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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

手作りホームシアター?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、4月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。 さて、今日は訪問によ…

1週間の始まり

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動か…

相模原障害者殺傷事件 やまゆり園に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず2枚で外出したせいなのか・・・。…

脳死じゃなかった!?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから…

水頭症2

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術を検討するために脳外科と小児科(主治医とは別の病院)に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文…

人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は我が家(私だけですが・・・)では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するとい…

卒園おめでとう

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 3連休ともなると、どうも生活リズムが崩れてしまいます。そうまの体調がイマイチだったり、カミさんが休日出勤しているのもあるのでしょうか。休みなのに疲れてました。気づけば3月も終盤なのに!自分の時間…

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした(笑)。ワーキャー言いながらでした。看護師さんあり…

寒い日が続きますね

おはようございます、こんいちは、こんばんわ。 寒いですねえ。花粉が少ないので良いったら良いのですが、そうまにとっては辛いです。30分程度の外出でも体温がぐっと下がり、34℃台になるなんてことはよくあること。ゆまの保育園の迎えの度に寒そうな顔…

復帰まであと1ヶ月

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 4月14日が仕事の復帰の日です。1ヶ月切りました。去年の4月から育児休暇をとって、もうそろそろ1年です。早いものですねえ。色々ありました。家事やそうまのケアができるようになりました。家が綺麗にな…

グラフェッドバター

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。そうまの体調はちょっと良くなってきたかなーというところ。相変わらず、痰が吸引しきれず苦しそうです。吸引をすると、咳き込んで痰を出そうとするのですが、どうも固まっているのか乾燥…

風邪ひいちゃった

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 一家で風邪をひいてしまいました。そうまは体調が悪くなり、痰がよく出ます。しかも、痰を吸引しきれず苦しそう。週末から抗菌剤を飲んでいますが、まだ回復までは行っていない感じです。私もずっと喉が痛くて…

療育センター OT 最終日

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。2年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの3月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。3月ってそういう時期でもあるん…

NHK「ハートネット」にカキこんでみました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。5月に「医療的ケア児」…

子どもの成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子が低め安定といったところで、痰の吸引に追われています。夜眠るものの、痰が詰まる苦しそうな音で起こされることを繰り返しています。薬を飲むまでではないところなので、まあ良しと言ったところ…

もうすぐ小学生

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ゆまが今度の4月で小学校に進学します。親からすると早いものだなあという印象。ゆまは自分の母親が癌による余命を宣告された日に生まれました。予定日より早く・・・。立ち会いのため車で向かう中、消え行く…

耳鼻咽喉科受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ(気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です)が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのため…

呼吸器の子が通学するために

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなこと…

水頭症

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、…

登園拒否?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日ブログにも書きましたが、保育園の発表会でゆまは頑張りました。親としても成長が見れて嬉しかったのですが、発表会が終わり明けての月曜のことです。ゆまが保育園に行きたくないと言い出したのです。体調…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園の入園を断られてから、色々な施設に相談してきました。状況をおさらいしておくと、共働きのためには平日の5日間どこかに預ける必要があります。3施設に4日間預け、1日カミさんのお母さんに来てもら…

レスパイト入院が終わりました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大分温かくなってきましたね。心のなしか目が痒い気がします。気のせいということいしています(笑い)。 さて、そうまが帰ってきました。カニューレ(気管を切開した穴に入れるパイプみたいなもの、ここから…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 4月から共働きを目指して、そうまを日中施設に預ける方向で色々なところに相談をしています。平日5日間をどう施設で埋めていくかが鍵です。状況を整理すると・・・。 ①仕事の開始時間を遅めにしてもらった。…

復職準備

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 2月も半分が過ぎようとしていますね。我が家では4月以降そうまを預けて共働きになるのか、カミさんが家でみていくのかはまだ未定ですが、いずれにしても私は仕事に戻ります。徐々に準備をしていかなきゃ。金…

静かだと思ったら・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが入院して、静かです。モニターの音や呼吸器の音がしないのは何だか不思議で、どこか寂しいものですね。時間に余裕があるので、カミさんには残業OKしてます。心に余裕もあるので、何かとグズるゆまにも…

レスパイト入院

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが入院しました。レスパイト(介護者の休養)のための入院です。そうまは診察を経て病棟に入っていきました。まいと一緒に行ったので病棟には入れず、看護師さんにベットへの移乗などやってもらいました…

お姉ちゃんはつらいよ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園や預け先のことで疲れが溜まっていたようで、日々の生活でいっぱいいっぱいになっていました。余裕がない日はブログが書けないことが多いですねえ。ブログを書くと1日を振り返ることもできますし、頭の…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日、そうまを預けている施設に家族みんなで相談に行ってきました。そこはゆまのスイミング送迎のために毎週利用しているところです。今後共働きをするために利用時間や形を変えて預けたいと考えてのことです…

療育センター 集団療育が終わりました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 気がついたらもう2月なんですね。1月はバタバタと慌ただしく、あっと言う間に終わってしまいました。2月は日数が少ないので早く感じるだろうなあ。 さて、5月から始まった療育センターでの集団療育が今日…

