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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

ブログ更新が滞ってしまいした。仕事に復帰して1ヶ月。予想以上にハードです。休日は返事はするものの、屍状態です。今週は土日が休みだったので、ブログを書こうと思います。そうまは先生が辞職されて、シャント手術ができないというびっくりがありましたが家で元気にしています。

 

さて、先日「障害のある子どもの合理的配慮を考える集い」に行ってきました。場所は参議院議員会館で行われました。100人くらいの人が来てましたかね。入れ替わり立ち替わり議員さんが来て、挨拶をされていかれました。テレビでよく見る野田聖子さんや今井絵理子さんも来てましたね。

 

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👆 参議院会館です。入り口には空港でよくある金属探知機があったり、通行証がないと入れなかったり、中は撮影禁止だったり、天井が高かったり、窓が大きかったり、コンビニには国会グッズがあったりと楽しかったです。特に「アメノミックス」なる飴は面白かったなあ。センスがず抜けてましたね。まるで観光気分♪

 

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👆 国会議事堂が目の前でした。

 

合理的配慮って何?

まずは、この集まりの大雑把なところを説明します。長くなっちゃったので時間が無い方は👉マークまで飛んでください。

 

場所によって違いますが、医療的ケア(呼吸器の管理や痰の吸引、胃ろうなど栄養の管理など)が必要な子どもは小学校に通学するために親が付き添わなければいけない状況があります。まあ、親の付き添いがあれば行ければいい方かも。親の付き添いがあってもそうまは行けません。

そんな状況を何とかしたいっ!と全国各地で親が学校やら教育委員会やらに相談しています。その対応が自治体や学校によってバラバラなんです。あの学校には普通に行けている子がいるのに、うちは無理どころか全然相談にのってくれない・・・なんてのは普通な話です。それは何故かというと、その自治体や学校で考え方が違うから。統一したものがなかったんですね。

そこで、法律が大きく変わりました。児童福祉法の改正と障害者差別解消法の施行です。児童福祉法の改正は一言で言うと、「医療的ケア児を分野を越えて支援していきます」というもの。障害者差別解消法は「障害があるからって差別しちゃダメ」「負担が重すぎない範囲で障害によるバリアを除いていきましょうね」というもの。2つ目が合理的配慮ってヤツです。分かりにくいですね・・・。

法律があるというのはスゴイこと。今までバラバラだった自治体や学校は法律ができたことで何とかしないといけません。何とかしないまでも、無視はできません。それだけの影響力があります。議員さんの存在の凄さって、このことなのかと思いましたね。やっぱり選挙は行かないとね。

 

👉 長くなりましたが、この集まりは「障害があるからって、学校の登校に親の付き添いを強要しないで!法律もできたんだし、議員さんも今ある状況を一緒に見て考えて」という集まりでした(多分)。

 

会議の中身については、また次回に。

 

ではでは。

 

障害者差別解消法リーフレット - 内閣府

NHK「ハートネット」にちらっと映っていました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

GWも終わりですね。最終日に仕事があった以外はお休みすることができました。もともとそうまは入院している予定だったこともあって、1泊でしたが旅行も行けました。しっかり休んだので、しっかり働こうと思います!

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👆 これは熱海でスマートボール(パチンコみたいなもの)をやっている写真です。実際には伊豆の方に行ってきました。そうまは車移動は慣れたものなので、問題なしです。1泊なのでそんなに必要な物もありません。かばん1つあれば充分。今度はどこに行こうかね。

 

さて、5月2日にNHK「ハートネットTV」で医療的ケア児の通学について放送がありました。以前ブログでも書いた通り、そうまのことを番組のHPに書き込んでいました。番組内で紹介はされませんでしたが、ちらっと映っていました。テレビに映ったと家族でキャーキャー(笑)。書き込んだことが具体的に何かに繋がった訳ではありませんが、何だか嬉しかったです。無駄かもしれませんが、これからも発信していきたいです。

 

番組はそうまと同じ気管切開をした子どもが、学校に行けない状況を事例を通して紹介していました。ん〜なかなか厳しい。しかし、その中でも受け入れている学校もあると紹介していました。そんな学校が1つでも増えるよう、できることをしていきます。

 

