寄付をしました
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
先日、ウクライナに寄付をしました。
多くの国々やら世界経済やら色々なバランスで成り立っている現代において、一国の思惑でいとも簡単に崩されてしまう現実にビビっています。
今だに信じられず、他人事にしたい自分もいます。
ずっと目を背けている訳にもいかず、何かできることはないかなと。
そして、家族みんなで寄付をしようということになりました。
ユマにはお小遣いをあげているのですが、その中で「寄付をするお金」もあげています。自分のためにお金を使うことも大事だけれど、他人のために行動できる人になって欲しいからです。
マイも小学生になったのでお小遣いをあげるようにしました。
マイも参加です。
コツコツ貯めたお金を持って郵便局に行きましたよ。
ユマやマイだけでなく、もちろんカミさんやソウマや私も。
それぞれのお小遣いから、想いをこめてお金を郵便局に渡しました。
小銭が多すぎて機械が故障してまうほどでした。（ある程度お金を整理して渡すべきでした。すみません）
👆 寄付じゃなくてもいいんだけど、他人のために行動できる人になって欲しいもんです。私も子どもたちには言葉だけでなく行動で示していけるようになります。
最後に余談です。
ユマのお小遣いについては管理をユマに任せています。
もう６年生ですしね。
ただ、前回寄付をした時からかなり年月が過ぎていましたが、今回寄付した金額は少なかったような気がします（笑）。その辺は見逃してあげました。
なぜなら、私が手持ちのお金がなくカミさんに借りたからです（涙）。
何も言えません・・・。
余談でした。
ウクライナに一日も早く平和が戻りますように。
ではでは。
妻からのヒトコト
ロシアのウクライナ侵攻が開始されて２ヶ月がたったそうです。毎日のように新聞やTVで流れてくる情報に心が揺れます。早く日常が戻ることを心から祈っています。
我が家では年に1回寄付をするようにしています。自分たちのことだけじゃなくて少しでも世の中のことに思いを馳せられたらと思っています。
お小遣いの使い方は性格が出ますね。マイは大物のおもちゃを買うべく貯めるみたいですよ。ユマは文房具が大好きでちょこちょこ買っています。机の上は年頃の女の子です。
ずり這い
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
マヒトが生まれて７ヶ月が経ちました。
大きくなりましたよ。
まだまだ髪は薄いですが（笑）、表情がしっかりしてきました。
笑ったり怒ったり、１０秒後の表情は予想がつかないくらい、表情がコロコロ変わって可愛いです。
兄弟姉妹関係も面白いです。
ユマはお母さんみたい。自分のペースで、よく面倒をみてくれます。
ソウマは徐々に慣れてきました。一時期「嫉妬か？」ということもありましたが、もう優しいお兄さんです。マヒトが何をしても受け入れています。
マイはとにかく可愛がりがすごいです。想いが強すぎて、マヒトが嫌がるほど強く抱きしめたり、耳元で大声を出したりと何だかなあという感じです。マヒトも負けじと「ギャー」と大声で対抗してます（笑）。
マイには不思議と嫉妬みたいな感情はないみたい。ユマとはしょっちゅう喧嘩してますが、マヒトには関わり方はともかく優しいもんです。自分より下がいるというのはマイにとって落ち着くことなのかもしれませんね。
４人の関係は不思議なバランスで成り立っていて、見事なハーモニー。
一見すると大騒ぎでカオスなんですが（笑）。
マヒトは体を使うのが上手になってきました。
バウンサーという簡易ベットというか揺りかごのようなものに座ってもらうことが多いんですが、自分で足を動かし、ガンガン揺らしています。ブランコみたいに（笑）。
👆 バウンサーに座っているマヒト。手に持っているのはソウマの使い終わった医療物品。どんなオモチャよりも好きみたい。
👆 ずり這いもできるようになりました。うつ伏せになって、腕の力で進みます。
マイと私でどっちの方にマヒトが進んでくるかやってみました。
「マヒトこっちだよ〜」と声をかけます。
あの手、この手でマヒトの注意を引こうとします。
おもちゃを自分の方に置いたりしてね。
マヒトはいつも可愛がられている（笑）マイを嫌がるので、自然と私の方に来るのですが、最終的にはマイがマヒトを迎えにいってました。
反則じゃん。
子どもの成長は早いもの。
子どもたちそれぞれ年代は違いますが、今を大事に、楽しみたいです。
