後悔ない１日を

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

昨日、救急騒ぎがあったソウマですが、今日は元気に学校に行きました。

体調も落ち着いていて、楽しんで勉強してきたみたい。

何らかの病気というよりは、体温を上げすぎだったってことなのかな。

以前は夏でも電気毛布のレベルは高めに設定して、３６度台を維持するという状況でしたが、明らかにその時に比べて変化してます。

嫌な体勢のときなんか、体を強ばらせちゃって、それで体温上げちゃうなんてこともあるように見えるし、ソウマは「変わらない」という認識だと今のソウマからは離れてきてしまう。そんなこともあるかもしれませんね。

分からないを共有する

ソウマは学校やデイサービス（２つ）、預かってくれる施設も含めると色々なところに支えてもらっています。

昨日のけいれんのような全身の動きや心拍の上昇について、共有しないとねという話になりました。

共有ってのは、どういったことがあったかという事実の共有だけでなく、何故起こったのかという原因の共有と起こった時にどうすればいいのかという対応の共有も必要だと思います。事実と原因と対応ですね。

この３つの中の原因の共有が難しいです。

一応、「何らかのウィルス性の感染症」という素人にはよく分かんない診断がついていますが、それだと、どう対応したらいいか、どう防いだらいいか（防ぎようがないということもありますが）分かんない。

親からすれば「暖めすぎたかもね」というのが考えられる原因なんですが、どうなんでしょう。

不安を抱えていく

分からないと当然不安ですよね。

いつ起こるか分からない。

どう対応したらよいか分からない。

こういった周りの不安を親としてはびんびんに感じることがあります。

ソウマのような医療的ケアが必要な子には特に。

以前はこの不安を親として全部説明したり、解決していくことが必要なんだと思っていました。

そうすることが、関わってくれる人の安心になり、それがソウマが安心して過ごせるということにつながるんだと。

しかし、最近分かってきたのは、親でも分からないことがあるということ。

当たり前過ぎて何言ってんだって感じでしょうが、障害を抱える子の親ってこんなところあるんじゃないかな。

親が子どもの代わりに伝えなきゃいけない、親が子どものことを理解してなきゃいけないって。

だってソウマは医学的に説明できないことだらけです。

全ての不安を親が解消できるわけじゃない。

不安を抱えてソウマと一緒に生きていく。

いざという時の覚悟は多分持てないだろう。

いざという時がきたら慌てるだろう。

だけど、後悔なく１日１日を送りたいと思います。

☝️ 熱が下がったマヒトは保育園に。咳が辛くてお昼寝できなかったみたい。夕飯も食べずに寝ちゃいました。疲れただろうね。お疲れ様。よく頑張りました。

明日は今日より暑いらしい。

もう夏かな？

ではでは。