ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

まだまだですな

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

朝晩が涼しくなってきました。日中はまだまだ暑いですが、心なしか空気が軽くなったような、乾燥した風を感じます。秋が近づいてきているんですかね。

 

ソウマは便秘問題を抱えながら、週末は何とか自力で出すことができました。

今日も登校直前に出しましてね。

時間に追われているのでいつもなら、

「何でこんなタイミング?」と思ったり、

「気づかないふりして先生におむつ変えてもらおうか?」と思ったりしますが、

今は別です。

ほっと一安心。

 

👆 学校でソウマが先生と作ってきました。文鎮です。先生がみつけた石にペイントしてました。「いつもありがとう」の文字も(涙)。ありがとう。

こちらこそ、ありがとうだよ。

 

そんなソウマでしたが、訪問の看護師さんが実習生さんを連れてきまして、看護師さんやカミさんには目もくれず・・・。

 

マナーというか、

うまくやろうね。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

実習生さんにいい所を見せようとやる気に満ちた表情をみせておりましたが、いざ私やいつもの看護師さんがケアをすると不満そう…

ちょっと!どう言う事かな? ま、張り切る所はパパに似た気もしますが。

あからさまだったので看護師さんと笑っちゃいました。パパに上手くやるコツを教えてもらいなさいな。

デジャヴ?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

横浜は最近涼しいです。クーラーをかけずに眠れる日が続いています。

気候のこともあってか、疲れがどっと出てます。

夏の疲れか、それとも日々の疲れか・・・。

 

1日のやるべきことが終わる夜になると、体が動きません。

横になってしまったが最後起き上がれないことがしばしば。

金縛りにあったように動けなくなります。滅茶苦茶だるい。

横になっていても皿洗いやソウマのケアは無くならないので、なんとか奮い立ってやると、結局寝るのは夜遅くに。そうなると朝は辛いという悪循環でした。

 

それでも何とか金曜日になりました。ここまでよく頑張たったと自分を褒めたいです。

皆さんもよく今日まで乗り切ってたと思いますよ。一緒に自分を褒めましょう。

お疲れさまでした。ゆっくり休めるといいですね。

 

さて、今日はもうすぐ1歳となるマヒトの話です。

最近つかまり立ちがしっかりしてきまして、今まで以上に活動的になってきました。

大声で何か叫ぶブームが来ていて、ワキャワキャ言ってます。

 

👆 やっぱり面白いよねえ・・・。

ラックのところにある吸引器がマヒトにとって丁度いい高さにありましてね。私がソウマの吸引をしていると、どこからともなく高速ハイハイで近寄ってきて、スイッチを消すことに命をかけているマヒトです。やれやれ。

 

👆 悪い顔です。このお。大人を本気にさせたな。後悔させてやる。

 

👆 マヒトから守るためにベットと棚の隙間にいれてみました。マヒトは明らかに不満そうです。してやったり。ソウマは「何やってんの?」という表情(笑)。

 

マイの方がまだ大人しかった気がします。

まあ我が家で大人しい子どもなんて望んではいけないんでしょうなあ。

先が楽しみ?(思いやられる?)です。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

 

マヒトは悪い顔してますね。写真を見返してましたが、頭の丸さと髪の毛の感じとかマイそっくりですね。そして、なんで子どもっておもちゃじゃなくて電化製品とか好きなんでしょう。おもちゃの方がとられたり怒られたりしないのにね。

子どもの成長はあっという間。ハイハイも速くなりましたし、もうそろそろ掴まらなくても立てるようになりそうです。マイにも負けずやり返してますし、出産前に見た激しい子がやってくる夢はどうやら正夢ですな。

souma.hatenablog.com

 

 

お腹ぽっこり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

連日PTAでやることがあり忙しくしています。

多くの人が意見を出し合えるように、ホームページを開設したり、問い合わせ窓口を作ったりしました。

雰囲気も変わってきたのか、色々な意見をいただくようになりました。

本当に色々(笑)。

一人一人考え方がびっくりするくらい違います。子どものことを一生懸命に考えている人もいれば、子どものことも大事だけどなるべく避けたいなあという人も。

私としては色んな人がいていいと思っているので、PTAはこうあるべきと縛りたくはないのですが、逆にそんな考えは受け入れられない人もいるわけで・・・(汗)。

全ての人に理解してもらおうなんてのは無理な話でありますが、なかなか難しい。

 