ではでは。
妻からのヒトコト
マヒトはなんだか動けるようになったなと思ったらあっという間にずり這いをはじめました。もう床に物を置いておくと危ないですね。いろいろ隠さないとな…。（ホントは捨てないといけないんでしょうけど）ホントおもちゃより普段使っている物の方が食いつきいいですね。人が使ってるものがおもしろそうに見えるんですかね。
今日はマイが早々に寝てしまったのですが、マヒトは鬼が寝ている間にちょっかいをかけて反撃。マイはどんどん布団の隅に追いやられてました。マヒトやるなぁ。妊娠中にみたやんちゃな子が来るという夢は正夢になりそうです。
マイと競争するとゴールが動きます。負けたら死んじゃうマンなんじゃないかと思ってます。
ほめてくれてもいいんだよ？
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日はユマの授業参観がありました。
ユマは小学６年生。出席番号ごとに分散しながらの参観でした。
カミさんと交代しながら行ってきましたよ。
ユマは想像通り、真面目に授業に取り組んでいました。
そんなユマの背中をぼんやり教室の外の廊下から眺めていたのですが、何だか久しぶりだなあと感じました。
ソウマの小学校入学以前は何となく授業参観は参加していました。
ソウマが入学してからは付き添いがあったので、参加しなくなりました。
何となくの参加だったんで、参加できなくなってもあまり残念な気はしなかった。
まあ仕方ないよねって。
私が子どもの頃は父は仕事で忙しく、ほとんど家にいなかったし、授業参観に来ないのは普通。母が授業参観に来てくれてすごく嬉しかったような記憶もないなあ・・・。
なんて自分の昔の頃のことを考えながら、ユマの授業をぼんやり眺めていました。
久しぶりの授業中のユマ。
デカくなってる（笑）。
最近マイの授業参観に行ったせいもあって、机と椅子とユマの体のバランスがマイのそれとは全く違います。
まあ、体だけでいえばユマはカミさんの身長を超えているわけで、カミさんが座っているようなもんですからねえ。
そりゃデカくて当たり前なんだけど、何だか驚きました。
大きくなったなあと。
そして、あんまり見てやってなかったなあと思いました。
👆 ユマがやっている通信講座です。勉強したことを保護者にメッセージ込みで知らせてくれるシステムになってます。最近、上のようなメッセージが多いです。
教室に飾ってあった自己紹介カード。
そこには小さなマイやマヒトを気遣うユマらしい言葉がありました。
しっかりしていて年下の子想いのユマですが、違う一面もありますよねえ。
授業が終わった後、ユマは私を避けずに話しかけにきてくれました。
子どもらしい笑顔を見て、授業参観に来れて良かったなあと思いました。
いくつになっても子どもは親に認められたいもんですね。
私も母はもう亡くなっていますが、父は元気なので、会いに行こうかな。
ではでは。
妻からのヒトコト
このところ小学校に行く機会が多いのですが、マイはもちろんユマが嬉しがるんですよね。笑顔で手を振ってくれたり、ちょっかい出しに来てみたり。学校で頑張っているところを見て欲しいのかな。このところ学校でも、学童でも頑張っているもんね。そのせいかお疲れ気味。反抗するパワーはなく甘えてきます。うむ。かわいいなぁ。
マイは今日もマイの教室に来て欲しかったと不貞腐れ気味。ここ一週間毎日のように親が学校に行っていますが普段そんなに行くことはないんだよ？って言ったらびっくりしていました。マイらしい。まだまだ親に注目されたいよね。
身長伸びた？
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日は療育センターに行ってきました。
PTさんのセラピーを受けてきましたよ。
先月はマイがコロナ濃厚接触者であったため、２ヶ月ぶりでした。
セラピストさんは昨年と同じ方が今年も担当してくれることになりました。ソウマは学校の先生や主治医の先生が変わられたので、何だかほっとしました。（悪い先生に変わった訳ではないんですが）変わらないということも安心につながりますね。
いつものように全身をチェックしてもらいました。
体の硬さとしてはだいぶ柔らかく、関節なども可動域が広くなっているけれど、緊張が強いとのことでした。
また、体が捻れてるそうです。体をそらしてしてしまい、背中が硬くなっているのと、右に傾いているみたい。
緊張が入って力をいれるため、体のバランスが悪くなってしまうとのことでした。
