ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

おでこが赤い


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

色々あった今週も週末を迎えようとしています。

まだ体の痛みは続いています。

同じ時間に酷使した体のはずなのに、時間差で痛みが来るのは何なんでしょう。初めに腕や肩、次に足、今日は体幹が痛いです。

ソウマはびっくりするくらい元気。

1日中車椅子の上にいながら外にいたの?と思うくらい。

本当に完走したんだっけ?もしかして夢?

なんて思いつつ、間違いなくフルマラソンを完走したと証明するのは私の体の痛みと日焼け止めを塗り忘れて赤くなっているソウマの額です(ソウマごめん)。

 

そんなこんなで今日も学校付き添い。

ソウマが授業中に校内にある放課後デイサービスのスタッフの人と話し合いをしました。前期の振り返りと後期に向けてどのように支援していくかというものでした。

スタッフの方からソウマがとても意思表示が上手く豊かになっていること話がありました。

「嫌だ〜」という気持ちの表現を泣いたり舌打ちしたり。口をモゴモゴさせていかにも不満を言っているようだったり(笑)。

もちろん良い表情も見せるようです。冗談にニヤニヤしたりしているみたい。

 

ソウマの色々な変化や成長を聞くことは楽しいですけど、一番嬉しかったのが、ソウマと関わることを「面白がってくれる」ことでした。

ソウマの反応やどこまでできるか試行錯誤が面白いみたいです。私も同じ(笑)。

ソウマに何かを伝えたり与える、導くということはもちろん、ソウマから何かをもらっているような関わりをしてくれているようでした。嬉しい限りです。

 

ソウマの誕生日ケーキの蝋燭の火を消す動画を見てもらいましたが、とても驚いて感動してくれたようでした。

まあ、脳幹の一部以外ほとんどの脳の機能が失われているソウマからしたらありえないですよね(笑)。これも嬉しかったなあ。共感してもらえる人がいるというのは本当に心強く幸せなことですね。

ソウマのことを深く理解してくれる人がいてくれるんだなあとしみじみ感じました。

 

そんな人に支えられて今のソウマがあるなあと。とてもありがたいです。

ソウマがいることでこれだけ人が繋がって、人の想いを感じることができます。

大したやつです(笑)。

ソウマが学校や放課後デイサービス、外に出ることで成長していることを知ってもらうことで病気や障害で悩んでいるお子さんや親御さんの希望になったりしないかなあ。

な~んて思いました。

 

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👆 額のテープの周りに日焼け止め塗るの忘れてたなあ。ごめんよ。早くひくといいね。


ではでは。

 

souma.hatenablog.com