組織って難しい。みんなが活き活きと自分らしさを活かしていくって難しい。

いっそのことワンマンになっちゃった方が楽なのかな、なんて。

 

とても勉強になってます。何に活かすのか分かんないですけど(笑)。

 

今日はソウマは歯医者さんに歯を見てもらって、学校に行きました。

先月くらいから下の前歯がぐらついていて、「次は抜くからね」なんて前回話をしてたんですが、1か月経ってもそんなに変わらなかったので抜歯は見送りとなりました。

ソウマは歯医者さんに歯を見てもらっている間、緊張の表情。

力を込めて「嫌だ~」と表現してました。

 

心配なのはお腹です。

やっぱり便秘が続いていて、お腹がポッコリ。

今日は学校でお昼の注入(鼻から胃に管をいれていて、その管を通して栄養剤を点滴のようにいれます)が途中で入っていかなくなっちゃったらしい。

注入前に胃の中は空っぽだったようなので、お腹がいっぱいというより便秘のために胃が圧迫されちゃってるってことなんだろうなあ。

👆 お腹を出したらいや〜な顔をされたのでこのようになりました。そりゃ嫌だわな。お腹の動きはあるようなので消化はしてるってことなんだろうなあ。溜まっている感覚が私もうつって、どうもスッキリしません。

今日も浣腸かしら。

ずっと快便さんでこんな心配なかったんですが、困ったもんです。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

お腹ぽっこりって私のこと?と思っていましたがソウマのことね。

なんだか便秘に悩まされております。浣腸したりもしていますが、嫌そうなのであまりやりたくない。でも出ない。その辺の加減が難しいですね。ソウマは筋肉少ないので自分で踏ん張るのも苦手ですし。やっぱり注入量変えると色々ありますね。早く軌道に乗って欲しい。

ねこ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ソウマは体調は良いのですが、どうも排尿・排便が不安定です。

多い日と少ない日の波があり、便秘気味です。

今朝溜まったものを出せましたが、まだ残っているようでしたし、安定するのは試行錯誤や時間が必要なのかもしれません。

 

今日はカミさんにソウマを学校に送ってもらい、私はPTAの集まりに行ってきました。

同じ区のPTAの会長が集まり、情報交換する会です。

年末に「全体会」という催しが予定されてましてね。今日はその話もありました。

例年、講師の方を呼んで講演してもらうようなんですが、

その講演を私がやることになりました。

 

先日、講演の依頼をいただきましてね。

お引き受けすることにしたのですが、今日発表がありました。

プレッシャーが半端ないです。人前で話すなんて苦手だし・・・。

「全体会」のテーマは「自分を信じる力を育てる」ですって。なんだかすごいテーマだなあ。今から憂鬱です( ;  ; )

 

👆 PTAの集まりは区役所で行われました。猫ちゃんのパネル展があったので、傷ついた心を癒しにいきました。地域猫活動ですって。捕獲する網を貸してもらえるのは知っていたけれど、不妊手術をして地域に返すみたい。要は増やさないようにしてるってことですね。知らなかったなあ。

 

👆 耳が一部削られている猫は手術済みってことみたい。ねずみに齧られたわけじゃなかったのね(ドラえもんか!)

 

なんだか、疲れた1日でした。

帰ってぐっすりお昼寝しちゃいました。

明日は明日でPTAの会議があります。忙しいなあ。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

傷ついた心ってなにさ。なんだかよくわからないうちに色んなことやっていますね。ホント5年前は想像してなかったなぁ。

講演会の講師業とか側から見ているんだったらとってもおもしろいのてどんどんやって欲しいです(笑)

副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

9月が始まりました。

学校が再開となった初めての週の木曜日。

子どもも親も疲れが出てシンドイタイミングですが、何とか乗り越えたいところです。

9月は祝日が多いですし、月末にはソウマのレスパイトがあります。

適度に自分を甘えかしつつ、やっていきたいです。

 