体が大きくなっていて、動かせるようになってきた分、力を入れすぎてしまうのかもしれません。
この体のバランスの悪さをどう整えていくか。セラピーの中で、試行錯誤しながら探っていきます。
今回はソウマを左に寝かせて傾かせつつ、右腕を伸ばし、胸筋を肩の方に持ち上げることで傾きをとっていきました。
👆 バスタオルを少しピンと張って包むようにすることで、体を反ってしま動きを和らげられるかもしれないとアドバイスをもらいました。なるほど。セラピーの後は体がまっすぐ伸びていて、身長がだいぶ伸びたように感じました。本当のソウマの身長は私が普段触れているものより高いのかもしれないね。
いつも思うのですが、PTのセラピストさんの体に対しての知識はすごいです。「何か原理は分からないけど、こうやるといい」といった浅いものではないので、長年通っていますがセラピーのやり方が多くて方法が尽きなく面白です。
ボディビルダーの人がテンション高く筋肉談義をする場面（失礼）てイメージできます？それと似た感じかもしれません（笑）。
👆 カミさんがマイの学校の手伝いに行ったので、マヒトも連れて行きました。ソウマとマヒトが同じ位置にいることは家ではなかなかないので、マヒトは興味津々。ソウマは落ち着いたものでお兄ちゃんな対応でした。
マイとも同じように療育センターに行きましたが、その時のソウマはマイにかなりビビってましたけどね（笑）。その辺りも成長かな。
ではでは。
妻からのヒトコト
療育のPTさんは今の方が最長ですね。学校も病院も大きな変化があったので、PTは変更なくてよかったね。歴代のPTさんは２年くらいで異動だったなぁ。今の方は４年くらい。ソウマも慣れているので安心ですな。月に一回ですがPTさんにみっちり体を見てもらうのはとても大事だなと思います。
私はソウマの体の傾きとかを指摘されても、言われてみれば…って感じだもの。ソウマは背も伸び、体重も増えています。（抱っこがきつい！）そうなると体のバランスも変わってきますし、内反足も生まれた時から比べると進行しています。緊張の入り方も変わった気が。その度にマッサージの仕方などを教わるのですが、夫の方が細やかにマッサージ方法を聞いて実践しているので尊敬しています。
人体の不思議
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
皆さん突然ですが、ホメオスタシスって知ってますか？
日本語では生体恒常性というらしいです。
環境の変化にかかわらず、身体の状態を一定に自然と保つ体の仕組みのことを言います。
暑いところでも寒ところでも一定の体温を保つとかです。
これがソウマは苦手です。
脳の機能が損傷しているので、体温を一定に保つことができず、夏でも電気毛布が欠かせませんし、排尿のコントロールができないので服薬が必要です。
また、免疫機能も弱いので、服薬してカバーしています。
なんて書きましたが、ソウマ自身がコントロールしているんじゃないかと感じることが多いです。
今日は脳が働いていなくても、ホメオスタシスは作用するんじゃないか？というお話です。
免疫機能
ソウマは、脳が機能が損傷しているのでホルモンの分泌が少ないです。
副腎皮質ホルモンの分泌が少なく、医学的には風邪などの感染症にかかると重くなったり回復に時間がかかるとされています。いわゆる免疫機能ですよね。
これがソウマは低いとされています。
しかし、生活上では本当にそうかなあ〜と思うことが多いです。
例えば、ソウマも風邪をひくことがあって、ドロっとした緑っ鼻をすることがあります。免疫が弱ければ治るのに時間がかかるでしょうし、悪くなっていくことが考えられるかもしれません。それこそ薬の助けが必要だと思います。
けれども、ソウマはそんな状態になったとしても服薬することなく２〜３日で治します。風邪のための服薬はここ３年くらいしていません。
不思議なことです。
尿のコントロール
バソプレシンホルモンというのがあります。
腎臓から出るもので、抗利尿ホルモンです。尿を出しすぎないようにするホルモン。体内の水分量やナトリウム（塩かな？）を調整するホルモンです。
これもソウマは分泌が少ない。分泌が少ないとどうなるかというと、尿が出過ぎてしまって、脱水症状になっちゃいます。尿崩症という病気です。
服薬でコントロールする必要があるのですが、自分でコントロールしてるんじゃない？
と感じることが最近ありました。
普段ソウマは１日の尿量はだいたい３００mg〜５００mgくらいです。
