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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

そうまのこと

定期受診

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 1ヶ月に1回の受診に行ってきました。そうまとまいと自分の3人での受診です。病院はかなり混んでいて、半日仕事でぐったりしましたが、検査結果は良好だったので一安心。 検査結果 そうまは状態が読み…

呼吸器のためにマフラーを工夫してみました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなりましたね。部屋内は暖かいとしても、移動中はどうしても外気に触れます。そうまは変温動物(笑)なので冷やすと、とことん冷えます。一部の体温計だと体温が低すぎて測れないということ…

12月

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので11月も終わり、12月ですね。後1ヶ月で今年も終わるのかと思うと、時が過ぎるのは早いものだと感じます。訪問看護の予定も1月の相談を始めるなど、来年のことも考えられるようになってき…

障がい児とマラソン

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまとべったりの生活になって結構長くなりました。日々の介護にも慣れてきて、欲が出てきました(笑)。それは「そうまと一緒に何かしたい」ということです。具体的には体を動かすこと。以前見た映画…

吸入器を買いました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなってきましたね。ダウンジャケットもそろそろ出そうかな。寒くなってくると乾燥もしてきますね。今日はこの乾燥のことを書こうと思います。呼吸器の子には結構大変な問題になるんです。 …

呼吸器の子が保育園に行くということ その②

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調は大分良くなりました。呼吸や痰のつまり具合も良くなり、ほっと一安心。入院の危機を乗り越えました。やったー。この2週間くらい夜に起こされることが多くて、眠い日が続きました。ゆっく…

呼吸器の子が保育園に行くということ その①

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 自分が住んでいる横浜でも雪が降り積もりました。普段の景色が雪化粧していくのは、趣があって良いのですが、寒さに弱く車移動に頼っているそうまにとっては厳しい天候です。外出の予定は全てキャンセル…

靴型装具の相談に行ってきました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子は一進一退といったところです。大分良くなったのですが、気を抜くと酸素の値がすぐ落ちてしまいます。鼻水がどうも落ちてしまっていて、呼吸に悪影響が出ているみたい。モニターに異常が出…

メイアクト投入

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの状態が相変わらずです。痰が多く出るものの、吸引しても引ききれない状態が続いています。アリメジン(鼻汁対策)とムコダイン(痰対策)を服用して、体を揺すって痰を出すようにしています。劇…

3歳になりました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまは今日も痰が詰まり気味。看護師さんが体を動かしてくれて、痰をとってくれたので、サチュレーションは98くらいまで回復しました。ほっと一安心ですが、まだまだ本調子ではありません。こまめに…

サチュレーション(酸素飽和度)

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はイマイチなまま。今日は朝からサチュレーションが下がってアタフタしました。すっきり良くなって欲しいものです。 サチュレーションって何? サチュレーションとは血中の酸素飽和度のこと…

痰が多いんです

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調がイマイチです。痰が多くて鼻水もズルズル。普段であれば痰の吸引は4時間に1回の栄養を注入するときぐらい(それでも痰が引けないことが多いです)なんですが、30分に1回くらい吸引し…

ひなたぼっこ

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒くなりましたね。いつダウンジャケットを着ようか悩んでます。今着てしまったら、この後もっと寒くなったときに辛いと思い何とか我慢してます。 そうまも寒いのは苦手。退院あけなので体調も優れず、…

退院してきました PHモニタリング

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 旅行のことを書いている間に、そうまが退院してきました。ご心配をおかけしました。報告せず呑気に旅行のことを書いていてすみませんでしたm(_ _)m 1週間とちょっと入院していました。CRPの値(炎症を…

そうま入院 薬物性肝障害って?

