ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま6歳、曲がったことが大嫌いなゆま小3、小悪魔なまい3歳、3人の子どもたちと大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私のドタバタ日記です。障がいを抱えている人もそうじゃない人も、その人らしく生きていけることを祈って。気軽に読んでいただけるとありがたいです。

クローズアップ現代+に出ました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

放送されましたね。クローズアップ現代+。2月20日の放送に出させて頂きました。皆さんはご覧になったでしょうか。皆さんに何か届いたでしょうか。良ければ感想などコメントいただければありがたいです。

相模原殺傷事件については、もしかしたらあまり向き合いたくないものであったり、無視した方が良いと考える方もいらっしゃるかと思います。その気持ちも分かります。でも、私は流せなかったんです。不快な気分にさせてしまったらごめんなさい。

けっこう長い時間帯放送されてましたね。全国に裸だけでなく、汚い文字までお見せすることになりました(笑)。今日はそのことで何回もユマにいじられています。「父ちゃんの字は下手だね」って(笑)。うんそうだね、とりあえず何とか読める字で良かったよ(笑)。

NHKの皆さんには本当に感謝しています。裁判についての集会にぷらっと出かけたところを拾ってもらいました。放送時間に比べれば膨大な時間を取材や撮影をしてくれました。それも、全く指示的ではなく、私たちの生活のリズムに合わせて、休日だろうが夜だろうが来ていただきました。インタビューなども粘り強く誠実に対応していただきました。「より良いものにしたい」「多くの人に伝えたい」という熱意をすごく感じる放送でした。ものすごく内容が濃いものでした。自分が出ているものなのに、恥ずかしさは全くなく見入ってしまいました(笑)。また改めて色々なことを考えさせられる放送でした。ありがとうございました。

 

相模原殺傷事件は障がい者障がい者をとりまく人々に衝撃を与えた事件でした。しかし、私は障がい者だけでなく、健常者も含めた全ての人に「生きる意味とは何か」を問いかけた事件だったと考えています。また、生きていい人、生きてはいけない人を勝手に線引きした事件でした。お金をたくさん稼いだり、有名になったり、偉くなったり、いわゆる成功した人じゃないと認められない社会を反映した事件でした。

そんな社会って窮屈じゃないですか?ごくごく限られた人しか安心できない。私は嫌です(笑)。せっかく生まれたんだから楽しんで生きていたいです。どんな人でも認められる、あるがままで生きられる社会になって欲しいと思います。こんな事件を二度と繰り返さないために、傷つけられたり亡くなられた方のためにも、ソウマとともに歩んでいこうと思います。

 

ではでは。

お知らせ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はお知らせです。私とソウマ(もしかしたら他の家族も)がテレビに出ます。

2月20日、NHKの「クローズアップ現代」という番組です。

相模原殺傷事件の裁判の傍聴を通して、考えた色んなことが流れると思います。うちらの日常もかな。とにかく沢山撮影をしてもらいました。沢山話をしました。こう言って欲しいという指示は全くなくて自然にさせてもらいました。

ソウマと生きていくにあたって、「ありのままで」ありたいと思ったので、恥ずかしいばかりですがさらけ出しています(笑)。良かったら御覧ください。どんな内容になるかは私も知らないので、ドキドキしています。

ソウマのお陰で色んな経験や素敵な出会いに恵まれています。ありがたいです。

ちなみに、先日お伝えした新聞記事ですがネットにものっているので、こちらも良かったらどうぞ。基本有料なのですが、ちょっとだけ無料で読めます。

 

呼吸器の子(上) 父と入浴 広がる笑顔 | 社会 | カナロコ by 神奈川新聞 

呼吸器の子(中) 息子の存在こそ希望 | 社会 | カナロコ by 神奈川新聞

呼吸器の子(下) 生きよう、あるがまま | 社会 | カナロコ by 神奈川新聞

 

ではでは。

初詣?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

初詣に行ってきました。今年もなんだかんだと忙しくて、なかなか行けませんでした。なかなか行けないとしても、家族全員でお参りしないと、何か気持ちが悪い。やることをやっていない感じがずっとしてました(笑)。節分も終わり2月も中旬に入っているので、初詣とは言わないかもしれませんが。

 