それが１１００mgあったときがありました。これはかなり多い量です。
原因としては私が薬をあげ忘れたためです。（言い訳としては、ソウマのケアを無意識にやっていることが多くてですね。薬をあげたか自信がないんです。言い訳終わり）
そして、その次の日は２３１mg、さらに次の日は７７mg、また次の日は１５９mgという尿量でした。
その次の日は３８６mgと通常に戻りましたが、ドカンと大量に出た後、３日少なかったわけです。
不安定だった４日間の尿量を平均すると４００mg弱。いつもの尿量ですね。
体重も尿量に比例して減りましたが、元に戻りました。
そしてこの４日間は特にこちらは何もしていません。
尿が大量に出たからといって、水分を補充したわけでもなく、尿量を抑えようと薬を追加したわけでもありません。
ソウマが自分でコントロールしたとしか思えないんだよなあ。
人体って不思議です。まだまだ未知な部分があるんじゃないかなと思いました。
👆 今日はデイサービスと帰ってきて看護師さんとゲーム&お絵描きをしました。楽しかったようで、とっても穏やかな表情をしてましたよ。良かったね。
ではでは。
妻からのヒトコト
いやいや。私としては脳が働いていると思っているんだけどな。画像や脳波では見えてない部分がかなりしっかり働いているんじゃないかと。脳のシャント手術後には尿崩症の薬減りましたしね。もしくは残された脳の一部が発達して補っているんじゃないかしら。それにしても成長がないと言われたこともあるソウマの体内で起こっている人体の不思議だとは思いますが。
もし脳じゃない部分で補っているならば、脳じゃないところにも色々なことを感じるセンサーかあってそれを発達させているって考えるとそれはそれで面白い。胃でも味覚を感じるなんて話を聞いたことありますし。実際ソウマは脳波的には見えないことになっているけど、視線感知装置で遊んでますしね。
ま、薬あげ忘れたことについては、1回薬を忘れたくらいならソウマがなんとかしてくれるって分かって良かったんじゃない？
１年生
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
ユマとマイの学校ではお弁当が先週の初めごろ終わり、給食になりました。
いよいよ本番というか日常になってきました。
我が家の小学生３人はそれぞれ疲れる毎日を送っていますが、１番大変だったのは、やはりマイです（汗）。
今日はマイのお話。
小学校に入学した直後は大荒れでした。
家に帰ってきたら、ずっと喋りっぱなし。
他の人（特にユマ）が話しだそうもんなら、「私が話していたのに！」とすぐ怒る。
食事中などお構いなしに、落ち着きなし。
ちょっとしたことで、怒り泣くという毎日でした。
ユマが小学１年生のときはどうだったかなあと思い出そうとするも、全く思い出せません。こんなに大変だったかなあ。何人子どもがいても覚えてないもんです。
先日、授業参観があって見に行きました。
授業に付いて行ってるんだろうか、
そもそも、授業中席に座っていられるんだろうか、
怖いもの見たさ（笑）で見てきました。
そんな私の意地悪な想いを知ってか知らずか、マイは緊張しながらも、集中して授業に取り組んでいました。
足を組まずに、姿勢をピンと伸ばして、鉛筆を正しく握って、何よりも立ち歩かずにやってました。そんな頑張るマイの姿に「やるときはやるんだなあ」と感心したとともに、「こりゃ家では、ああなるわ」と納得（笑）。
家の外で頑張ってるんだなあと感じましたよ。
学校には休まず行き、給食を完食（本人談）。学校後は帰宅せず学童に行って、月曜はお絵かき教室、土曜はダンスに行く。
友だちも先生も大きく変わり、持っていくものの管理やら、新しいルールを覚えたり大変だろうなあと思います。
家で大泣きすると、手がつけられないので、別の部屋（電気を消してちょっと暗くしてます）で抱き抱えながら話をひたすら聞くようにしています。マイは「あのね、こんなことがあったの」と嫌なことがあったことを話してくれます。そうするとスッキリするのか気持ちを切り替えられるみたい。
マイはうまくストレスを表現したり発散したりするのがまだまだ苦手。
なんて偉そうに言ってますが、大人でも難しいことかもしれませんね。
「できている風」に見せるのが上手なだけで。
私は苦手なので、マイに親として接しつつ、なるほどなるほどと勉強させてもらっています。
そんな毎日ですが、４月ももう後半戦。
マイは徐々に新しい生活に慣れてきています。
子どもの適応する力は本当にすごいです。
