ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も学校に来てこれを書いています。午前中だけですが、部屋を離れられて良い感じです。ソウマの成長にも良いことです。

来週に定期的な入院が入る予定ですが、退院後の予定を先生が話してくれました。ソウマの体調次第だけれど、基本は1日隣室待機とのこと。

予め教えてもらって、とてもありがたかったです。今どうなのかということもありますが、今後どうなのかを教えてもらうと、とても助かります(見通しがないとダメなタイプ)。

今日は緊急時のために看護師さんにアンビューバック(手動で空気を送るもの)の使い方をみてもらいました。

ソウマが安全に勉強できるために考えてくれているなあと感じます。ありがたいです。

 

さて、先日新聞に掲載してもらいましたとブログでも描きましたが、その記事に対しておたよりを頂いたのでそのことについて書こうと思います。

心温かい言葉ばかりだったので、紹介しますね。

(障がいをお持ちの息子さんと)一緒に地域の中で当たり前に暮らしていこう。

気持ちのいい町とは、赤ちゃん や子供たち、お年寄りそして障害のある人、ない人、いろんな人がそれぞれ精一杯生きているそんなコミュニティではないでしょうか。

カナダで教えて貰った言葉で、障害者のことをハンディキャップをもった人とは言わずチャレンジピープルというのだそうです。「チャレンジする人から私たちは勇気をもらうのですよ。」と言われました。本当に生きた言葉で励まされました。

 

そしてパン屋さんを開かれたそうです。お子さんが見守っている中、お母さんがパンを作る。和やかな雰囲気の中、パン屋さんは地域の子どもやお客さんが集まる場となっていきました。

もうパン屋さんは閉まってしまったとのことでしたが、行ってみたかったなあ。お子さんの居場所を地域の人の中に作った親御さん。

私はどちらかというとソウマや私達を社会に受けれいて欲しいなという気持ちが強かった。しかし、この方はそんな社会を自分たちで作った、スゴイな、素敵な生き方だなと思いました。

 

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メディアに出るということは正直怖いところがありました。自分たちの伝えたいことが伝わるのか、変に「可哀相な人」と捉えられないか、はたまた人を傷つけないか。

それでも「カッコ悪いありのまま」を見せる。誤解されても、変に伝わってもいいやとエイヤっ!とやってきたわけですが、このように直接反応が帰ってきたことは、なんだか報われた気がします。

 

おたよりありがとうございました。とても励まされました。

いつかお会いしたいです。

 

送って頂いた記者さんにもお礼が言いたいです。ありがとうございました。

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com