夏休み最後の日
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
子どもたちは明日から学校が始まります。今日は夏休み最後の日。
気候もそんな感じ。横浜は朝から霧雨で気温も低めでした。
夏休み最後の日と言えば、宿題ですよね？（うちだけ？）
追い詰められると性格が出ると言いますが、ユマとマイは当然ながら様子が違いました。
マイの宿題は「音読やってきてね」というざっくりとしたものが多く（１０回とか毎日ではない）、マイはやりません。明日は学校とようやく今日分かると慌てていました。当たり散らすなどプチパニックでしたが、宿題終わったら花火という人参をぶらさげると、宿題をやり始めました。
算数の宿題は足し算や引き算でしたが、今日チョロっとやっておしまい。５０回くらい記入できる用紙に１回だけでした。それでも満足気なマイでした（笑）。先日ブログに書いた読書感想文は結局やらないことにしたみたいでした。
ユマはほぼ終わってましたが、リコーダーの練習だけやってなかったみたい。上手く吹けずにこちらもプチパニック。追い詰められてました。しっかりやれないとダメ（正しいっちゃあ正しい）と思ってるみたいでした。それでも数年前は宿題を溜め込んで、夏休み最後の日に二人で喫茶店で宿題したのに比べたら成長したもんです。
夏休み最後の日は親も疲れます。
「だから早くやっときなさいって言ったでしょ！」と言いたいのを我慢して、
当たり散らされるのを華麗にスルーして、
子どもの不安な気持ちは聞きつつも、結局は自分でやるしかないでしょと突き放す。
私は、「宿題やらなくて困るのは自分、親じゃない」という、冷たい人間なのですが、それでも大変。子どもがパニクっているのに平気ではいられないですからね。
👆 約束の花火を家族でしました。みんなよく頑張りました。
👆 下手こいて花火をソウマの布団にあててしまいました。焼けちゃいました。ソウマごめん。笑って許してくれている（？）風なソウマです。
ありがとう。いつも救われているよ（泣）。
さて、明日から学校が始まります。
生活もがらっと変わるでしょう。PTAも本格的になってきたりして、色々忙しくなりそうです。張り切りすぎず、ぼちぼちやっていきます。
ではでは。
コンプレックス
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
昨日、旅行の翌日にも関わらず、ユマとマイは元気に学童に行きました。
すごいなあと書いた記憶がありますが、今日は疲れたみたいで二人ともお休みしました（笑）。
体の調子が悪いわけではないので、家の手伝いをしてもらったり夏休みの宿題に取り組むように言いました。
マイは張り切ってやってましたよ。
👆 洗濯物を取り込むマイと赤ん坊。最近、マヒトがたくましくなってきました。マイとよく遊んでいます。マイはマヒトに合わせて遊ぶなんてことはなくて、自分がやりたいようにやってるんですが、不思議と二人の世界になるときが（たまに）あります。それを見ると、「これもありなのかな～」なんて感じます。良いコンビになりそうです。どちらも引かなそう・・・（笑）。
ソウマはデイサービスを早退して、療育センターに。
先日、車いすがパンクしましてね。タイヤの在庫が無くて、チューブだけ交換しました。タイヤが入荷したとのことで取り付けに行きました。
先日見学に行かせていただいたお礼を言いにユマと、暇そうにしているマイも連れて行ってきました。
マイは家の手伝いと宿題を頑張ったせいか、疲れが見え始め、療育センターでも無双状態。他の子どもの車いすに乗ろうとするわ、ユマと喧嘩しだすわで、安定のいつものマイでした（笑）。
👆 車いすを直してもらっている間、ソウマには寝てもらいました。
マイと身長を比べてみたのですが、あんまり変わらないんですね。
いつもソウマは寝ているので、大きさを感じないんですが、立つとしたらマイぐらいなんだなあと。そう考えると大きいね。
「ソウマは顔が大きいからな」と話したらユマに「そういうことは言っちゃダメ！コンプレックスなんだよ」と怒られました。
この３人に加えてもう１人いるんだから、うるさい家族だなあ（笑）。
夏休みももう終わりです。
通常の日々が帰ってくるわけですが、それを知ってか最近色々なところや人と電話したり調整することが増えてきています。
明日はPTAの会議があるしね。
すぐ自分の力以上のことをやってしまう傾向があるので、あえてセーブしてぼちぼちやっていこうと思います。
ではでは。
夏祭り
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
旅行の翌日という辛い１日だったと思いますが、子どもたちは学童やデイサービスに遅れながらも（朝起きれなかった・・・。そりゃそうかもね）、元気に行きました。
ネット環境が発展したおかげで家にいながらも人と関わることができるようになりましたよね。ユマなんかはよく自宅にいながらネットを通して友だちと遊んでます。
