ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

ひらがな


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は蒸し暑かったですね。

雨が続いているような気もします。

天気が不安定だと体にも疲れがきますね。

まだ火曜日なのかあと思いつつ、ぼちぼちやっていこうと思います。

 

先日、ソウマは訪問してくれるOTさん(作業療法士)とひらがなの練習をしました。

 

視線入力装置でゲームができるようになってきたので、お勉強しましょうということで。ゆくゆくはひらがなを覚えて、文字盤でコミュニケーションをとれたらいいねと。

 

さらっと書いてきましたが、皆さんついてきていますか?

「ついていけない」「信じれない」「そんなことできるの?」という方がいらっしゃったら安心してください。

私も同じです。ついていけていません(涙)。

 

ソウマは髄膜炎の後遺症で脳の大半の機能を失ってしまいました。

すんごい昔の診断書には「脳死状態」と書かれて、すごくショックを受けました。

今では呼吸器の助けはいるけれど、自分で呼吸しているので、「脳死状態」なんてこと診断書には書けないはずです。

 

このように医学的な判断を、ソウマは軽々越えてきました。

 

なので、「ひらがななんて理解できるはずがない」とも言えないんですよねえ。

まだ私が信じられていないのが問題なのですが・・・。

だんだんソウマに追いついて行けたらいいかなと思います。

 

何よりも、ソウマのことを信じて、導こうとしてくれる人が近くにいることが幸せですし嬉しいことだなと思いました。

 

👆 「ソウちゃんの『そ』だよ〜」 視覚と触覚で感じさせてもらっていました。

 

「ソウマがひらがなを勉強してる・・・」

からしたら感動ものなんですが、このすごさが伝わるかなあ。

自分の文章の拙さが憎いです(涙)。

 

👆 「私も勉強してるよ〜」「ほんとに〜?」

 

 

ではでは。

妻からのヒトコト

すんごい昔ソウマの病状説明を受けるたびに「脳死状態」と説明され、成長は見込めないと言われたことは呪いのように頭にこびりついているのかもしれません。

親が子どもの能力の限界を決めてはいけないなと。子どもたちは親の想像をこえて成長していく。それはソウマだけでなくほかの子にも言えることなのですが。

ソウマと文字盤で話ができるようになったらと想像すると楽しいですね。まずはNiziUで誰が一番好きなのか聞いてみようかな。