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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

水頭症の進行

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの脳外科の受診に行ってきました。水頭症の進行をチェックしてもらうためです。落ち着いているので3ヶ月に1回の頻度になっています。 病院の待合室での一場面。重度の障がいを抱えた子どもの家庭の在…

靴型装具の相談に行ってきました 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 去年の11月頃から相談をしていた靴型装具がついに出来上がりました。沢山の方がそうまのために考え抜いた末に出来上がったものです。ああだこうだ意見を交わしながらより良いものを作っていく作業はとても前…

初詣

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 初詣に行ってきました。以前は鎌倉にある鶴岡八幡宮に行っていたのですが、車椅子では参拝が出来ないので、八方除けで有名な寒川神社に行くようになりました。寒くてなかなか行けない日が続いていましたが、無…

保育園入れなかった・・・終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 家庭内で風邪が蔓延しています。そうまは何とか崩れず頑張っています。今週は外出することが少ないので、生活を立て直すぞー。 さて、保育園の続きです。先日、入園ができなかった理由について書きました。ち…

保育園入れなかった・・・②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 体調を崩してしまい、更新が途絶えてしまいました。どうも体も心も疲れてます(´-﹏-`;)。 さて、気を取り直して、保育園のことについて書こうと思います。保育園の入園が難しいことは先日書きましたが、どう…

ほっと一息?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は月に1回の日中一時支援です。ゆまのスイミングのための利用とは違い、介護者の休憩のための利用です。そうまを預けて、まいとデート。カフェでゆっくり本でも読もうと準備もばっちり。美味しそうなパン…

見えない成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターでの集団療育に行ってきました。早いもので今回入れて後2回で終わりです。今日はブランコとすべり台、トランポリンで遊びました。 まいも参加です。ブランコやトランポリンで遊ばせてもらいまし…

寒いですね

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はカミさんが仕事に行ったので、4人でお留守番です。寒いので外出はなし。まいも風邪をひいているようなので、家の中で過ごしました。 天気が良かったので、ベランダで昼ごはんです。ちょっとしたピクニ…

靴型装具の相談に行ってきました その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックから大分立ち直りました。人はずっと同じ感情ではいられないらしく、勝手に浮上してきました(笑)。自分ではどうしようもないことばかり、どうしようもないことにイライラせず、どうにかできる…

保育園入れなかった・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園に入れないことが分かって数日、徐々に現実が見えてきました。今後の方向性を考えるために状況を整理してみました。整理していたら感情が湧き出てきてしまい、長くなっちゃいました。すみません。 もと…

臨時受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックが思いの外大きく、自分自身驚いています。ついタバコを吸ってしまいました(大きな別れがあったときだけタバコを吸って良いという自分ルール)。冷静になってきて、まいも保育園入れないし、自…

呼吸器の子が保育園に行くということ その④

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 3連休はいかが過ごされましたか?我が家は春高バレー(バレーボールの甲子園みたいなやつ)に一家で行ったりしてました。スマホを車に置き忘れたので写真はないのですが、凄かったです。試合内容や応援の迫力…

予行練習

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子はイマイチ。肺の音は悪くないのですが、モニターの酸素の値が良くないです。吸入したり、体を揺すったりするのですが痰がとれません。大丈夫か不安です。 そんな中ですが、カミさんの車の運転に…

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの定期受診に行ってきました。年末年始は外泊や外出が多くて、そうまには寒かったり痰をしっかり吸引できなかったりの状況でしたが体調を崩すことなく過ごすことができました。なので、受診も割りと気楽…

Eテレ恐るべし

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ日常が帰ってきました。カミさんは仕事、ゆまは保育園です。必然的にそうまと、まいとずっと一緒です。そうまはともかく、まいは少しでも離れると泣くので、結構疲れます。寝てくれると天使なのに。あ…

新年

明けましておめでとうございます。皆さんに幸せ多い1年となりますように。今年もよろしくお願い致します。 年末年始から暴飲暴食をしていたせいで、体重が2.5キロ増、体脂肪が1.6%増してしまいました。我ながらよく飲み、よく食べました。体型は情け…

おおみそか

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ今年も終わりますね。我が家では1年間で撮った写真とビデオを家族全員で観ます。忘れていることでも、きっかけがあるとすぐ思い出すもので、「こんなことあったね〜」と盛り上がります。なかなか面白…