それなのに、この暑い中出かけて行きます。
誰も「家にいないで行ってきなさい！」なんて強制してないのに。
当たり前のように人と関わり合いながら生きている子どもたちを、手前みそながら凄いなと思います。
自分らしくいられる場所や、人が多くいれば生きやすくなるだろうな。
そして、自分らしくいられる技を子どもたちは学んでいるんでしょうね。
私は子どもたちから学ばせてもらいます（笑）。
👆 ソウマはデイサービス。夏祭りをしてくれたようで、たくさんお土産を持って帰ってきました。これも貴重な夏の思い出だね。
デイサービスのスタッフの方は、ソウマや子どもたちのために、楽しめそうなことをいつも考えてくださってます。ありがたいです。
明日は療育センターに行きます。
車いすのタイヤが届いたので調整してもらいにいこうかと。
ついでに壊れた日よけをみてもらおう。
ではでは。
旅行
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
小田原の方に２泊３日で旅行に行ってました。
ホテルにこもってのダラダラ生活をしてました。
家事をしなくて良いってのは本当に楽ですね。
猛者揃いの家族にも優しくできるってもんです。それに体にもいい。おかげでひどく荒れている指が良くなりました（笑）。
蓄電池を充電するコンセントを忘れてしまったり、色々トラブルはありましたが、何とかなるもんです。コロナがあって、どうも外に出て何かするという意識が低くなってましたが、また家族で色々出かけたいなあと思いました。
👆 日常と離れるからこそ、経験できることがありますよね。同じ位置（普段ベットと布団）で兄弟で寝ることができました。マヒトは変わらずですけど、ソウマがマヒトに優しくなりました。近づかれても、いたずらされても穏やかな顔してました。
👆 ボーリングをしました。気合が入ったソウマは右手をピンと伸ばして、やる気満々。気合が空回りして点数は良くなかったけど、最後の大事なところでスペアをとって、家族から「やっぱりすごい」と言われて、嬉しそうでしたよ。
👆 右手に力入ってました（笑）。
家族で一緒に何かするというのも良いもんです。
私の家族は父が仕事で忙しかったので、家族で旅行なんて数えるくらいしかないのですが、その代わりにじいちゃんに色々連れていってもらいました。すごく感謝してます。自分の子どもたちには色々させてやりたいです。
色々あった夏休みの良い思い出になるといいなあ。
来週からは学校が始まります。明日からは夏休みの宿題をやらなきゃね（笑）。
ではでは。
妻からのヒトコト
旅行楽しかったです。何度も訪れているところなのでみんな慣れたもので満喫してきました。
ボーリングは一番安定してピンを倒していたのはソウマな気がします。そして我が家唯一のストライクはマヒトでした。
マイはもちろんですが、ユマが楽しそうでした。結構私にも夫にもくっついてきてまだまだかわいいなぁと。いつまでこんな感じで旅行に行けるかしら。
障害者自動車燃料券使ってみました。
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
ユマとマイが学童のサマーキャンプから帰ってきました。
ここでもキャラクターの違いが出ます。
お姉さんキャラのユマは６年生ということもあり、色々役割があったようなのですが自然体で楽しんだみたい。特に疲れも見せずに元気に帰ってきました。
マイは１年生で初めてのサマーキャンプ。天真爛漫にどこでも自分らしいというイメージがありますが、実は気を使っているのかな？疲れて帰ってきました。
二人とも楽しかったようで良かったです。
３年ぶりのサマーキャンプ。６０人くらいの子どもたちを連れて行ってくれました。
良い経験、良い思い出になったと思います。ありがとうございました。
さて、今日はガソリンを入れてきました。
昨年いただいた燃料券を初めて使いましたよ。
なかなか近くに使用できるところが無くてね。
来月末が使用期限ということもあって、行ってきました。
燃料券の使い方はとても簡単。
①燃料券が使用できるガソリンスタンドを調べます。横浜市の場合は下のリンクから探すことができます。
②燃料券を持参してしゅっぱーつ。
③ガソリンスタンドに到着。ガソリンを入れる前に燃料券が使えるか確認しましょう。
④燃料券は１枚１０００円です。必要な分だけちぎって渡します。
⑤給油してもらう。
おしまい。
簡単でした。
捕捉すると、
障害者手帳は必要ありません。
障害者本人は車に乗っている必要はありません。
おつりは出ません。なので事前に給油するとどのくらいお金がかかっているか把握しておくといいです。金額単位で給油してもらうのがいいかもしれません。
ちょっと値段が高いかもしれません（私が行ったガソリンスタンドだけかもしれませんが）リッター１６７円でした。
しっかし、ガソリンが高いですね。
我が家は学校に行くのもデイサービスに行くのにもどこに行くにも車が必須です。
燃料券とても助かります。無事に使えて良かった。
ではでは。
