成長はいいことだけでは・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

１月も早いもので半分が過ぎました。

早いですねー。年が明けて、今年は頑張ろうと気持ち新たに気張ったはずなのですが、いつの間にか日常に流されてます（汗）。

家族元気に過ごしているので、まあいいかというところですかね。

さて、先日、ソウマは療育センターに行ってきました。

年末のコロナ騒ぎもあって久しぶりになりました。

その日は、私はPTAの引き継ぎやら次の会長探しやらで大忙し。全部やろうと思ったらパンクしてしまうと思って、カミさんに行ってもらいました。

カミさんありがとう。

療育センターでの理学療法士さんとの話の中で、ソウマの足の話になりました。

ソウマは足が内側に曲がっています。どうも生まれたときから（病気になる前から）そういう状態だったようなのですが、最近体が大きくなったことにより、より内側に曲がってきました。

なるべく曲がらないようにと歯の矯正をするように装具をつけていましたが、装具が合わなくなってきたみたい。

今後新しい装具を作ることになりました。

足が曲がってくると、ソウマもしんどいですが、おむつ替えなどの介助のときにこちらが大変になります。なるべく進むのをゆるかなものにしたいもんです。

👆　これが普通の状態。うーん。曲がってる。皮膚トラブルにも気をつけなくちゃ。

足が曲がってきたことに関係することなのですが、ソウマは体に力を強くいれられるようになってきました。（力をいれてしまうのでより曲がっちゃう）また、体をぴーんと突っ張っちゃうようになってきました。

体を動かせるということなので、よいことなのでしょうが、これによって、センサーが読み取れなくなって数値を下げるということがよく起こっています。

空気はしっかり取り込んでいるのに、数値では苦しそうみたいな。そもそも、センサーが読み取れないということも。

親としては、モニターの数値はあくまで目安。

数値と実際の苦しさは違うということや、ソウマの表情や唇の色などで状況を判断するので、そんなに数値は気にしない。

だけど、他の人はそうもいかない。

学校や施設にソウマを預けるとき、必要以上に心配されちゃう。最悪帰されちゃう。

困ったもんです。

ではでは。

妻からのヒトコト

ソウマ大きくなってますね。それに伴って足の曲がりや力の入り方が強くなっている気がします。なんとか工夫して力が入って辛いって感じがないようにしたいものです。

毎日関わっている私たちにとっては「こんな感じかな？」って大した事と思っていない事が他の人にはすごく心配に思えたりするそのギャップがすごいです。お互いに喋れば喋るほど距離がひらくんじゃないかしらと不安になります。これからこのギャップを埋めていかないとね。ちょっと夫と作戦会議かな。