焼売食べ放題

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 突然ですが、焼売が大好きです。崎陽軒の焼売はいくらでも食べられます。一度でいいからもういらないというくらい食べてみたい。という訳で食べに行ってきました。崎陽軒直営のビアレストラン亜里巴”巴”。ここ…

イベントに参加してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お笑い芸人のよゐこ有野さんが昔のゲームをひたすらプレイする番組がありまして、家族みんなファンです。その番組のDVD発売を記念したイベントが秋葉原でありました。家族みんなで行ってきました。 ちょっと恥…

クリスマス

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 3連休もあっと言う間に終わりました。どうも休みになると生活リズムが崩れちゃっていけません。今年もあと残りわずか一日一日を大事にしていきたいですね。 さて、今日はクリスマス。我が家にもサンタさんが…

障がい児のきょうだいに対して・・・ その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが大きな障がいを負ってから、「もう子どもはいいかな・・・」と思っていました。しかし、カミさんの強い希望と粘り腰に「何とかなるかな」と思い直し、まいが生まれました。まいが生まれてそろそろ1年…

障がい児のきょうだいに対して・・・ その①

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ゆまは家族の誰よりも、家族皆で何かすることが大好きです。週末は皆で寝たがるし、皆で旅行をしたいとよく言います。バラバラになりがちな家族を、一つにしてくれたのはゆまの力が大きいと思っています。そん…

療育センター OT

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今週は療育センターに毎日のように行く予定です。今日はOTです。今年も今日が最後。親では出来ない、色々な遊びを沢山してもらいました。遊びを通して、普段見られないそうまの表情が見れたり、どのような遊び…

短期入所から帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが短期入所から帰ってきました。入所中大きな問題は起こらなくて、連絡が入ることはありませんでした。お陰で羽根を伸ばすことができました。 そうまと暮らすと一心同体になります。悪い意味で。距離が…

時間の使い方が難しい

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが施設に入所しているため、普段できないことをここぞとばかりやっています。来てもらうばかりで遠のいていた実家に帰ったり、雑貨屋をぶらぶらしたりしています。実家にあった溜まりに溜まった本を整理…

短期入所

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがレスパイト(介護者の休息)のため施設に入所しました。3泊4日です。2ヶ月前から予定していたものでしたが、今回は無事にこの日を迎えられて良かった。体調もバッチリで親孝行もんです。今日から施…

呼吸器の子が保育園に行くということ その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 カンガルー統合保育園に見学に行ってきました。注入の回数を変更、主治医の先生が保育園と連携していくことOK、主治医の先生作成による医療情報提供書、この3つをお土産に行ってきましたー。 「フツー」の保…

靴型装具の相談に行ってきました その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 靴型装具の仮バージョンが出来たので試着してきました。 療育センターのお医者さんとPTさん、業者さんも加えて、改善点を探ります。そうまは右足が拘縮していて、くるぶし辺りが引っ張られています。そのため…

尿崩症 記録の仕方

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので12月も3分の1が終わりました。もう年の瀬ですね。我慢していたダウンジャケットも着るようになっていよいよ今年も終わるんだなあとしみじみしています。 尿崩症 さて、今日は尿崩症のことについ…

お昼寝がなくなりました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調が良くなり、夜起こされることがなくなってきました。寝不足が続いていましたが、生活リズムを立て直せそうです。さらに嬉しいことがありました。ゆまが早く寝てくれるようになったのです。…

療育センター 集団療育

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの集団療育に月に2回くらい行っています。そこではそうまと同じ年齢の子どもたちと一緒に遊びます。子どもたちの障がいの程度は重めです。その中でも、そうまは最重度。 一緒に遊ぶと言っ…

定期受診

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 1ヶ月に1回の受診に行ってきました。そうまとまいと自分の3人での受診です。病院はかなり混んでいて、半日仕事でぐったりしましたが、検査結果は良好だったので一安心。 検査結果 そうまは状態が読み…

呼吸器のためにマフラーを工夫してみました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなりましたね。部屋内は暖かいとしても、移動中はどうしても外気に触れます。そうまは変温動物(笑)なので冷やすと、とことん冷えます。一部の体温計だと体温が低すぎて測れないということ…

12月

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので11月も終わり、12月ですね。後1ヶ月で今年も終わるのかと思うと、時が過ぎるのは早いものだと感じます。訪問看護の予定も1月の相談を始めるなど、来年のことも考えられるようになってき…