毎朝、ユマと一緒にマイは登校しますが、準備がマイペースなので遅れがち。
今日もユマが先に家を出て「待ってよー」とマイは大慌て。
「行ってきます！」と元気な声で家を出て行きました。
小学生になったんだなあとしみじみ思いました。
👆 入学早々、水筒の首にかける紐を無くしました。小学校に付けていく名札も・・・。
無くしたことを一向に気にしないマイでした。
ではでは。
妻からのヒトコト
保育園の時は送って行ってたので、玄関で元気に「行ってきまーす」と言われると小学生になったなぁと実感しますね。今日は「大変。大変。忘れ物しちゃった」と戻ってきました。それもなんだか小学生っぽい。
授業参観やらボランティアやらで何度か学校に行っているのですが、思っていた以上に真面目に授業聞いていました。マイって実はしっかりしてるんじゃない？って思えるほど。これはマイも疲れるよね。そしてマイの家での荒れっぷりは仕方ないと理解しているつもりなんですが、嫌がらせか？というくらい気になる。マイのイライラを見ている私がイライラして怒ってしまう悪循環。なんとかしないといかんですな。
キッズフェスタに行ってきました
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日はキッズフェスタに行ってきました。
キッズフェスタとは子どもの福祉用具の展覧会です。
色々な種類の車椅子やちょっとした雑貨や洋服、コミュニケーションを助ける装置などなどたくさんの物が展示されてました。
👆 東京でやってました。イベントごとなんていつぶりだろうという感じ。ワクワクでした。
👆 やっぱり気になるのは視線入力装置。こんな台がうちにもあるといいのになあ。
業者さんによると、視線入力装置はPC本体、視線入力装置、台の３つがあって、純正のものを揃えると高性能な反応をするんだそうです。うちが使っている視線入力装置はゲーム用らしく反応はそこまで求められないみたい。
純正のものを揃えると高額になるので役所の補助を求めていくことを勧めてました。ただ、条件があるようで、視線入力装置を使ってコミュニケーションがとれること（あいさつや、自分の名前を表現できること）が必要らしい。これは自治体によって違うかもしれません。
視線入力装置を使ってコミュニケーション能力を育てていきたいんだけど、その目的だとダメみたい。高額なんでね（揃えると７０万円近くしました）おいそれと補助できないってことでしょうねえ。
言葉での表現は難しいけれど、意志がはっきりしている子には本当にお勧めです。利用を検討してみてもいいのでは。可能性や未来を感じました。
ソウマはゲーム用かもしれないけれど、家にあるもので訓練してみてですね。
👆 これはデジリハ。センサーを揺らすと画面に宝石が落ちてくるゲームをしました。「キラキラ」という音や光る画面も良い感じです。
デジリハはセンサーやスイッチ、視線入力装置を使ってリハビリしたり、芸術をしたりできるアプリを開発してます。月額１５００円支払うといろんなアプリが使えるみたい。これもいいなあ。
👆 カニューレバンドと障害者手帳を入れるケースを買ってきました。なかなかいいでしょ？
キッズフェスタに行って感じたのは車椅子の子多いなあというのが第一印象。普段みんなどこにいるんだろうって思うくらい多かった。子どもたちも大人もみんな笑顔で楽しそうで、雰囲気も温かく楽しかったです。
ユマとマイも車椅子に試乗させてもらったり（マイは電動車椅子で私を轢きました・・・）、スイッチを使ってゲームをしたり楽しそうでした。
家族みんなで楽しめるのも良かったなあ。
ではでは。
妻からのヒトコト
キッズフェスタ楽しかったです。障がいの子の情報が集まる場所ってあんまりないので福祉用具の試乗や体験が出来る場所は貴重。今回のお目当ては夫がレポしている視線入力装置を使ったリハ（ソウマはゲームって思ってるだろうなぁ）だったのですが、姿勢を保つためのクッションやお風呂用のリフトなんかも展示されていて面白かったです。私が心惹かれたのはバリアフリーのキャンプ場でした。バリアフリーの旅行先（きょうだい児も楽しめるところ）って情報が少ないんですよね。行ってみたいな。
障害者手帳を入れるケースを企画された方と知り合いでして、手帳ケース気になっていたんですよね。実物見たかったんですよ。そしてブースにご本人がいらっしゃったのでご挨拶できました。久しぶりにお会いできてうれしかったです。フェリシモで通販されることもあるので気になった方はぜひ。