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い ―保護者の学校つきそいを中心に― : DPI 日本会議

 

👆 これに行ってこようと思います。今のところ行くことができそうですが、仕事が入らないといいなあ。行けたら報告しますね。 

 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

更新が滞ってました。仕事復帰して、2週間。頭に入れなきゃいけない情報や入ってくる情報が多すぎて、頭パンパン状態です。情報処理が多すぎて、休みの日はとにかく眠くて眠くて・・・。部活動でガンガン体を動かしていた高校時代のように、隙があれば寝ています。

 

さて、先週の話ですが、そうまが帰ってきました。水頭症が進行しているため、シャント手術をする予定だったのですが・・・。帰ってきました。何事もなく帰ってきました。体調は良いようです。GWは手術が終わって入院している予定だったのですが、何が起こるか分からないのが人生ですね。

 

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👆 「ただいま〜」「ぼくは元気です」

 

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👆 結婚記念日だったので、結婚式をあげたところでお昼ごはん。良い天気で、海が綺麗でした。そうまが退院してたので、家族みんなでお祝いできました(笑)。

 

ではでは。

ご祈願

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの水頭症の手術が延期(中止?)となりましたが、もともと今度の水曜に手術を行う予定でした。何にもできないのですが、神社にご祈願しようということにしていました。もともと決めていた予定を柔軟に変更することはできない性質なので(笑)、手術成功を祈るというより、病気平癒を祈ってきました。

 

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👆 やってきました。東京は台東区上野公園内にある「五条天神社」です。病気平癒で有名で、医療関係者も祈願に訪れるらしいです。

 

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👆 ゆまはおみくじをひいて、「吉」でした。ねがいごとの欄に「おやをだいじにすれば、かなう」べんきょうの欄に「ゲームをやめなさい、さがる」と書かれていました。ゆまは複雑な顔をしていましたが、私は爆笑でした。ありがたいです(笑)。

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👆ご祈願をしてもらいました。そうまの水頭症が良くなりますように〜。神主さんが「そ〜う〜ま〜のすいと〜しょ〜を」と。厳かな雰囲気で、私は目を閉じて頭を下げていました。真剣にそうまが良くなるようにお祈りしていましたよ、ええそりゃ真剣に。そんな中、右の方に人の気配が・・・。誰かと思ったら、まいが不思議そうに私の顔を覗いているではありませんか。「何やってんの〜」とでも言うように。カミさんの抱っこを嫌がり、てくてく自由に歩いています。吹き出しそうになるのを我慢して、まいを抱っこして外に退避です。どんな状況になっても笑いを忘れないですねえ(笑)。

 

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👆 ついでに(?)東京都美術館に行ってきました。ブリューゲルの「バベルの塔」展を観に行ってきました。

 

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👆 バベルの塔は圧巻でした。間近で見るためには立ち止まらず、進みながらでないといけません。何回も行ったり来たりしました。

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👆 ボスさんのキモかわいい(?)モンスターの絵も面白かったです。

 

天気も良く、気持ちの良い1日でした。

ではでは。

 

babel2017.jp

まさかのムンテラ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまはシャント手術のために入院をしています。入院中に検査を行って来週の水曜日に手術を行う予定です。今日は夫婦揃ってのムンテラ(病状説明)がありました。「最悪のことがありえるよ〜」「覚悟してる〜?」のような話があるもんだと思って、ゆまとまいを託児所に預けてカミさんと気合を入れて行ってきました。

 

このときはまだ、予想をしていませんでしたが、まさかの展開でした。こんなことになるとは・・・。ここまでの時点で、どのような話になったのか予想できた方はスゴイです。本当スゴイです。もしそのような方がいらっしゃったらコメント下さい。何かプレゼントを差し上げます(笑)予想しながらこの後、読んでみてください。

 

えっどうなるの・・・?

 

相談室に案内されて、先生と面接です。緊張の面持ちで先生が話をしてくれました。「 」が先生からの話。( )が私の心の中の声です。

「そうまくんの状態は安定しています。手術を行える状態です」

(良かった〜)

「しかし、手術を手伝ってくれる助手の先生が倒れてしまって、そうまくんの手術を安全に行うことができなくなりました。」

(え〜延期になるのかなあ)

「それに伴って、私はこの病院から離れることになりました。」

(嘘でしょ!)