なにもない一日

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまは朝と夜に痰が詰まって苦しそうですが、それ以外の時間帯は落ち着いて過ごせるようになりました。今日は午前中に看護師さんとPTさんが来てくれた以外は外出の予定もなく、のんびり過ごしました。…

障がい児とマラソン

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまとべったりの生活になって結構長くなりました。日々の介護にも慣れてきて、欲が出てきました(笑)。それは「そうまと一緒に何かしたい」ということです。具体的には体を動かすこと。以前見た映画…

吸入器を買いました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなってきましたね。ダウンジャケットもそろそろ出そうかな。寒くなってくると乾燥もしてきますね。今日はこの乾燥のことを書こうと思います。呼吸器の子には結構大変な問題になるんです。 …

呼吸器の子が保育園に行くということ その②

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調は大分良くなりました。呼吸や痰のつまり具合も良くなり、ほっと一安心。入院の危機を乗り越えました。やったー。この2週間くらい夜に起こされることが多くて、眠い日が続きました。ゆっく…

呼吸器の子が保育園に行くということ その①

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 自分が住んでいる横浜でも雪が降り積もりました。普段の景色が雪化粧していくのは、趣があって良いのですが、寒さに弱く車移動に頼っているそうまにとっては厳しい天候です。外出の予定は全てキャンセル…

野菜収穫 & アウトレット木更津に行ってきました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調は相変わらず、痰がいまいち引ききれない状態です。スッキリしない毎日が続いています。肺炎にならないといいけど・・・。 そんな中ですが、野菜の収穫に行ってきました。住んでいるマンシ…

靴型装具の相談に行ってきました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子は一進一退といったところです。大分良くなったのですが、気を抜くと酸素の値がすぐ落ちてしまいます。鼻水がどうも落ちてしまっていて、呼吸に悪影響が出ているみたい。モニターに異常が出…

37回目の誕生日

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日のブログでは徹夜覚悟で痰をとる決意を固めていましたが、結局あの日は痰はあまり出ず、肺の音も良くなってました。抗生剤が効いたのかな?夜食(ビールも)を用意していたのですが、吸引することも…

メイアクト投入

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの状態が相変わらずです。痰が多く出るものの、吸引しても引ききれない状態が続いています。アリメジン(鼻汁対策)とムコダイン(痰対策)を服用して、体を揺すって痰を出すようにしています。劇…

3歳になりました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまは今日も痰が詰まり気味。看護師さんが体を動かしてくれて、痰をとってくれたので、サチュレーションは98くらいまで回復しました。ほっと一安心ですが、まだまだ本調子ではありません。こまめに…

サチュレーション(酸素飽和度)

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はイマイチなまま。今日は朝からサチュレーションが下がってアタフタしました。すっきり良くなって欲しいものです。 サチュレーションって何? サチュレーションとは血中の酸素飽和度のこと…

痰が多いんです

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調がイマイチです。痰が多くて鼻水もズルズル。普段であれば痰の吸引は4時間に1回の栄養を注入するときぐらい(それでも痰が引けないことが多いです)なんですが、30分に1回くらい吸引し…

ひなたぼっこ

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒くなりましたね。いつダウンジャケットを着ようか悩んでます。今着てしまったら、この後もっと寒くなったときに辛いと思い何とか我慢してます。 そうまも寒いのは苦手。退院あけなので体調も優れず、…

退院してきました PHモニタリング

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 旅行のことを書いている間に、そうまが退院してきました。ご心配をおかけしました。報告せず呑気に旅行のことを書いていてすみませんでしたm(_ _)m 1週間とちょっと入院していました。CRPの値(炎症を…

博多〜由布院の旅 その④ 由布院編 

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 旅行もいよいよ最終日。ここまでお付き合い頂いてありがとうございました。もう少しお付き合いくださいませ。 由布院はスゴイ 恥ずかしながら由布院のこと全然知りませんでした。イメージとしては、「九…

博多〜由布院の旅 その③ 由布院編 ゆふいんの森に乗れない!?

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 博多駅前で道路の陥没事故がありましたね。数日前に滞在していたところだったので、とても驚きました。キレイな整備された街だな〜なんて呑気に思ってました。幸いにも怪我人がいなくて良かったですが、…