今日はユマとマイの学校にソウマと行ってきました。

副学籍交流というやつです。

ソウマは小学3年生ですが、小学1年生のときに1回だけ交流をしました。

その後、私のPTA活動にかこつけて連れて行ったりしましたが、交流としては2年ぶり。交流は特別支援級のクラスとしてきました。

 

担任の先生に連れられて教室に行きましたが、ソウマは目をバチっと見開いてやる気満々。

心拍はそんなに上がっていなかったので緊張はしてなかったんじゃないかな。

 

担任の先生が学校でどのような授業を受けているか写真を交えて説明していました。

先生は授業の説明の中で、ソウマのこと、何が好きで何が苦手で、どんなことができるのか苦手なのか自然と伝えていました。さすがです。

 

子どもたちの中にはソウマのことを覚えていてくれた子どももいて

「車で行ってるんでしょー?」

「そうまくんでしょ?」と声をかけてくれました。

覚えているもんですね。すごいや。

 

授業は朝の会と音楽に参加しました。

一生懸命にやってましたよ。

多くの友だちに囲まれて良い時間だったんじゃないかな。

これからも、色々な経験をしてもらいたいもんです。

 

中休みの時間にユマとマイに会いに行きました。

事前にソウマと行くかもと二人に話しましたが、二人ともウェルカムな感じ。

マイは「お兄ちゃんや赤ちゃん(マヒトのこと)をみんなに見せたい」「担任の先生に見せたい」と嬉しそう。

実際にマイのクラスに行くと、休み時間にも関わらず計算のプリントをしていました。

多分居残り勉強だな(笑)。

ちょこっと抜け出して、クラスメイトにソウマのことを説明していました。(すぐに教室に戻りました)

この自然な感じと、勉強はしなきゃという家では見せない姿にビックリ。

ユマはいつものユマらしく優しくソウマを受け入れてました。

障がいのきょうだいを学校に連れて行くなんて、一般的には嫌がるみたいですが、うちはそういう発想がなさそう。我ながら変な家族です(笑)。

 

来月も交流できたらと思ってます。ソウマや交流する子どもたちにも、ときどき会う子(ときどき来る子)ではなくてクラスメイトという意識になってもらえるといいなと思います。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

ソウマが楽しそうでよかった。副学籍交流は2年ぶり、それも2回目なのに覚えていててくれるなんてすごい。来月は私が行く予定。楽しみです。
ユマとマイの反応も我が家らしいですね。昔ユマに「ソウマが学校に行くのが嫌なら言ってね」と伝えたことがあります。その時返ってきた言葉は「連れてきてほしい」でした。マイもそんなユマを見ているからかソウマが行くのは普通なのかもしれません。我が子ながらすごい2人です。

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便秘

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

横浜は今日も涼し気な一日でした。

明日からは暑くなるようなので、ちょっと休憩といったところですかね。

まだまだ暑い日が続くのかな。早く涼しくなって欲しいです。

 

今日はソウマはデイサービス。

雨の合間をぬって、公園に行ってブランコに乗らせてもらったらしいです。

ほんの2年くらい前はブランコなんて乗れるわけないどころか、考えもしなかったのにすごいこと。

ブランコや滑り台にソウマも楽しんでやれるということを教えてくれたのもこのデイサービスでした。

いつも貴重な経験をさせてもらっていますし、ソウマの可能性を広げてくれています。

ありがたいです。

 

さて、ソウマは最近大きいものが出ません。

土曜くらいからずっとお腹に溜めています。

一昨日浣腸しましたがちょこっとだけ。いつもだったらすぐ出るんだけど、こんなことは初めてです。

 

溜めすぎると肺を圧迫しちゃって呼吸が苦しくなるなど良くないです。今のところ呼吸には影響は見られませんが、心拍はいつもより高い。多分苦しいだろうなあ・・・。

何とかしてあげたい。

いつもは漏らされるとテンションだだ下がりなんですが、今回はむしろ盛大にやって欲しい(涙)。

 