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまのお見舞いに行ってきました。せっかくの入院なので自分も休めばいいのですが、あんまり休めません。看護師さんに「次はいついらっしゃるんですか?」と笑顔で聞かれると「また明日来ます!」って…

そうま入院

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ご無沙汰してしまいました。体調があまり良くなく、家事や育児に追われて余裕がなくなっていました。追い打ちをかけるように、そうまが急な入院になってしまい、思いもよらず落ち込んでしまったのもブロ…

療育センター PT

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 PT(理学療法、マッサージみたいなもの)のため療育センターに行ってきました。最近よく療育センターに行っている気がする・・・。引きこもりな生活になるのかなと思っていましたが、何だかんだでよく出…

風邪蔓延中

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 我が家で最後の1人となったカミさんも遂に風邪をひいてしまいました。やっぱり感染っちゃいますねえ。皆さんは本当に気をつけてくださいね。健康が1番! 家族全員風邪をひきながら、騙し騙しやってい…

療育センター 通園

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 風邪ひいちゃいましたと先日書きましたが、まい・そうま・自分に加えゆまも風邪ひいちゃいました。ゆまは熱があり、しんどそう。他の3人は風邪をひきながらも、何とか踏ん張っています。ゆまは保育園を…

療育センター OT

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターに行ってきました。OT(作業療法、遊びを通して発達を促す訓練みたいなものです)は月に1回の頻度なのですが、最近行けていなかったので久々でした。 今日は小豆を使った遊びをしてもらい…

療育センター 個人面談

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 週末になると家事が滞って、週明けに取り返すパターンができてしまいました。仕事していたときは、週末こそ家事をやっていたんだけどなあ。今日は今週の副菜作りをしました。きゅうりやブロッコリー、キ…

定期受診

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ本格的に涼しくなってきましたね。半袖半ズボンでは寒いです。衣がえをしなければいけないかな。 さて、そうまの定期受診に行ってきました。血液検査と尿をとって状態をチェックしてもらいます…

ちょとした工夫 カテーテル

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大分涼しくなってきましたね。我が家では今年大活躍だった扇風機をしまいました。過ぎてしまうと蝉の泣き声やあの暑さも懐かしいです。もうしばらく戻ってこなくていいですけど(笑)。 さて今日はそう…

脳外科受診

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの受診に行って来ました。脳外科です。そうまの当面の危険なところとして、感染症にかかることと、水頭症の進行があります。水頭症は簡単に言うと、頭の中の水が増えて脳機能を圧迫して壊してしま…

懇親会に行って来ました 学校に行けない!?

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 普段そうまを預かってくれる事業所で懇親会があったので行って来ました。地域の特別養護学校のPTAの方を招いて、学校の実情を聞いてみようというのがテーマ。参加してみての感想は「医療的ケアが必要な…

床ずれ予防

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまは頭を自分で支えられないので、頭が右か左かどちらかに向いてしまいます。どうも右向きが好きみたい。右を向いて寝ていることが多いので、十円はげになってしまいました。 これ以上悪化しないよ…

床ずれ!?

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 退院して以降、そうまは安定して暮らしています。便秘ぎみぐらいで、酸素が落ちることや尿が出すぎることもなくなりました。ほっとしたのも束の間、新たな問題がでました。頭に10円ハゲが・・・。 接…

無事に退院!?

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが退院してきました。今回の入院は酸素の値の乱高下でしたが、先生によると「モニターの誤作動」ではないかと。各種検査の値は正常値であることと、そうまが動いたときに値が落ちたことがあったこ…

受診する際のポイント

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまのお見舞いに行って来ました。先生によると入院してからは異常はないとのことでした。検査結果も問題ないし、耳鼻科的な問題もなし。そのため、早く退院できそうです。良かったー。 ただ、酸素の…

緊急受診!!!そして・・・

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 のんきにハイハイ競争をしている一方で、心配なことが起こっていました。そうまの酸素の値が乱高下していたのです。 酸素の値が75!と思ったら100!? モニターでそうまの酸素状況と脈拍を常に計測…

レスパイト入院から帰ってきました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがレスパイト入院から帰ってきました。入院中はおしっこの量が少なめということでしたが、それが以外には大きな問題がなく予定通りの退院となりました。前回は炎症の度合いを示すCRPが高く退院の…

レスパイト入院2日目

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが入院して2日目です。のんびり過ごしています。カミさんとデートに行ってきました。 横浜みなとみらいに新しくできたマリンウォーク。お洒落なオープンモールです。ちょっと高めな値段設定のお…

レスパイト入院

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがレスパイト(介護者の休息)目的で入院しました。だいたい3ヶ月に1回くらいの頻度でお願いしています。今回は6日お願いしました。この入院が在宅の生活をする上で、一つの目標になります。次の…