寒川神社に行ってきました。ウィキペディアによると、神奈川県内の神社では初詣の参拝者数が鎌倉の鶴岡八幡宮に次いで2番目なんだとか。うちはソウマが生まれる前は鶴岡八幡宮に初詣に行っていました。しかし、バリアフリーではないんですよねえ。以降、初詣は毎年寒川神社です。完全バリアフリーで車椅子でもスイスイ行けます。

 

f:id:fz4001979:20200216162740j:plain👆 あいにくの天気でした。雨がパラパラと降ってました。何とか本降りにならずもってくれた感じ。

マイのモデル立ちは何なんだろう。

 

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👆 昨年はお世話になりました。今年も家族元気で過ごせますように。

ユマは家族と友達の健康をお祈りしてました。さすがやなあ。

マイに何をお祈りしたか聞くと、「うーんとねえ。マイはお金持ちになりたいって言ったよ」と・・・。こちらもマイらしいなあ(笑)。

ソウマは「楽しく学校に行けますように」ってお母ちゃんがお祈りしてたよ。

 

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👆 おみくじもやりました。私が選んだ2つのおみくじの中から、ソウマが選びました。小吉でした。がびーんとした表情のソウマ。

 

毎年恒例の行事というのは楽しいものです。去年はこうだったねえと思い出が積み重なります。今年も皆でお参りできて良かった。また来年も行こうね。

 

ではでは。

それぞれの成長

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は朝方雨が降って寒かったですが、日中は暖かったですね。寒がりなソウマのためにいつもと変わらず暖房を入れていたら、汗をかいてしまいました。このまま寒くならずいくらしく、冬ってあったかな?という感じですね。ソウマにとっては良いんですけど。

療育センター通園

今日は療育センター通園の日でした。ソウマへのテレビの取材があったので、普段と違う雰囲気でしたが、先生方の配慮や他の子どもの親御さんが協力してくださってトラブルなく過ごすことができました。皆さんに感謝です。

ソウマはどことなく緊張した面持ちでしたが、すぐに雰囲気に慣れてました。テレビカメラが向けられているときと、そうでないときのオンオフが分かりやすく笑っちゃいました。役者やなぁ。

今日はリトミックをしました。音楽や歌に合わせて、お友達と握手をしたり触ったり触れ合いました。足を触られると、以前はいやーな顔やそれこそ泣いていたのに、今日はへっちゃら。とってもリラックスしていて、体が柔らかかったです。触られることに慣れてきたんだねえ。立派な成長です。

 

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👆 お昼ご飯中。完全にオフですな。

私だってできるもん

カミさんが仕事で遅かったので、ユマとソウマとマイでご飯。今日のメニューは焼いた鮭でした。ユマは魚が割と好きなので黙々と綺麗に食べます。最後は骨と皮だけ。その一方、私はあまり魚が好きではなく、食べ慣れていないので、ぐちゃぐちゃ。

「ユマは上手に魚を食べるねー。」「お父ちゃんは汚い!」「大人だってできないことぐらいあるわ」なんて言葉を交わしながら、ふとマイに視線を向けたら、マイがご飯を食べ終わっていました。

マイはとにかくおしゃべりで、家にいるときはずーっとペチャクチャしています。静かな時は寝ているときかイタズラをしているとき(笑)。ご飯も1時間は普通にかかります。昨日はいただきますから10分経ったところでみそ汁の人参を一つ食べただけした。そのマイが一番早く食べ終わるなんて日が来るなんて(泣)。

 

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👆 「私だってやるときはやるよ!」

 

何かみんなスゴイね(*^_^*)

 

ではでは。

車椅子 つづき

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

先週末に体調を崩しましたが、すっかり良くなりました。いつもだと、ダラダラと長引いてすっきりしないことが多いのですが、今回は時間をかけずビシッと治しました。「この回復力、まだまだ若いな」とニヤニヤしています。

 

最近、うちのことが新聞に掲載されました。2月9日の神奈川新聞です。1面のトップにデカデカと私とソウマの写真が出ていました。内容はソウマの生活のこと、ソウマが生まれて私が仕事を辞めるまでの経過のことが書かれていました。誠実に書かれていてありがたかったです。何より、ソウマの写真が可愛く撮れていて良かった〜。この記事が誰かの心に届くといいなあ。記者の方ありがとうございました。

新聞の記事の写真は著作権の問題で掲載はできず…。ごめんさい。明日以降も掲載されるみたいなので、お手にできる方は良かったらどうぞ。

 

