ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

医療的ケア児支援法案


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は暑かったですね。横浜は最高気温26℃とのことですが、もっと暑かったように感じました。今年も暑くなりそうで、それはそれはで嫌だなあ。

 

さて、「医療的ケア児支援法案」というのをご存知ですか?

国会議員が党を超えて作り、今国会に提出する予定のものです。

先日、ハートネットTVでもちらっと出てましたね。

どんなものかというと、医療的ケアが必要な子どもはどんどん増えているにも関わらず、保育園で預かってもらえなかったり、普通学校に行けなかったり、居場所がなかったり、そのため親が仕事を辞めないといけなかったりと、色々大変な訳です。

医療の進歩で今まで救えなかった命が救われることで、今までの社会の枠組みでは対応しきれない状況になっているとも言えると思います。

それを何とか解消しましょうというものです。

 

個人的にすごい法案だなと思うのが、「国や地方公共団体の責任の明確化」「障がいのあるなしに関わらず一緒に教育を受けられるようにする」ということ。

今までは医療的ケア児を育てていくのは親の責任という考えがとっても強かったように思います。それは医療的ケア児に関わらないかも。なので、親が仕事を辞めるのが当たり前、親が子どものために学校に付き添うのは当たり前、親の人生を子どもにかけるのは当たり前、などなど。

これを社会で育てましょうと法案でしっかりと明らかにしている。

これってすごいことだと思いませんか?「自助」「自己責任」という言葉が大手を奮って歩いている世の中に完全に抵抗してますよね。

障がいのあるなしに関わらず一緒に教育を受けられるようにしていくというのも、分断の世の中に抗っている気がします。

 

法案が成立することで社会が変わっていくといいなと思います。

それくらい、医療的ケア児は社会に問いかける大きな影響力を持っているのではと(笑)。

大袈裟ですが、私はソウマに生き方を変えてもらいました(^o^)

 

そんなこんなの、法案に対しての期待や想いを取材されました。

形になることがあったらお伝えしますね。

 

ではでは。