呼吸器の管理や痰の吸引、胃ろうなど栄養の管理など)が必要な子どもは小学校に通学するために親が付き添わなければいけない状況があります。まあ、親の付き添いがあれば行ければいい方かも。親の付き添いがあってもそうまは行けません。

そんな状況を何とかしたいっ!と全国各地で親が学校やら教育委員会やらに相談しています。その対応が自治体や学校によってバラバラなんです。あの学校には普通に行けている子がいるのに、うちは無理どころか全然相談にのってくれない・・・なんてのは普通な話です。それは何故かというと、その自治体や学校で考え方が違うから。統一したものがなかったんですね。

そこで、法律が大きく変わりました。児童福祉法の改正と障害者差別解消法の施行です。児童福祉法の改正は一言で言うと、「医療的ケア児を分野を越えて支援していきます」というもの。障害者差別解消法は「障害があるからって差別しちゃダメ」「負担が重すぎない範囲で障害によるバリアを除いていきましょうね」というもの。2つ目が合理的配慮ってヤツです。分かりにくいですね・・・。

法律があるというのはスゴイこと。今までバラバラだった自治体や学校は法律ができたことで何とかしないといけません。何とかしないまでも、無視はできません。それだけの影響力があります。議員さんの存在の凄さって、このことなのかと思いましたね。やっぱり選挙は行かないとね。

 

👉 長くなりましたが、この集まりは「障害があるからって、学校の登校に親の付き添いを強要しないで!法律もできたんだし、議員さんも今ある状況を一緒に見て考えて」という集まりでした(多分)。

 

会議の中身については、また次回に。

 

ではでは。

 

障害者差別解消法リーフレット - 内閣府

NHK「ハートネット」にちらっと映っていました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

GWも終わりですね。最終日に仕事があった以外はお休みすることができました。もともとそうまは入院している予定だったこともあって、1泊でしたが旅行も行けました。しっかり休んだので、しっかり働こうと思います!

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👆 これは熱海でスマートボール(パチンコみたいなもの)をやっている写真です。実際には伊豆の方に行ってきました。そうまは車移動は慣れたものなので、問題なしです。1泊なのでそんなに必要な物もありません。かばん1つあれば充分。今度はどこに行こうかね。

 

さて、5月2日にNHK「ハートネットTV」で医療的ケア児の通学について放送がありました。以前ブログでも書いた通り、そうまのことを番組のHPに書き込んでいました。番組内で紹介はされませんでしたが、ちらっと映っていました。テレビに映ったと家族でキャーキャー(笑)。書き込んだことが具体的に何かに繋がった訳ではありませんが、何だか嬉しかったです。無駄かもしれませんが、これからも発信していきたいです。

 

番組はそうまと同じ気管切開をした子どもが、学校に行けない状況を事例を通して紹介していました。ん〜なかなか厳しい。しかし、その中でも受け入れている学校もあると紹介していました。そんな学校が1つでも増えるよう、できることをしていきます。

 

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い ―保護者の学校つきそいを中心に― : DPI 日本会議

 

👆 これに行ってこようと思います。今のところ行くことができそうですが、仕事が入らないといいなあ。行けたら報告しますね。 

 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

更新が滞ってました。仕事復帰して、2週間。頭に入れなきゃいけない情報や入ってくる情報が多すぎて、頭パンパン状態です。情報処理が多すぎて、休みの日はとにかく眠くて眠くて・・・。部活動でガンガン体を動かしていた高校時代のように、隙があれば寝ています。

 

さて、先週の話ですが、そうまが帰ってきました。水頭症が進行しているため、シャント手術をする予定だったのですが・・・。帰ってきました。何事もなく帰ってきました。体調は良いようです。GWは手術が終わって入院している予定だったのですが、何が起こるか分からないのが人生ですね。

 

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👆 「ただいま〜」「ぼくは元気です」

 

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👆 結婚記念日だったので、結婚式をあげたところでお昼ごはん。良い天気で、海が綺麗でした。そうまが退院してたので、家族みんなでお祝いできました(笑)。

 

ではでは。