さて、今日の本題。もう半年以上ですかね、相談を始めて結構時間が経ちましたが、遂に車椅子が出来上がりました。ソウマのために、色んな方が知恵を絞って工夫して出来上がりました。世界に1台のソウマのための車椅子です。

 

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👆 じゃーん。ちょっと分かりにくいですが、寝袋も含めて体がしっかり収まっています。ソウマの体の特徴に合わせて出来ていました。ソウマはとっても気持ちが良さそう。工夫も沢山されていました。背もたれをリクライニングしても寝袋が滑らない!車椅子の生地を滑りにくいものにしてくれていました。荷物もしっかり詰めるし、ハンドル部分が高くて屈む必要がないんです。ソウマにとっても私にとっても楽ちんな、関わってくれた人からの愛がいっぱい詰まった車椅子が出来上がりました(泣)。ありがとうございます。

 

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👆 レインカバーも(⌒▽⌒)

 

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👆 テーブルは高さが足りず、うまく合いませんでした。また改良してくれるそうです。

 

新しくなった車椅子でどこに行こうか?楽しみだね〜。

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com

 

風邪に気をつけて

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

急に寒くなりましたね。日差しは強いのに、足元からじわじわくる寒さ。底冷えって感じでしょうか。乾燥もひどくないですか?少し良くなってきた肌の乾燥もガサガサに後戻りです。毎日ケアしなきゃ(笑)。

昔の小学生(半袖短パン)のように年中薄着な私は、あっさり風邪をひいてしまいました。昨日の夕方過ぎですかね、どうも寒いなと思っていたら、頭がだるくなってきて、しまいには食欲が全くなくなってしまいました。熱を測ったら37℃。その数字を見たら、暗示にかかったのか更に熱は上がり、38℃台に。平熱が低い私にとっては高熱です。

これはマズイとカミさんが買ってきた市販薬とポカリスエットを大量に飲んで、早めに寝ました。汗を沢山かいた今朝は頭が少し痛い程度で熱は下がってました。良かった〜。

ただ、体調が万全じゃないので、今日はソウマとお風呂に入るのは止めとこうかな。「ソウマごめん。今日はお父ちゃんが調子悪いから、お風呂なしね」とソウマに伝えたところのソウマの表情が👇これです。

 

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👆 ががーん。ショックを隠せないソウマ。

この後、ソウマを哀れんだのか、私への愛なのか、仕事を休んでくれたカミさんと看護師さんに無事にお風呂に入れてもらいました。良かったね。

 

皆さんくれぐれも体調には気をつけて。1週間お疲れさまでした。

 

ではでは。

デジャヴュ?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

最近、ユマとマイの姉妹喧嘩がヒドイです。ユマはマイに対してお姉ちゃんぶりたいようなのですが、マイは対等と思っているようでお互い挑発し合っています。

今日も食事中にどっちがトウモロコシを多く食べるか(好きなだけ食べたら良いじゃん…)で喧嘩。「マイはご飯を食べるスピードが遅い!」「ユマは味噌汁を飲まない!」とお互いに挑発(自分のことをやろうよ…)。どっちが私の隣で寝るのかで喧嘩(寝る時ぐらい穏やかにして欲しいな…)。

特に面白かったのが(ヒドかったのが)今朝のマイでした。朝食のメニューが目玉焼きだったのですが、ユマの目玉焼きが半熟で、マイが固焼きでした。マイはユマと違うのが嫌だったようで「食べない!」「なんで固いの!」とおかんむり。カミさんが出来た人なので、お客様の注文通り作り直してあげたのでした。そういえば、ユマも同じようなこと昔あったなあ。興味ある方は、👇過去記事を御覧ください。

大人な対応をしているカミさんを「親も成長するんだなあ」と他人事のように思いましたとさ。

 

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👆 そんなに嫌がらなくてもねえ。(この後、固焼きの目玉焼きは私が美味しくいただきました)

 

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👆 半熟にしてもらえて良かったね。

 

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👆 ソウマは療育センターの通園に行って、パフェ作り。チョコレートを味見してご満悦です。「ふっ」と笑っています。ユマとマイの喧嘩がヒドくなったときに、いつもソウマが助けてくれます。私にとってソウマは大事な癒やし。今日もありがとう。

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com