ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

成長=負担? 障がい児の子育て


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

学校が後期となるなど、今頃が節目のときみたいです。

ソウマに関わってもらっているところと面談が続きました。

前半の振り返りや、この間のソウマの変化や成長のこと、そして今後のことについて話し合いがもたれました。

 

そこで話題になるのは、ソウマの成長です。

表情が豊かになった。

体が強くなった。

嫌だという気持ちも表現するようになった。

などなど。

 

こういった話は親としては純粋に嬉しいものです。

ソウマが成長していることやみんなから想われているってことだなと。

成長は望めないなんて言われた頃からするとびっくりする状況です。

あの頃に戻って伝えてやりたいくらい(笑)。

 

大袈裟な表現ではなくソウマの可能性や伸び代が分かりません。

私が想像しているものよりも2段階いや3段階くらい(当社比)上に行けそうな気がします。

 

そうなると考えざるを得ないのが親の協力です。

具体的に言えば、視線入力装置をもっと使わせてあげたい・・・。

ソウマは楽しそうに遊びますが、正直遊ばせてあげられていません。

1回ゲームが終わると、リスタートするのに手伝わないといけない。つまりゲームをしている間、ずっと付いていないといけない。

 

これがなかなか時間が取れないというか余裕がありません。

ついDVDでも見ててってなっちゃう。

 

体も大きくなってきていて、いつまでお風呂に入れられるかなあという心配も出てきました。

 

健常児なら成長すれば、自分でできることが増えて行って親から離れていきますね。

からしたら「もう親が手助けできることはないなあ」「寂しい」なんて言っちゃうところかもしれませんが、ソウマはそうはいかないですよね。

むしろ、親がきつくなってくる。

親自身の衰えや限界に向き合わざるを得ないのはなかなかしんどいもんです。

子どもにしてあげたいと思う気持ちが強いほどね。

 

こんな現実もあるんだなあと感じました。

 

ただ、健常児が普通、親が全てやるのが普通って考えるからきつくなるんだとも思います。

人それぞれ違いますし、親が無理だったらヘルパーさんやらボランティアさんを呼んで助けてもらえばいい。

 

自分にできることをやる。

できないことは助けてもらう。

制度がなければ作っちゃう。

先輩たちから学んだことです。

 

そんなことを考えました。

来年は小学校高学年です。大きくなりました。

今まで通りとはいかないかもしれないけれど、今できることを大事にソウマと暮らしていきたいです。

👆 昔のソウマとマイです。この頃のマイは今のマヒトより小さかったかも。家族それぞれ変わっていきます。今しかないこの時を大事にしたいものですね。

 

さて、明日は月曜です。今週もぼちぼちやっていきましょう。

ではでは。

 

妻からのヒトコト

自分で体を動かせないソウマと一緒にお家ですごすとなると「マッサージやらなきゃ、ゲームのセットやらなきゃ」と思うんですがついつい忘れちゃう。確かに一般的な子育てのようにどんどん手が離れていくって事はないもんね。親の加齢もあるからどんどん大変になりがちだし。

ついに我が家もボランティアさんとか募っちゃう?