「そのため、そうまくんの手術は中止です。新しい先生の受診をもって今後の予定は決まっていくと思います。」

(!!!)

「本当に申し訳ない。これは昨夜決まったことで、直前まで私は手術をするつもりでいました。本当に申し訳ないです。」

(・・・)

 

その後も先生は平謝り。そうまは手術をせず、今度の水曜に退院することになりました。次の受診日は新しい先生がどなたになるか分からない中、5月の中旬になりました。

これがムンテラの一部始終です。皆さん予想できましたか?曖昧な表現にしましたが、お察しください。先生はここでは書けないこともはっきりと仰ってくださり、私達は残念ですが納得しました。先生には長年お世話になったこと、他の病院では手術不可と言われたそうまに光を与えて頂いたこと、お礼を言うことができました。

 

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👆 「手術延期(多分)になったよー」「水曜にはおうちに帰れるよー」とそうまに報告。明らかに嬉しそうですよね(笑)。

 

いや〜。びっくりしました・・・。私は仕事の癖で、常に最悪のシナリオを想定しながら事に臨むのですが、まさかこんなことになるとは・・・。そうまの状態が悪くて手術ができないとか、他の医師からストップがかかったとかは想定していました。が、さすがに先生がいなくなってしまうなんて・・・。しかも、こんな手術直前に・・・。人生何が起こるか分かりませんね(笑)。信頼していた先生だけに、今後どうしたもんかというところです。

 

こんな話があっての急な話ですがムンテラの後、銀座シックスに行ってきました。オシャレなところでしたよ。

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👆 スゴイ人でした。

 

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👆 蔦屋書店です。さながら美術館。

 

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👆 まい、ゆまに無理やり連れて行かれるの図。

 

色々あった1日でした。こんなことありますかね。誰か書籍化してください(笑)。 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

 

souma.hatenablog.com

 

なんとか入院

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまがシャント手術のため無事に入院しました。(私は仕事だったので、カミさんに全部やってもらいました)これから検査をしたり状態を確認して、いざ手術!というところです。

 

実はここのところ、そうまは体調がいまいち。どろっとした鼻水が垂れるわ、痰は多いわで抗菌剤を服薬していました。夜も2時間おきくらいですかね、吸引する必要がありました。眠い中で吸引をよくしてました。体調がいまいちな中で手術はできないので、入院もできるか心配をしていたのですが、第一段階クリアという感じです。

 

この後、手術説明や同意などシビアな話が続くと思います。最悪な想定も話がでるでしょう。そうまは頑張ってくれるでしょう。親も頑張ります。

 

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👆 そうま頑張れ!

 

ではでは。

お花見

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

先週末に仕事に復帰しました。あまりの情報量に圧倒され、昨日は一日寝てんだか起きてんだかの傾眠状態でした。脳がいっぱいいっぱいだったのでしょうね(笑)。疲れたらとりあえず寝ましょう(笑)。

 

今日はそんな状態からも脱して、近所の公園にお花見に行きました。幸いにも良い天気で暖かったので、家族全員で行きました。

 

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👆 暖かくて寒がりなそうまにはとっても良い一日でした。桜には葉っぱがちらほらしていましたが、桜が舞っているのも見れて良かったね。

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👆 カミさんにお弁当を作ってもらったり、お酒やお菓子も持っていっての宴会でした。栓抜きを持っていかず、瓶ビールの栓をどうやって開けるか困りました。手で開けようとしたり歯で開けようとしましたが上手くいきません(痛いだけです)。そんな時に救い手の差し伸べてくれたのがそうまくん。車椅子の良く分からない隙間が私を呼んでいます。その声に従って瓶をはめ込んでみると、あら不思議。いとも簡単に栓が開くではありませんか。そうまの車椅子は万能だね〜なんて、家族全員で爆笑でした。

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👆 「しょーもないこと言ってすみませんでした!」まいの土下座です。

 

季節の行事は家族でやっておきたい。良い思い出になるでしょう。家族で過ごすことが楽しいことであることを、子どもたちには分かって欲しい。仕事は始まりましたが、限られた家族の時間を大事にしていきたいと思っています。

 

ではでは。