妻からのヒトコト
使えてよかった。使わないと「いらないんでしょ？」ってことで削減されちゃうかもしれないですから。ちゃんと使って助かっている事を伝えていかないとね。しかし使えるスタンド少ないなぁ。もうちょっと増えてくれるといいんだけど。
キャンプ楽しかったみたいでよかった。ユマはとってもいい顔で帰ってきました。マイは見るからにヘロヘロ。思いっきり楽しんで、帰りのバスで電池が切れちゃったみたい。
2人がいない夜はとにかく静かでした。マヒトがここぞとばかりに甘えてて面白かったです。
ご飯増やします
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
無事にユマとマイがサマーキャンプに行きました。
おかげで静かな夜を過ごしています（笑）。
１泊じゃなくて２泊ぐらいしてきたらいいのになあ。
さて、今日はデイサービスを早退し不満そうなソウマと通院してきました。
病院はいつもより人が多かった気がします。混雑してました。
心なしか車いすの子どもとよくすれ違ったような。
さて、診察でご飯の量が変えることにしました。
体重が１７キロだったのが安定して１８キロ台になったことを相談したら、先生から「注入する量増やします？」と。
「汗かきますか？」
→「いやあんまり」
「じゃあ水分量は変えず栄養剤の量だけ増やしましょう」
とあっさりとしたやりとりで増やすことになりました。
消化の様子を見ていって、何かあったらまた考えましょうと。
それにしてもびっくりするくらいあっさりでした（笑）。こんなもんなのね。
👆 診察後のお決まりのアイスタイム。今回は忘れずにちょいちょい分け合いながら食べました。ソウマにアイスかチョコかどっち～？と聞いたら「アイス！」と目を輝かせてました。美味しかったみたいでぺろぺろ舌を動かしてましたよ。
注入の量を変えるということは学校など注入をお願いするところに書類を出さないといけないんだった。
こっちはあっさりとはいかないですねえ（汗）。
ではでは。
妻からのヒトコト
受診お疲れ様でした。ついに注入量が増えますねぇ。もう何年変わってなかったかなぁ。もしかしたら栄養剤になってからはずっと同じ量だったんじゃないかしら。大きくなったなぁ。
ベビーベット
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日は看護学生さんを相手にリモートで講義をしました。
重症心身障害児の親の気持ちということで１時間くらいですかね。
ひょんなことで知り合った先生から依頼を受けてのもので去年に引き続きやらせてもらいました。１回目は、とりあえず頼んでみようかというノリでいけると思うんですけど２回も依頼をいただけるなんて、評価されてのことなのかなと勝手に舞い上がってました（笑）。
講義は去年のものをベースに実感してもらえるように、写真を増やしてみました。
親の気持ちだけに絞って話せばいいのに、親だけでなく家族のことや家族を取り巻く社会のことまで話をしっちゃったので予定時間をオーバー（汗）。
障害児やその親だけに絞って話すことがどうしてもできないんです・・・（笑）。
短い時間でしたが学生さんとやりとりができて楽しかったです。
どの子も真剣に聞いてくれました。看護師として親に対して何ができるかをよく考えてくれました（涙）。
また、話をするとなるとソウマの経過を振り返って準備をすることになるのですが、本当に色々な人に助けてもらったし、支えてもらっているなあと。今あるのは親の力というより支えてくれる皆さんの力だなあと、しみじみ感じました。
今日の話が、たとえ将来看護師にならないにしても何か残るものであったらいいなあ。
今日はもう一つ。
ベビーベットを処分しました。
ソウマが病院から家に帰ってくるときに用意したベットです。
電動ベットを購入するまで、ソウマが使っていました。
電動ベットを購入してからは、マヒトに使おうかとも思っていましたが、あっという間に動けるようになってしまいましてね。マヒトが好きなように動き回れるようにした方がいいかなと。
👆 本当に長いことお世話になりました。大量の荷物を置けたり、高さがあって介護しやすかったりと、とても助けてくれました。寂しいけれど、家が狭いので仕方ない。涙をのんでお別れです。ありがとう。
明日は通院です。
そして、ユマとマイが学童のサマーキャンプに行きます。１泊ですが、２人がいない夜は久しぶりというか初めてかも。静かな夜になるだろうなあ（笑）。
ではでは。
妻からのヒトコト
お疲れ様。2年連続なんてすごいじゃない。もう講師業で仕事したら（笑）？
案の定予定時間をオーバーしたのね。資料見せてもらいましたがすごいボリュームでした。色々な事を伝えたい気持ちはわかるよ。障害児を育てている事は特殊じゃなく子育ての一部だと思うから。障害児とその親だけじゃなくて周りも含めて知ってもらいたいんです。
ベビーベッドは9年近くお世話になりました。分解した時、ちょっと感慨深いものがありました。ソウマは大きくなりましたね。
