ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

そうまのこと

靴型装具を改良してもらいました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日作ってもらった靴型装具をつけています。そうまは足が曲がってきているので矯正が必要というわけでつけているのですが、足が固まってもきているので履かせるのも一苦労。無理やりに近く足を伸ばして押し込…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが保育園に入ることができないことになり、保育園に代わって預けられる場所を探しています。そうまは医療ケアが必要なので、看護師さんが常駐している障がい児のための施設をあたっています。今利用して…

水頭症の進行

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの脳外科の受診に行ってきました。水頭症の進行をチェックしてもらうためです。落ち着いているので3ヶ月に1回の頻度になっています。 病院の待合室での一場面。重度の障がいを抱えた子どもの家庭の在…

靴型装具の相談に行ってきました 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 去年の11月頃から相談をしていた靴型装具がついに出来上がりました。沢山の方がそうまのために考え抜いた末に出来上がったものです。ああだこうだ意見を交わしながらより良いものを作っていく作業はとても前…

初詣

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 初詣に行ってきました。以前は鎌倉にある鶴岡八幡宮に行っていたのですが、車椅子では参拝が出来ないので、八方除けで有名な寒川神社に行くようになりました。寒くてなかなか行けない日が続いていましたが、無…

保育園入れなかった・・・終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 家庭内で風邪が蔓延しています。そうまは何とか崩れず頑張っています。今週は外出することが少ないので、生活を立て直すぞー。 さて、保育園の続きです。先日、入園ができなかった理由について書きました。ち…

保育園入れなかった・・・②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 体調を崩してしまい、更新が途絶えてしまいました。どうも体も心も疲れてます(´-﹏-`;)。 さて、気を取り直して、保育園のことについて書こうと思います。保育園の入園が難しいことは先日書きましたが、どう…

見えない成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターでの集団療育に行ってきました。早いもので今回入れて後2回で終わりです。今日はブランコとすべり台、トランポリンで遊びました。 まいも参加です。ブランコやトランポリンで遊ばせてもらいまし…

靴型装具の相談に行ってきました その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックから大分立ち直りました。人はずっと同じ感情ではいられないらしく、勝手に浮上してきました(笑)。自分ではどうしようもないことばかり、どうしようもないことにイライラせず、どうにかできる…

保育園入れなかった・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園に入れないことが分かって数日、徐々に現実が見えてきました。今後の方向性を考えるために状況を整理してみました。整理していたら感情が湧き出てきてしまい、長くなっちゃいました。すみません。 もと…

臨時受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックが思いの外大きく、自分自身驚いています。ついタバコを吸ってしまいました(大きな別れがあったときだけタバコを吸って良いという自分ルール)。冷静になってきて、まいも保育園入れないし、自…

呼吸器の子が保育園に行くということ その④

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 3連休はいかが過ごされましたか?我が家は春高バレー(バレーボールの甲子園みたいなやつ)に一家で行ったりしてました。スマホを車に置き忘れたので写真はないのですが、凄かったです。試合内容や応援の迫力…

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの定期受診に行ってきました。年末年始は外泊や外出が多くて、そうまには寒かったり痰をしっかり吸引できなかったりの状況でしたが体調を崩すことなく過ごすことができました。なので、受診も割りと気楽…

イベントに参加してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お笑い芸人のよゐこ有野さんが昔のゲームをひたすらプレイする番組がありまして、家族みんなファンです。その番組のDVD発売を記念したイベントが秋葉原でありました。家族みんなで行ってきました。 ちょっと恥…

障がい児のきょうだいに対して・・・ その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが大きな障がいを負ってから、「もう子どもはいいかな・・・」と思っていました。しかし、カミさんの強い希望と粘り腰に「何とかなるかな」と思い直し、まいが生まれました。まいが生まれてそろそろ1年…

障がい児のきょうだいに対して・・・ その①

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ゆまは家族の誰よりも、家族皆で何かすることが大好きです。週末は皆で寝たがるし、皆で旅行をしたいとよく言います。バラバラになりがちな家族を、一つにしてくれたのはゆまの力が大きいと思っています。そん…

療育センター OT

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今週は療育センターに毎日のように行く予定です。今日はOTです。今年も今日が最後。親では出来ない、色々な遊びを沢山してもらいました。遊びを通して、普段見られないそうまの表情が見れたり、どのような遊び…

短期入所から帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが短期入所から帰ってきました。入所中大きな問題は起こらなくて、連絡が入ることはありませんでした。お陰で羽根を伸ばすことができました。 そうまと暮らすと一心同体になります。悪い意味で。距離が…

短期入所

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがレスパイト(介護者の休息)のため施設に入所しました。3泊4日です。2ヶ月前から予定していたものでしたが、今回は無事にこの日を迎えられて良かった。体調もバッチリで親孝行もんです。今日から施…

呼吸器の子が保育園に行くということ その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 カンガルー統合保育園に見学に行ってきました。注入の回数を変更、主治医の先生が保育園と連携していくことOK、主治医の先生作成による医療情報提供書、この3つをお土産に行ってきましたー。 「フツー」の保…

靴型装具の相談に行ってきました その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 靴型装具の仮バージョンが出来たので試着してきました。 療育センターのお医者さんとPTさん、業者さんも加えて、改善点を探ります。そうまは右足が拘縮していて、くるぶし辺りが引っ張られています。そのため…

尿崩症 記録の仕方

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので12月も3分の1が終わりました。もう年の瀬ですね。我慢していたダウンジャケットも着るようになっていよいよ今年も終わるんだなあとしみじみしています。 尿崩症 さて、今日は尿崩症のことについ…

療育センター 集団療育

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの集団療育に月に2回くらい行っています。そこではそうまと同じ年齢の子どもたちと一緒に遊びます。子どもたちの障がいの程度は重めです。その中でも、そうまは最重度。 一緒に遊ぶと言っ…

定期受診

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 1ヶ月に1回の受診に行ってきました。そうまとまいと自分の3人での受診です。病院はかなり混んでいて、半日仕事でぐったりしましたが、検査結果は良好だったので一安心。 検査結果 そうまは状態が読み…

呼吸器のためにマフラーを工夫してみました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなりましたね。部屋内は暖かいとしても、移動中はどうしても外気に触れます。そうまは変温動物(笑)なので冷やすと、とことん冷えます。一部の体温計だと体温が低すぎて測れないということ…

12月

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので11月も終わり、12月ですね。後1ヶ月で今年も終わるのかと思うと、時が過ぎるのは早いものだと感じます。訪問看護の予定も1月の相談を始めるなど、来年のことも考えられるようになってき…

障がい児とマラソン

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまとべったりの生活になって結構長くなりました。日々の介護にも慣れてきて、欲が出てきました(笑)。それは「そうまと一緒に何かしたい」ということです。具体的には体を動かすこと。以前見た映画…

吸入器を買いました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなってきましたね。ダウンジャケットもそろそろ出そうかな。寒くなってくると乾燥もしてきますね。今日はこの乾燥のことを書こうと思います。呼吸器の子には結構大変な問題になるんです。 …

呼吸器の子が保育園に行くということ その②

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調は大分良くなりました。呼吸や痰のつまり具合も良くなり、ほっと一安心。入院の危機を乗り越えました。やったー。この2週間くらい夜に起こされることが多くて、眠い日が続きました。ゆっく…

呼吸器の子が保育園に行くということ その①

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 自分が住んでいる横浜でも雪が降り積もりました。普段の景色が雪化粧していくのは、趣があって良いのですが、寒さに弱く車移動に頼っているそうまにとっては厳しい天候です。外出の予定は全てキャンセル…