ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

成年後見制度


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は横浜市のPTAの企画で講演会があったので行ってきました。

 

成年後見制度」についてでした。

「後見人」とは財産管理や福祉サービスなどの契約を本人にかわってしてくれる人。

認知症の高齢者のためというイメージがあるかもしれませんが、

自分で判断が難しい障がい者も対象とした制度です。

 

親が亡くなった後、誰が親の代わりに本人を守っていくか。

「親亡き後」なんて言葉があるように障がい児の親からするとよくあるテーマです。

 

よくあるテーマなんですけど、

正直私らには関係ない話だと思ってました。(まだ半分くらい関係ないと思ってる)

 

ソウマが病気になった時、

障がいが残ることを伝えられた時、

お医者さんからは「5」年生きられるかどうかと言われてました。

当時は後見人の話どころか、「この子は学校に行けるんだろうか?」という受け止めでした。

 

そんなソウマも来月10歳の誕生日を迎えます。

とても元気です。びっくりするくらい元気(笑)。

 

「まだ先のこと」とは思いつつ、

徐々に学校卒業後、成人後のことが見えるようになってきました。

 

未来を考えられるようになるなんて、

煩わしいこともあるけれど、

幸せなことだなと思います。

 

 

ソウマの安心のためということが最優先。

けど、ソウマのことで他の子どもたちに負担をかけたくない。

慌てる必要はないけれど、今から後見人や遺言のこと考えておいた方が良さげでした。

 

☝️ 会場はろう特別支援学校。「ろう」とは聴覚障害のこと。横浜市はそれなりの広さですが、ろう特別支援学校はここだけ。

 

横浜市の真ん中あたりにあるけれど、駅から遠くて行きにくい。

遠い子は何時間かけてここに通っているんだろう?

近くの学校に行かず、ここに通うことをどう思ってるんだろう?

国が「こども大綱」を作る上で、子どもたちからヒアリングをするらしいけど、

横浜市も子どもたちの意見を聞いた上で施策を進めて欲しいなあなんて思いました。

 

さてさて、「成年後見制度」のことですが、

専門家(弁護士、司法書士社会福祉士)や家族がなることができます。

後見人に報酬は必要だけれど、

本人の資産状況によって変わるみたい(月に2、3万円〜)、

資産が少ない場合は助成金が出るみたい。

 

ソウマは成人したら障害年金をもらえると思うので、

例えば施設で暮らすようになっても、ソウマのお金で後見人さんにフォローをお願いすることができるかも。

 

本当は家を借りて一人暮らしをさせられたら最高なんだけどなあ。

24時間ヘルパーさんや看護師さんがいてくれるイメージ。

呼吸器のレジェンドで一人暮らしをされていた方がいらっしゃいましたが、

意思表明が曖昧なソウマにはかなりハードルが高いってのが現実。

 

ソウマが大きくなる前に制度が変わるか、

それともソウマが視線入力で意思表示ができるようになるか・・・。

 

後者の方が可能性が高い気がする(汗)。

かなり難しいけど・・・。

 

 

こうやってきっちり時間をとって一つのことを考えるの意外とできません。

他の子どもたちを含めたソウマの将来のことを考えることができました。

良い機会、良い勉強になりました。

 

ではでは。