サードプレイス

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 主夫をするようになって感じたことは「逃げ場が欲しい」「独りの時間が欲しい」でした。時間はあるんですけどねえ。家にずっといると気が紛れることがないんです。常にそうまと、まいのことが気になります。そ…

節分 鬼の仮面?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は節分ですね。ゆまが保育園で作った鬼の面を使って豆まきをしました。 ゆまオリジナルな鬼の仮面です。穴があいていないので、顔の前でかぶると真っ暗です(笑)。どこかの原住民の仮面のですかね?どこ…

靴型装具を改良してもらいました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日作ってもらった靴型装具をつけています。そうまは足が曲がってきているので矯正が必要というわけでつけているのですが、足が固まってもきているので履かせるのも一苦労。無理やりに近く足を伸ばして押し込…

遊び感覚で子育てを楽しむ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 1歳を超えてまいの成長が著しいです。わんぱくに育っています。そうまの物品を荒らしています。その度にイライラしています。まいが部屋を荒らす度にキーキー言いたくないので、対策を施してみました。 そう…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが保育園に入ることができないことになり、保育園に代わって預けられる場所を探しています。そうまは医療ケアが必要なので、看護師さんが常駐している障がい児のための施設をあたっています。今利用して…

子どもの環境を整える

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 まいが1歳を超え、ちょいちょい歩くようになりました。行動範囲が広くなり頼もしくなった反面、物がとにかく散らばります。そうまの物品はまいが届かないところに避難させるようになりました。私はわりとキチ…

スイーツマラソンに参加してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 マラソン大会に行ってきました。駅伝形式で、チームで30キロ(1周1.5キロ)走ります。最低1周走れば良しで、何回でも交代して走ることが出来ます。今日参加してきたマラソン大会は「スイーツマラソン」…

1歳時検診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 まいが1歳になったので、予防接種を打ちつつ検診を受けてきました。横浜市では1歳時検診は病院で行います。カミさんに連れて行ってもらいました。 病院内で違う人が呼ばれても「はい」「はい」と返事をして…

水頭症の進行

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの脳外科の受診に行ってきました。水頭症の進行をチェックしてもらうためです。落ち着いているので3ヶ月に1回の頻度になっています。 病院の待合室での一場面。重度の障がいを抱えた子どもの家庭の在…

靴型装具の相談に行ってきました 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 去年の11月頃から相談をしていた靴型装具がついに出来上がりました。沢山の方がそうまのために考え抜いた末に出来上がったものです。ああだこうだ意見を交わしながらより良いものを作っていく作業はとても前…

初詣

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 初詣に行ってきました。以前は鎌倉にある鶴岡八幡宮に行っていたのですが、車椅子では参拝が出来ないので、八方除けで有名な寒川神社に行くようになりました。寒くてなかなか行けない日が続いていましたが、無…

保育園入れなかった・・・終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 家庭内で風邪が蔓延しています。そうまは何とか崩れず頑張っています。今週は外出することが少ないので、生活を立て直すぞー。 さて、保育園の続きです。先日、入園ができなかった理由について書きました。ち…

保育園入れなかった・・・②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 体調を崩してしまい、更新が途絶えてしまいました。どうも体も心も疲れてます(´-﹏-`;)。 さて、気を取り直して、保育園のことについて書こうと思います。保育園の入園が難しいことは先日書きましたが、どう…

ほっと一息?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は月に1回の日中一時支援です。ゆまのスイミングのための利用とは違い、介護者の休憩のための利用です。そうまを預けて、まいとデート。カフェでゆっくり本でも読もうと準備もばっちり。美味しそうなパン…

見えない成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターでの集団療育に行ってきました。早いもので今回入れて後2回で終わりです。今日はブランコとすべり台、トランポリンで遊びました。 まいも参加です。ブランコやトランポリンで遊ばせてもらいまし…

寒いですね

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はカミさんが仕事に行ったので、4人でお留守番です。寒いので外出はなし。まいも風邪をひいているようなので、家の中で過ごしました。 天気が良かったので、ベランダで昼ごはんです。ちょっとしたピクニ…

靴型装具の相談に行ってきました その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックから大分立ち直りました。人はずっと同じ感情ではいられないらしく、勝手に浮上してきました(笑)。自分ではどうしようもないことばかり、どうしようもないことにイライラせず、どうにかできる…

保育園入れなかった・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園に入れないことが分かって数日、徐々に現実が見えてきました。今後の方向性を考えるために状況を整理してみました。整理していたら感情が湧き出てきてしまい、長くなっちゃいました。すみません。 もと…

臨時受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックが思いの外大きく、自分自身驚いています。ついタバコを吸ってしまいました(大きな別れがあったときだけタバコを吸って良いという自分ルール)。冷静になってきて、まいも保育園入れないし、自…

呼吸器の子が保育園に行くということ その④

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 3連休はいかが過ごされましたか?我が家は春高バレー(バレーボールの甲子園みたいなやつ)に一家で行ったりしてました。スマホを車に置き忘れたので写真はないのですが、凄かったです。試合内容や応援の迫力…

予行練習

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子はイマイチ。肺の音は悪くないのですが、モニターの酸素の値が良くないです。吸入したり、体を揺すったりするのですが痰がとれません。大丈夫か不安です。 そんな中ですが、カミさんの車の運転に…