昨日は看護師さんに浣腸をしてもらい、お尻から手を入れてもらいましたが、これもちょこっとだけ。どうも固くなっていてそれが栓になって出てこないみたい。ふんばる力が弱いので自力では難しそう。

 

主治医の先生に相談したところ、栄養剤を増やして水分量をそのままで増やしていないのが原因かもと。水分量を増やしてみるよう話がありました。

 

それでも改善しないので、今日も浣腸をいれました。また固くなっていたものが出てきました。今度は大きいものが出てきたので、これで溜まっていたものが出てくるといいなあ。

 

冷静になってみると量を増やして良かったのかな?とも思うようになりました。

消化の問題というより、体の問題。

身長が高くなり、体重が重くなったので、それに合わせて栄養を増やそうということになりましたが、これってどうだったのかな?と。

障がい児を育てる親とすれば子どもが大きくなるのは大変なことも多いのも事実。

大きくなりすぎないように、栄養を制限するなんてことは普通にある話です。

 

全くそのような考えが頭になかった能天気な私ですが、まだまだソウマを抱っこできる力はあるので、もうちょっと体重が増えたら考えるようにします(汗)。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

 とたんに出なくなりましたね。びっくり。栓になってるんじゃ無くて、そもそも便固くなっているようならこのまま便秘は続いちゃうなぁ。毎日浣腸するのも現実的じゃないしね。なんとか自力で出してほしい。

ソウマの注入量は、過去は私が世話をしていた事もあってできる限り体重を増やさないようにしていこうって話もあり、増やしてなかったんですよね。それでも大きくなっておりだんだん母が抱っこするのは厳しくなってきました。

もう少しだけ抱っこさせてほしいものです。

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公認心理師試験結果

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日から学校です。

ユマとマイは「絶対に寝坊する」「朝起きることが想像できない」

なんて言っていましたが、ユマは5時近く(鼻血を出したため)、マイは6時近くといつもより早く起きました。機嫌良く家を出かけていきましたよ。

 

長期のお休みの後はなかなか大変なものだと思います。生活も変わりますしね。

高校時代にGWと夏休みがくっついちゃったどころか、そのまま人生の夏休みを過ごした(?)自分としては子どもたちが頼もしく見えました。おそらく学校が楽しんでしょうね。そして、良い休みだったということじゃないかな。

 

ソウマも学校に行きました。

久々の学校はどこか緊張していてヨソヨソしい感じ。慣れるのには時間がかかりそうでした。急に休みになっちゃったのもあるのかな。

夏休みに入る前に私がコロナになったせいで登校できなくなっちゃったんだよなあ。

荷物も学校に置きっぱでした。夏休みに入る挨拶もできず。

それくらい急なことでした。ソウマには悪いことしたなあ。

本当に健康第一。体に気をつけよう。

 

コロナになった原因の一つでもある公認心理師の試験ですが、

結果が郵送で届きました。

 

👆 無事に合格!

本当に勉強する時間がとれなくて、合格は難しいかなと思ってましたが、何とか合格できました。応援してくれた皆さんのおかげです。一人では辿り着けませんでした。教材を教えてもらったり、怠けようとする気持ちを踏ん張らせてくれたり、助けてもらいまいた。

家族には本当に感謝です。

子どもたちには鉛筆を貸してもらいました。そのおかげで当たった問題も多かったです。カミさんには本当に感謝。試験直前の追い込み期は勉強に集中させてもらいました。さらに、試験終わったらコロナになっちゃって迷惑かけました。本当にありがとう。

 

皆さんの力で合格できて、嬉しいというよりほっと一安心という感じです。

ありがとうございました。

 

資格を活かして何かできないか考えてみようと思います。

 

ではでは。

 

妻からヒトコト

 まずは合格おめでとう。すごいね。頑張ってたもんね。お疲れ様でした。

確かに試験直前から2週間は我が家カオスでしたね。子どもたちもよく頑張っていました。なにより家族に蔓延しなくて本当によかったよ。夫が消毒頑張ってくれたからかな。

夏休み明けの初登校。ユマとマイは疲れたのか瞬殺でお布団でした。お疲れ様。

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