哀しいです

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 オリンピックの卓球団体の女子が準決勝で負けてしまいましたね。いやあすごい試合でした。まさに気持ちと気持ちのぶつかり合い。3人の選手には是非とも3位決定戦で勝って銅メダルをとって欲しい!負け…

介護用品の管理の仕方

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまのベット周りを変えてみました。思った以上に使い心地が良いので紹介します。百聞は一見にしかず、まずは写真を見てみてください。 少し高さのある2段に分かれているベビーベットを使っています…

バスに乗ってみました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまを連れて、横浜市営バスに乗ってみました。とにかく乗ろうというのが目的です。タクシーや車での移動はよくしているのですが、公共交通機関は初めて。正直ドキドキしていました。モニターがピーピ…

療育センター PT

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターのPTに行って来ました。月に2回くらいの頻度で通っています。そうまは右足が固まってきている影響で体のバランスが悪いです。おまけに左股関節が亜脱臼していたりもします。体のバランスが…

定期受診 尿路感染症

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 オリンピックが始まりしたね。感動的なシーンを沢山観たい!とても楽しみです。 そうまは定期的な受診がありました。血液検査と尿検査で状態を診断してもらいます。結果はオールクリア!抗生物質は飲み…

1日のスケジュール

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 育児休暇を取り始めて、4ヶ月が経ちました。家庭内の役割を徐々にカミさんからバトンタッチしています。一日の流れが大分固まってきました。今日はどのようにそうまと過ごしているか紹介したいと思いま…

ヨコハマ・ヒューマン&テクノランドに行って来ました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド2016に行って来ました。障害を抱えていても移動が楽にできるような工夫や機器が展示されていました。 パシフィコ横浜でやっていました。今年で15回目!移動が…

相模原殺傷事件 障害児の親として思うこと

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大変痛ましい事件が起きてしまいました。相模原市にある障害者施設で19人もの方が刺殺されました。凶暴な暴力に対して怒りと、その被害にあった方や家族のことを思うと胸が痛みます。お亡くなりになら…

ディズニーランドに行って来ました 障害とともに その2

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はディズニーランドでの様子について書こうと思います。まず情報収拾。呼吸器の子がどんなアトラクションに乗れるのか、その家族がどんなサービスを受けられるのか調べましょう。ディズニーランドの…

ディズニーランドに行って来ました 障害とともに その1

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ディズニーランドに行って来ました。ディズニーランドには年に1回くらいの頻度で行っていましたが、そうまが生まれてから足が遠のいていました。そうまも落ち着いてきましたし、家族の体制もいましかな…

尿崩症

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまのオシッコの量が安定しません。そうまは1日に5回鼻から栄養剤を注入をします。総量で1リットル(1000mlですね)入れます。それに対してどのくらいオシッコで出てているか、オムツの重さ…

日中一時支援事業

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 障害児施設で日中一時支援事業を利用してきました。今回で2回目です。今回は1時間ほど離れることができました。介護者の休息が目的ですが、なかなかハードルが高い。医療ケアのリスクが高いので短期入…

髪を切りました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 暑くなってきましたし、だいぶ伸びてきたので髪を切りました。今まではハサミでチョキチョキしていましたが、今回はバリカンでやってみました。サッパリしました! どうですかね?ゆまは「イケメンにな…

シャワーチェアー 購入のポイント 【日常生活用具】

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 左手首は痛いわ、入浴中にひやりとする事故は起こすわで、いよいよシャワーチェアーを購入することにしました。自分は下のような流れで検討しています。 1 制度を利用できるか役所に確認。 2 療育セン…

入浴介助 腱鞘炎!?

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 暑くなりましたねー。夜でも熱いです。熱帯夜かな?ゆまとはプールに行く約束をしていましたが、クーラーの下で家族全員寝過ごしちゃいました(笑)。こんな日もあるさ。また今度行こうね。 さて、遂に…

入浴介助

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お風呂で2つ伝えたいことがあったのでブログに書きます。 1つ目はまいと入ったときのこと。ベビーバスを卒業して、湯船に一緒に浸かるようになりました。まいは慣れる前は怖いくらい、ぐりぐりの目で…

重度障害児施設 短期入所 おわり

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが帰ってきました。施設では大きく体調を崩すこともなく、元気です。看護師さんや保育士さんから「またきてねー」「癒やしでしたー」と言ってもらえました。親としても嬉しいこと。そうまのことを…